Portrett af MS: Það sem ég vildi að ég hefði vitað

Efni.

• Theresa Mortilla, greind árið 1990
• Alex Faurote, greindur árið 2010
• Kyle Stone, greindur árið 2011

MS (MS) er flókið ástand sem hefur áhrif á alla á annan hátt. Þegar þeir standa frammi fyrir nýrri greiningu eru margir sjúklingar ringlaðir og hræddir við bæði óvissu sjúkdómsins og möguleika á að verða öryrkjar. En fyrir marga er veruleikinn að búa með MS mun ógnvekjandi. Með réttri meðferð og réttu læknateymi eru flestir með MS færir um að lifa fullu og virku lífi.

Hér eru nokkur ráð frá þremur einstaklingum sem búa með MS og hvað þeir óska ​​að þeir hefðu vitað eftir að þeir voru greindir.

Theresa Mortilla, greind árið 1990

„Ef þú ert nýgreindur skaltu hafa samband við MS-samfélagið næstum því strax. Byrjaðu að safna upplýsingum um það hvernig þú lifir með þessum sjúkdómi - en farðu hægt. Það er virkilega slík læti sem gerist þegar þú ert greindur fyrst og allir í kringum þig eru að örvænta. Fáðu upplýsingar til að fræða þig um hvað er þarna úti hvað varðar meðferð og hvað er að gerast í líkama þínum. Menntaðu sjálfan þig og aðra hægt. “

„Byrjaðu að mynda virkilega gott læknateymi. Ekki aðeins taugalæknir heldur einnig kírópraktor, nuddari og heildræn ráðgjafi. Hvað sem styður stuðning á læknisfræðilegum vettvangi hvað varðar lækna og heildræna umönnun, byrjaðu að setja saman teymi. Þú gætir jafnvel hugsað þér að hafa meðferðaraðila. Margsinnis komst ég að því að ... ég gæti [ekki] farið til [fjölskyldu minnar] vegna þess að þeir voru svo ofbeldir. Að hafa meðferðaraðila gæti verið mjög gagnlegt - að geta sagt: „Ég er hræddur núna og þetta er það sem er að gerast.“

Alex Faurote, greindur árið 2010

„Það stærsta sem ég vildi óska ​​þess að ég hefði vitað og að ég lærði það þegar ég fór með er MS ekki eins óalgengt og þú heldur að það sé og það er ekki eins dramatískt og það virðist. Ef þú heyrir bara um MS, heyrirðu að það ráðist á taugarnar og tilfinningar þínar. Jæja, það getur haft áhrif á alla þessa hluti, en það hefur ekki áhrif á alla þessa hluti allan tímann. Það tekur tíma fyrir það að versna. Öll ótta og martraðir um að vakna á morgun og geta ekki gengið, það voru ekki nauðsynlegar. “

„Að finna allt þetta fólk sem er með MS hefur verið að opna auga. Þeir lifa daglegu lífi sínu. Allt er nokkuð eðlilegt. Þú grípur þá á röngum tíma dags, kannski þegar þeir eru að skjóta sig eða taka lyf sín og þá veistu það. “

„Það þarf ekki að breyta öllu lífi þínu strax.“

Kyle Stone, greindur árið 2011

„Ekki eru öll andlit MS eins. Það hefur ekki áhrif á alla á sama hátt. Ef einhver hefði sagt mér það frá upphafi, frekar en bara að segja „þú ert með MS,“ hefði ég getað nálgast það betur. ”

„Fyrir mig var ekki mjög að flýta mér og hoppa í meðferð án þess að vita hvernig það myndi hafa áhrif á líkama minn og hafa áhrif á mig áfram. Mig langaði virkilega að fá upplýsingar og sjá til þess að þessi meðferð væri besta meðferðin fyrir mig. Læknirinn minn veitti mér umboð til að ganga úr skugga um að ég hefði stjórn eða einhver segja frá meðferð minni. “