Sársaukabólga í sárameðferð: hlutirnir sem enginn talar um

Efni.

• Lyf
• Skurðaðgerðir
• Andleg heilsa
• Skurðaðgerð er ekki lækning
• Salerni
• Matur
• Taka í burtu

Ég hef búið við langvarandi sáraristilbólgu (UC) í níu ár. Ég greindist í janúar 2010, ári eftir að faðir minn féll frá. Eftir að hafa verið í eftirgjöf í fimm ár kom UC mín aftur með hefnd árið 2016.

Síðan þá hef ég verið að berjast til baka og ég er enn að berjast.

Eftir að hafa klárað öll lyf sem samþykkt voru af FDA hafði ég ekki annan kost en að fara í fyrstu skurðaðgerðirnar mínar af þremur árið 2017. Ég fór í ileostómíu, þar sem skurðlæknar fjarlægðu þarmana og gáfu mér bráðabirgðapoka. Nokkrum mánuðum seinna fjarlægði skurðlæknirinn endaþarminn minn og bjó til J-poka þar sem ég var enn með bráðabirgðastóma. Síðasta aðgerð mín var 9. ágúst 2018, þar sem ég gerðist meðlimur í J-pokaklúbbnum.

Þetta hefur verið langt, ójafn og yfirþyrmandi ferð, svo ekki sé meira sagt. Eftir fyrstu skurðaðgerð mína byrjaði ég að tala fyrir bólgusjúkdómum í þörmum, brjóstholi og J-poka.

Ég hef skipt um gír á ferli mínum sem tískustílisti og hef lagt kraft í að tala fyrir, varpa meðvitund og fræða heiminn um þennan sjálfsnæmissjúkdóm í gegnum Instagram og bloggið mitt. Það er helsta ástríða mín í lífinu og silfurfóðring sjúkdóms míns. Markmið mitt er að koma rödd í þetta hljóðláta og ósýnilega ástand.

Það eru margir þættir í UC sem þér er ekki sagt eða fólk forðast að tala um. Að þekkja nokkrar af þessum staðreyndum hefði gert mér kleift að skilja betur og búa mig andlega undir ferð mína framundan.

Þetta eru UC tabúin sem ég vildi að ég þekkti fyrir um níu árum.

Lyf

Eitt sem ég vissi ekki þegar ég greindist fyrst er að það myndi taka tíma að ná stjórn á þessu skrímsli.

Ég vissi heldur ekki að það gæti komið stig þar sem líkami þinn hafnar öllum lyfjum sem þú reynir. Líkami minn náði mörkum og hætti að svara öllu sem gæti hjálpað mér í eftirgjöf.

Það leið um það bil ár þar til ég fann réttu lyfjasamsetninguna fyrir líkama minn.

Skurðaðgerðir

Aldrei á milljón árum hélt ég að ég þyrfti að fara í aðgerð, eða að UC myndi valda því að ég þyrfti að fara í aðgerð.

Í fyrsta skipti sem ég heyrði orðið „skurðaðgerð“ var sjö ár í að fá UC. Auðvitað beygði ég augun út vegna þess að ég trúði ekki að þetta væri raunveruleiki minn. Þetta var ein erfiðasta ákvörðun sem ég þyrfti að taka.

Mér fannst ég alveg blindaður af sjúkdómi mínum og læknaheiminum. Það var nógu erfitt að sætta sig við þá staðreynd að þessi sjúkdómur hefur enga lækningu og að það er engin áþreifanleg orsök.

Að lokum þurfti ég að fara í þrjár stórar skurðaðgerðir. Hvert og eitt af þessu tók á mig líkamlega og andlega.

Andleg heilsa

UC hefur áhrif á meira en aðeins innvortið. Margir tala ekki um geðheilsu eftir UC greiningu.En tíðni þunglyndis er hærri hjá fólki sem býr við UC samanborið við aðra sjúkdóma og almenning.

Það er skynsamlegt fyrir okkur, þá sem takast á við það. Samt heyrði ég ekki um geðheilsu fyrr en nokkrum árum eftir það þegar ég þurfti að takast á við miklar breytingar með sjúkdóminn minn.

Ég var alltaf með kvíða en ég gat dulið hann til ársins 2016 þegar sjúkdómurinn minnkaði aftur. Ég fékk læti árásir vegna þess að ég vissi aldrei hvernig dagurinn minn yrði, hvort ég myndi komast á baðherbergið og hversu lengi verkirnir myndu endast.

Sársaukinn sem við þolum er verri en sársauki og gæti varað og slökkt allan daginn ásamt því að missa blóð. Stöðugur sársauki einn og sér gæti sett hvern sem er í kvíða og þunglyndi.

Það er erfitt að takast á við ósýnilegan sjúkdóm auk geðheilbrigðismála ofan á það. En að hitta meðferðaraðila og taka lyf til að hjálpa þér við UC getur hjálpað. Þetta er ekkert til að skammast sín fyrir.

Skurðaðgerð er ekki lækning

Fólk segir alltaf við mig: „Nú þegar þú fórst í þessar skurðaðgerðir ertu læknaður, ekki satt?“

Svarið er, nei, ég er það ekki.

Því miður er engin lækning fyrir UC ennþá. Eina leiðin sem ég gat komist í eftirgjöf var að fara í skurðaðgerð til að fjarlægja þarmana (ristilinn) og endaþarminn.

Þessi tvö líffæri gera meira en fólk heldur að þau geri. Mjógirnir mínir vinna nú alla vinnu.

Ekki nóg með það, heldur er J-pokinn minn í meiri hættu á pokabólgu, sem er bólga í J-pokanum mínum. Að fá þetta oft getur leitt til þess að þú þurfir varanlegan tómatpoka.

Salerni

Vegna þess að þessi sjúkdómur er ósýnilegur er fólki yfirleitt hneykslað þegar ég segi þeim að ég sé með UC. Já, ég kann að virðast heilbrigður en raunveruleikinn er sá að fólk dæmir bók eftir kápu hennar.

Sem fólk sem býr við UC þurfum við oft aðgang að salerni. Ég fer á klósettið fjórum til sjö sinnum á dag. Ef ég er úti á almannafæri og þarf baðherbergi ASAP, mun ég útskýra kurteislega að ég sé með UC.

Oftast leyfir starfsmaðurinn mér að nota baðherbergið sitt en hikar aðeins. Í annan tíma spyrja þeir fleiri spurninga og leyfa mér það ekki. Þetta er svo vandræðalegt. Ég er nú þegar með sársauka og þá hafna ég því ég lít ekki veik út.

Það er líka málið að hafa ekki aðgang að baðherbergi. Það hafa verið tímar sem þessi sjúkdómur olli því að ég lenti í slysum, eins og þegar ég er í almenningssamgöngum.

Ég var ekki meðvitaður um að þessir hlutir myndu koma fyrir mig og ég vildi óska ​​þess að mér yrði veitt höfuðið upp, þar sem það er mjög niðurlægjandi. Ég læt fólk enn spyrja mig í dag og það er aðallega vegna þess að fólk er ekki meðvitað um þennan sjúkdóm. Svo ég gef mér tíma til að mennta fólk og koma þessum þögla sjúkdómi í fremstu röð.

Matur

Fyrir greiningu mína borðaði ég allt og allt. En ég léttist harkalega eftir greiningu mína vegna þess að ákveðin matvæli ollu ertingu og blossa. Nú, án ristilsins og endaþarmsins, er maturinn sem ég get borðað takmarkaður.

Það er erfitt að ræða þetta efni þar sem allir með UC eru ólíkir. Fyrir mig samanstóð mataræði mitt af blíðu, magruðu, vel soðnu próteini eins og kjúklingi og möluðum kalkún, hvítum kolvetnum (svo sem venjulegu pasta, hrísgrjónum og brauði) og súkkulaði.

Þegar ég fór í eftirgjöf gat ég borðað uppáhalds matinn minn aftur, eins og ávexti og grænmeti. En eftir skurðaðgerðir mínar varð trefjaríkt, kryddað, steikt og súrt matvæli erfitt að brjóta niður og melta.

Að breyta mataræði þínu er mikil aðlögun og hefur sérstaklega áhrif á félagslíf þitt. A einhver fjöldi af þessum megrunarkúrum voru reynslu-og-villur sem ég lærði á eigin spýtur. Auðvitað geturðu líka séð næringarfræðing sem sérhæfir sig í að hjálpa fólki með UC.

Taka í burtu

Frábær uppskrift til að komast í gegnum mörg tabú og erfiðleika sem fylgja þessum sjúkdómi er þessi:

• Finndu frábært lækni og meltingarfærateymi og byggðu upp sterkt samband við þá.
• Vertu þinn eigin málsvari.
• Finndu stuðning frá fjölskyldu og vinum.
• Tengdu við aðra UC stríðsmenn.

Ég er búinn að vera með J-pokann minn í hálft ár og ég á enn marga hæðir og hæðir. Því miður hefur þessi sjúkdómur mörg höfuð. Þegar þú tekst á við eitt mál kemur annað upp. Það endar ekki en hver ferð er með sléttum vegum.

Öllum UC stríðsmönnum mínum skaltu vita að þú ert ekki einn og það er heimur okkar sem erum hér fyrir þig. Þú ert sterkur og hefur þetta!

Moniqua Demetrious er 32 ára kona fædd og uppalin í New Jersey, sem hefur verið gift í rúm fjögur ár. Ástríður hennar eru tíska, skipulagning viðburða, að njóta alls kyns tónlistar og talsmaður sjálfsofnæmissjúkdóms hennar. Hún er ekkert án trúar sinnar, pabbi hennar sem nú er engill, eiginmaður hennar, fjölskylda og vinir. Þú getur lesið meira um ferð hennar um hana blogg og hana Instagram.