3 gildi Krakkarnir mínir hafa lært af því að eiga langveika mömmu

Efni.

• Að sleppa sektinni
• 1. Að vera til staðar á samverustundum
• 2. Mikilvægi sjálfsumönnunar
• 3. Samúð með öðrum

Að finna silfurfóðrið í því að vera foreldri með langvarandi veikindi.

Heilsa og vellíðan snertir okkur hvert öðru. Þetta er saga eins manns.

Ég settist bara í bað, fyllt með rjúkandi vatni og sex bollum af Epsom söltum, í von um að samsetningin myndi leyfa einhverjum verkjum í liðum mínum að draga úr og slaka á krampa vöðvana.

Svo heyrði ég skella í eldhúsinu. Mig langaði til að gráta. Hvað í ósköpunum var barnið mitt að fara í núna?

Sem einstætt foreldri með langvinnan sjúkdóm var ég algjörlega uppgefinn. Líkaminn verkjaði og höfuðið sló.

Þegar ég heyrði skúffur opnast og lokast í svefnherberginu mínu, sökkti ég höfðinu í vatnið og hlustaði á hjartsláttaróma minn í eyrunum. Ég minnti mig á að þetta væri tími minn til að sjá um mig og það væri mjög mikilvægt að ég gerði það.

Það var allt í lagi að tíu ára barnið mitt væri eitt í þessar 20 mínútur sem ég var í bleyti í pottinum, sagði ég við sjálfan mig. Ég reyndi að anda að mér hluta af sektinni sem ég hélt á.

Að sleppa sektinni

Að reyna að sleppa sekt er eitthvað sem mér finnst ég gera oft sem foreldri - jafnvel meira núna þegar ég er fötluð, langveikt foreldri.

Ég er örugglega ekki sá eini. Ég er hluti af stuðningshópi á netinu fyrir foreldra með langvarandi sjúkdóma sem er fullur af fólki sem dregur í efa hvaða áhrif takmarkanir þeirra hafa á börn sín.

Við búum í samfélagi sem einbeitir sér að framleiðni og menningu sem leggur svo mikla áherslu á alla hluti sem við getum gert fyrir börnin okkar. Það er engin furða að við efumst um hvort við séum nógu góðir foreldrar eða ekki.

Það er samfélagslegur þrýstingur á foreldra að fara með tómana sína í „mömmu og mig“ fimleikatíma, bjóða sig fram í skólastofunni í grunnskólanum, skutla unglingum okkar á milli margra klúbba og prógramma, henda Pinterest-fullkomnum afmælisveislum og gera heilnæmar, vel ávalar máltíðir allt á meðan að passa að börnin okkar hafi ekki of mikinn skjátíma.

Þar sem ég er stundum of veikur til að fara úr rúminu, og því síður húsið, geta þessar samfélagslegu væntingar fengið mig til að líða eins og misheppnaðan.

En það sem ég - og ótal aðrir foreldrar sem eru langveikir - hafa fundið er að þrátt fyrir það sem við getum ekki gert, þá eru mörg gildi sem við kennum krökkunum okkar með langvinnum veikindum.

1. Að vera til staðar á samverustundum

Ein af gjöfum langvarandi veikinda er gjöf tímans.

Þegar líkami þinn hefur ekki getu til að vinna í fullu starfi eða taka þátt í „go-go-go, do-do-do“ hugarfarinu sem er svo algengt í samfélagi okkar, neyðist þú til að hægja á þér.

Áður en ég veiktist vann ég fulla vinnu og kenndi nokkrar nætur ofan á það og fór líka í fulla skóla. Við eyddum fjölskyldu okkar oft tíma í að gera hluti eins og að fara í gönguferðir, fara á samfélagsviðburði og gera aðrar athafnir út og um heiminn.

Þegar ég veiktist stöðvuðust hlutirnir frekar skyndilega og börnin mín (þá 8 og 9 ára) og ég þurftum að sætta okkur við nýjan veruleika.

Þó að ég gæti ekki lengur gert margt sem börnin mín voru vön að gera saman, þá hafði ég líka skyndilega miklu meiri tíma til að eyða með þeim.

Lífið hægist verulega þegar þú ert veikur og veikindi mín hægðu líka á lífinu fyrir börnin mín.

Það eru mörg tækifæri til að kúra í rúminu með kvikmynd eða liggja í sófanum og hlusta á börnin mín lesa mér bók. Ég er heima og get verið til staðar fyrir þau þegar þau vilja tala eða þurfa bara aukaknús.

Lífið, bæði fyrir mig og börnin mín, hefur orðið miklu meira einbeitt í núinu og notið einfaldra stunda.

2. Mikilvægi sjálfsumönnunar

Þegar yngra barnið mitt var 9 ára sögðu þau mér að næsta húðflúr mitt þyrfti að vera orðin „passaðu þig“, svo þegar ég sá það mundi ég að passa mig.

Þessi orð eru nú blekkt í sveipandi beygju á hægri handlegg mínum, og þau höfðu rétt fyrir sér - það er yndisleg dagleg áminning.

Að vera veikur og fylgjast með mér einbeita mér að sjálfsþjónustu hefur hjálpað til við að kenna börnum mínum mikilvægi þess að hugsa um sig sjálf.

Börnin mín hafa lært að stundum þurfum við að segja nei við hlutunum eða stíga frá athöfnum til að geta sinnt þörfum líkama okkar.

Þeir hafa lært mikilvægi þess að borða reglulega og borða mat sem líkamar okkar bregðast vel við, sem og mikilvægi þess að fá nóg af hvíld.

Þeir vita ekki aðeins að það er mikilvægt að hugsa um aðra, heldur er það jafn mikilvægt að hugsa um okkur sjálf.

3. Samúð með öðrum

Það helsta sem börnin mín hafa lært að ala upp hjá foreldri með langvarandi veikindi er samúð og samkennd.

Í stuðningshópum langvarandi veikinda sem ég er hluti af á netinu kemur þetta upp aftur og aftur: leiðir barna okkar til að verða mjög umhyggjusamir og umhyggjusamir einstaklingar.

Börnin mín skilja að stundum er fólk með verki, eða á í erfiðleikum með verkefni sem geta reynst öðrum auðveld. Þeir eru fljótir að bjóða þeim sem þeir sjá eiga í erfiðleikum eða hlusta bara á vini sem eiga um sárt að binda.

Þeir sýna mér þessa samúð sem gerir mig innilega stoltur og þakklátur.

Þegar ég skreið úr því baðkari brá ég mér fyrir að vera frammi fyrir gífurlegu óreiðu í húsinu. Ég vafði mér í handklæði og dró andann djúpt í undirbúningi. Það sem ég fann í staðinn kom mér í tár.

Barnið mitt hafði lagt uppáhalds „comfies“ mínar upp í rúmið og bruggað mér tebolla. Ég sat á endanum á rúminu mínu og tók þetta allt inn.

Sársaukinn var enn til staðar sem og klárast. En þegar barnið mitt gekk inn og gaf mér stórt faðmlag, þá var sektin ekki.

Í staðinn var bara ást á fallegu fjölskyldunni minni og þakklæti fyrir allt það sem að lifa í þessum langveika og fatlaða líkama er að kenna mér og þeim sem ég elska.

Angie Ebba er hinsegin fatlaður listamaður sem kennir ritstörf og kemur fram á landsvísu. Angie trúir á kraft lista, skrifa og frammistöðu til að hjálpa okkur að öðlast betri skilning á okkur sjálfum, byggja samfélag og gera breytingar. Þú getur fundið Angie á henni vefsíðu, hana blogg, eða Facebook.