Hvað er aðal framsækið MS?

Efni.

• Aðrar tegundir MS
• Hverjar eru horfur á PPMS?
• PPMS gegn SPMS
• PPMS á móti RRMS
• Hver eru einkenni PPMS?
• Hvað veldur PPMS?
• Hvernig er PPMS greint?
• Hvernig er PPMS meðhöndlað?
• Hvaða lífsstílsbreytingar hjálpa við PPMS?
• PPMS breytir
• Stuðningur
• Horfur
• Taka í burtu

MS-sjúkdómur er langvinn sjálfsnæmissjúkdómur sem hefur áhrif á sjóntaugar, mænu og heila.

Fólk sem greinist með MS hefur oft mjög mismunandi reynslu. Þetta á sérstaklega við um þá sem greinast með frumlegan framsækinn MS-sjúkdóm (PPMS), sem er ein af sjaldgæfari tegundum MS.

PPMS er einstök tegund MS. Það hefur ekki í för með sér eins mikla bólgu og tegund MS sem kemur aftur.

Helstu einkenni PPMS stafa af taugaskemmdum. Þessi einkenni koma fram vegna þess að taugar eru ekki færar um að senda og taka á móti skilaboðum hvert til annars á réttan hátt.

Ef þú ert með PPMS eru fleiri tilfelli af fötlun á göngu en önnur einkenni, samanborið við fólk sem er með aðrar tegundir af MS.

PPMS er ekki mjög algengt. Það hefur áhrif á um það bil 10 til 15 prósent þeirra sem greinast með MS. PPMS þróast frá þeim tíma sem þú tekur eftir fyrstu (aðal) einkennunum þínum.

Sumar tegundir MS eru með bráð endurkomu og eftirgjöf. En einkenni PPMS verða meira áberandi hægt en stöðugt með tímanum. Fólk með PPMS getur einnig fengið endurkomu.

PPMS veldur því að taugastarfsemi minnkar mun hraðar en hjá öðrum MS tegundum. En hversu alvarlegt PPMS er og hversu hratt það þróast fer eftir hverju tilviki.

Sumir kunna að hafa haldið áfram PPMS sem versnar. Aðrir geta haft stöðug tímabil án þess að einkenni blossi upp, eða jafnvel tímabil með litlum framförum.

Fólk sem eitt sinn greindist með framsækið bakslag MS (PRMS) er nú talið frumstætt framsækið.

Aðrar tegundir MS

Hinar tegundir MS eru:

• klínískt einangrað heilkenni (CIS)
• MS (RRMS) með endurupptöku
• framsækið framsækið MS (SPMS)

Þessar tegundir, einnig kallaðar námskeið, eru skilgreindar með því hvernig þær hafa áhrif á líkama þinn.

Hver tegund hefur mismunandi meðferðir þar sem margar meðferðir skarast. Alvarleiki einkenna þeirra og horfur til lengri tíma eru einnig mismunandi.

CIS er nýskilgreind tegund MS. CIS gerist þegar þú ert með eitt tímabil af taugasjúkdómseinkennum sem varir í að minnsta kosti 24 klukkustundir.

Hverjar eru horfur á PPMS?

Horfur PPM eru mismunandi fyrir alla og óútreiknanlegar.

Einkenni geta orðið áberandi með tímanum, sérstaklega þegar þú eldist og þú byrjar að missa ákveðnar aðgerðir í líffærum eins og þvagblöðru, þörmum og kynfærum vegna aldurs og PPMS.

PPMS gegn SPMS

Hér eru helstu munirnir á PPMS og SPMS:

• SPMS byrjar oft sem greining á RRMS sem að lokum verður alvarlegri með tímanum án nokkurra fráfalls eða endurbóta á einkennum.
• SPMS er alltaf annað stig MS-greiningar en RRMS er frumgreining ein og sér.

PPMS á móti RRMS

Hér eru helstu munirnir á PPMS og RRMS:

• RRMS er algengasta tegund MS (um 85 prósent greininga) en PPMS er það sjaldgæfasta.
• RRMS er tvisvar til þrefalt algengara hjá konum en körlum.
• Þættir um ný einkenni eru algengari í RRMS en í PPMS.
• Meðan á eftirgjöf stendur í RRMS gætirðu alls ekki tekið eftir neinum einkennum eða hefur bara nokkur einkenni sem eru ekki eins alvarleg.
• Venjulega birtast fleiri heilaskemmdir á segulómskoðunum með RRMS en með PPMS ef þær eru ekki meðhöndlaðar.
• RRMS hefur tilhneigingu til að greinast mun fyrr á ævinni en PPMS, í kringum 20 og 30, á móti 40 og 50 með PPMS.

Hver eru einkenni PPMS?

PPMS hefur mismunandi áhrif á alla.

Algeng snemma einkenni PPMS fela í sér máttleysi í fótum og vandræðum með að ganga. Þessi einkenni verða venjulega meira áberandi á tveggja ára tímabili.

Önnur einkenni sem einkenna ástandið eru ma:

• stirðleiki í fótum
• vandamál með jafnvægi
• sársauki
• slappleiki og þreyta
• vandræði með sjón
• truflun á þvagblöðru eða þörmum
• þunglyndi
• þreyta
• dofi og / eða náladofi á mismunandi hlutum líkamans

Hvað veldur PPMS?

Nákvæm orsök PPMS og MS almennt er ekki þekkt.

Algengasta kenningin er sú að MS byrjar þegar ónæmiskerfið byrjar að ráðast á miðtaugakerfið. Þetta leiðir til taps á mýelíni, verndandi þekju um taugar í miðtaugakerfi þínu.

Þó að læknar trúi ekki að PPMS geti gengið í arf getur það haft erfðaþátt. Sumir telja að það geti komið af stað af vírusi eða eitri í umhverfinu að þegar það er sameinað erfðafræðilegri tilhneigingu geti það aukið hættuna á MS-sjúkdómi.

Hvernig er PPMS greint?

Vinnið náið með lækninum til að greina hverja af fjórum tegundum MS þú gætir haft.

Hver tegund MS hefur mismunandi horfur og mismunandi meðferðarþarfir. Það er ekkert sérstakt próf sem veitir PPMS greiningu.

Læknar eiga oft í erfiðleikum með að greina PPMS samanborið við aðrar tegundir MS og aðrar versnandi aðstæður.

Þetta er vegna þess að taugasjúkdómur þarf að hafa þróast í 1 eða 2 ár til að einhver fái greinda PPMS greiningu.

Önnur skilyrði með einkenni svipuð PPMS eru ma:

• arfgeng ástand sem veldur stífum, veikum fótum
• skortur á B-12 vítamíni sem veldur svipuðum einkennum
• Lyme sjúkdómur
• veirusýkingar, svo sem T-frumuhvítblæðisveira af tegund 1 (HTLV-1)
• tegundir liðagigtar, svo sem hrygggigt
• æxli nálægt mænu

Til að greina PPMS gæti læknirinn þinn:

• metið einkenni þín
• farðu yfir taugasögu þína
• framkvæma líkamsskoðun með áherslu á vöðva og taugar
• framkvæma segulómskoðun á heila og mænu
• framkvæma lendarstungu til að athuga hvort einkenni MS séu í mænuvökva
• framkvæma evoked potentials (EP) próf til að bera kennsl á tiltekna tegund MS; EP próf örva skyntaugarleiðir til að ákvarða rafvirkni heilans

Hvernig er PPMS meðhöndlað?

Ocrelizumab (Ocrevus) er eina lyfið sem samþykkt er af Matvælastofnun (FDA) til að meðhöndla PPMS. Það hjálpar til við að takmarka taugahrörnun.

Sum lyf meðhöndla sérstök einkenni PPMS, svo sem:

• þéttni vöðva
• sársauki
• þreyta
• þvagblöðru og þörmum.

Það eru margar sjúkdómsbreytandi meðferðir (DMT) og sterar sem FDA samþykkir fyrir endurkomu af MS.

Þessi DMT meðhöndla ekki PPMS sérstaklega.

Nokkrar nýjar meðferðir eru þróaðar fyrir PPMS til að draga úr bólgu sem ræðst sérstaklega á taugarnar.

Sumt af þessu hjálpar einnig til við að takast á við skemmdir og lagfæringar sem hafa áhrif á taugarnar. Þessar meðferðir geta hjálpað til við að koma myelin í kringum taugarnar þínar sem skemmast af PPMS.

Ein meðferð, ibudilast, hefur verið notuð í Japan í yfir 20 ár til að meðhöndla astma og gæti haft einhverja getu til að meðhöndla bólgu í PPMS.

Önnur meðferð sem kallast masitinib hefur verið notuð við ofnæmi með því að miða á mastfrumur sem taka þátt í ofnæmisviðbrögðum og sýnir loforð sem meðferð við PPMS líka.

Það er mikilvægt að hafa í huga að þessar tvær meðferðir eru enn mjög snemma í þróun og rannsóknum.

Hvaða lífsstílsbreytingar hjálpa við PPMS?

Fólk með PPMS getur létt á einkennum með hreyfingu og teygju til:

• vertu eins hreyfanlegur og mögulegt er
• takmarkaðu hversu mikið þú þyngist
• auka orkustig

Hér eru nokkrar aðrar aðgerðir sem þú getur gripið til til að stjórna PPMS einkennum þínum og viðhalda lífsgæðum þínum:

• Borðaðu hollt og næringarríkt mataræði.
• Vertu á venjulegri svefnáætlun.
• Farðu í sjúkraþjálfun eða iðjuþjálfun, sem getur kennt þér aðferðir til að auka hreyfigetu og stjórna einkennum.

PPMS breytir

Fjórir breytir eru notaðir til að einkenna PPMS með tímanum:

• Virkur með framvindu: PPMS með versnandi einkenni og bakslag eða með nýrri segulómunarvirkni; aukin fötlun mun einnig eiga sér stað
• Virk án framvindu: PPMS með bakslag eða segulómun, en engin aukin fötlun
• Ekki virkur með versnun: PPMS án bakslaga eða segulómunar, en með aukna fötlun
• Ekki virkur án versnunar: PPMS án bakslaga, segulómunarvirkni eða aukinnar fötlunar

Lykilatriði í PPMS er skortur á eftirgjöf.

Jafnvel þótt einstaklingur með PPMS sjái einkenni sín stöðvast - sem þýðir að þeir upplifa ekki versnandi sjúkdómsvirkni eða aukna fötlun - einkenni þeirra batna ekki í raun. Með þessari tegund af MS, endurheimtir fólk ekki aðgerðir sem það gæti misst.

Stuðningur

Ef þú býrð við PPMS er mikilvægt að finna stuðning. Það eru möguleikar til að leita eftir stuðningi á einstaklingsgrundvelli eða í hinu stóra MS samfélagi.

Að lifa með langvinnan sjúkdóm getur tekið tilfinningalegan toll. Láttu lækninn vita ef þú finnur fyrir áframhaldandi sorg, reiði, sorg eða öðrum erfiðum tilfinningum. Þeir geta vísað þér til geðheilbrigðisstarfsmanns sem getur hjálpað.

Þú getur líka leitað til geðheilbrigðisstarfsmanns á eigin spýtur. Til dæmis býður American Psychological Association upp á leitartæki til að finna sálfræðinga um öll Bandaríkin. MentalHealth.gov býður einnig upp á meðferðarleiðarlínu.

Þú getur fundið það gagnlegt að tala við annað fólk sem býr við MS. Íhugaðu að skoða stuðningshópa, annað hvort á netinu eða persónulega.

National Multiple Sclerosis Society býður upp á þjónustu til að hjálpa þér að finna staðbundna stuðningshópa á þínu svæði. Þeir eru líka með jafningja-tengiprógramm sem er stjórnað af þjálfuðum sjálfboðaliðum sem búa við MS.

Horfur

Leitaðu reglulega til læknisins ef þú ert með PPMS, jafnvel þó að þú hafir ekki haft nein einkenni um tíma og sérstaklega þegar þú færð meira áberandi truflun í lífi þínu vegna einkennaþáttar.

Það er mögulegt að hafa mikil lífsgæði með PPMS svo framarlega sem þú vinnur með lækninum þínum til að finna út bestu meðferðirnar sem og lífsstíls- og mataræðisbreytingar sem virka fyrir þig.

Taka í burtu

Það er engin lækning við PPMS en meðferð skiptir máli. Þrátt fyrir að ástandið sé framsækið getur fólk upplifað tímabil þar sem einkenni versna ekki virkan.

Ef þú býrð við PPMS mun læknirinn mæla með meðferðaráætlun byggð á einkennum þínum og almennri heilsu.

Að þróa heilbrigða lífsstílsvenjur og vera tengdur stuðningsaðilum getur einnig hjálpað þér að viðhalda lífsgæðum þínum og almennri vellíðan.