Hvernig það raunverulega finnst að lifa með IPF

Efni.

• Chuck Boetsch, greindur árið 2013
• George Tiffany, greindur árið 2010
• Maggie Bonatakis, greind árið 2003

Hversu oft hefur þú heyrt einhvern segja: „Það getur ekki verið svo slæmt“? Fyrir þá sem eru með sjálfvakta lungnateppu (IPF) getur það valdið vonbrigðum að heyra þetta frá fjölskyldumeðlim eða vini - jafnvel þó þeir meini vel.

IPF er sjaldgæfur en alvarlegur sjúkdómur sem fær lungu þín til að stífna og gerir það erfiðara að hleypa lofti inn og anda að fullu. IPF er kannski ekki eins þekkt og COPD og aðrir lungnasjúkdómar, en það þýðir ekki að þú ættir ekki að taka fyrirbyggjandi nálgun og tala um það.

Hér er hvernig þrír mismunandi einstaklingar - greindir með meira en 10 ára millibili - lýsa sjúkdómnum og hvað þeir vilja tjá fyrir öðrum líka.

Chuck Boetsch, greindur árið 2013

Það er erfitt að búa með hugann sem vill gera hluti sem líkaminn er ekki lengur fær um að gera með sama vellíðan og þurfa að laga líf mitt að nýju líkamlegu getu mínu. Það eru ákveðin áhugamál sem ég get ekki stundað sem ég gæti stundað áður en ég greindist, þar á meðal köfun, gönguferðir, hlaup o.s.frv., Þó að sumt sé hægt að nota með viðbót súrefnis.

Að auki fæ ég ekki að mæta eins oft á félagsstarf með vinum mínum, þar sem ég þreytist fljótt og þarf að forðast að vera í stórum hópum fólks sem geta verið veikir.

Hins vegar eru þetta í stórum dráttum minniháttar óþægindi miðað við það sem aðrir með mismunandi fötlun búa við daglega. ... Það er líka erfitt að búa við þá vissu að þetta sé framsækinn sjúkdómur og að ég gæti farið á spíral niður án nokkurs fyrirvara. Með engri lækningu, nema lungnaígræðslu, hefur þetta tilhneigingu til að skapa mikinn kvíða. Það er erfið breyting frá því að hugsa ekki um öndun í að hugsa um hvert andardrátt.

Að lokum reyni ég að lifa einn dag í einu og njóta alls í kringum mig. Þó að ég gæti ekki gert sömu hluti og ég gæti gert fyrir þremur árum, þá er ég blessuð og þakklát fyrir stuðning fjölskyldu minnar, vina og heilbrigðisstarfsmanna.

George Tiffany, greindur árið 2010

Þegar einhver spyr um IPF gef ég þeim venjulega stutt svar um að það sé lungnasjúkdómur þar sem það verður erfiðara og erfiðara að anda eftir því sem tíminn líður. Ef sá einstaklingur hefur áhuga reyni ég að útskýra að sjúkdómurinn eigi sér óþekktar orsakir og feli í sér lungum.

Fólk með IPF á í vandræðum með að stunda erfiðar líkamlegar athafnir eins og að lyfta eða bera byrðar. Hólar og stigar geta verið mjög erfiðir. Það sem gerist þegar þú reynir að gera eitthvað af þessum hlutum er að þú verður vindhögg, buxar og líður eins og þú fáir bara ekki nóg loft í lungun.

Erfiðasti þáttur sjúkdómsins er kannski þegar þú færð greininguna og þér er sagt að þú hafir aðeins þrjú til fimm ár til að lifa. Fyrir suma eru þessar fréttir átakanlegar, hrikalegar og yfirþyrmandi. Reynsla mín er líkleg að ástvinirnir verði fyrir jafn miklum höggum og sjúklingurinn.

Fyrir sjálfan mig finn ég að ég hef lifað fullu og yndislegu lífi og þó ég vilji að það haldi áfram er ég tilbúinn að takast á við hvað sem kemur.

Maggie Bonatakis, greind árið 2003

Að hafa IPF er erfitt. Það veldur því að ég er andlaus og dekk mjög auðveldlega. Ég nota einnig súrefni í viðbót og það hefur haft áhrif á þá starfsemi sem ég get gert á hverjum degi.

Það getur líka fundið fyrir því að vera einmana stundum: Eftir að hafa greinst með IPF gat ég ekki farið í ferðir mínar til að heimsækja barnabörnin mín lengur, sem voru erfið umskipti vegna þess að ég ferðaðist alltaf til að sjá þau!

Ég man þegar ég greindist fyrst, ég varð hrædd vegna þess hve alvarlegt ástandið er. Jafnvel þó að það séu erfiðir dagar hjálpar fjölskyldan mín - og kímnigáfan mín - að halda mér jákvæðri! Ég hef gætt þess að eiga mikilvæg samtöl við lækna mína um meðferð mína og gildi þess að mæta í lungnaendurhæfingu. Að vera í meðferð sem hægir á framgangi IPF og taka virkan þátt í stjórnun sjúkdómsins veitir mér tilfinningu um stjórnun.