Hvað má búast við eftir greininguna á MS, frá einhverjum sem hefur verið þar

Kæri nýlega greindur stríðsmaður gegn MS-sjúkdómum,

Mér þykir leitt að heyra af nýlegum greiningum á MS-sjúkdómi. Ég vildi ekki óska ​​þessu lífi á neinn, en ég verð að fullvissa þig, þú ert ekki einn. Og eins einfalt og það hljómar, þá verður allt í lagi.

Ég greindist með MS fyrir sjö árum. Einn daginn vaknaði ég og gat ekki fundið fyrir fótum mér eða gengið. Ég fór á slysadeild og sannfærði mig um að það væri sýking og einhver sýklalyf myndu laga það. Ég myndi snúa aftur til „mín“ á örfáum dögum.

Hafrannsóknastofnun frá þeim degi sýndi margar sár á heila, háls og hrygg. Ég greindist með MS um nóttina.

Mér var gefin umferð af háskammta stera í fimm daga og síðan útskrifuð með fyrirskipunum um að flytja aftur inn með foreldrum mínum til að gróa. Ég pakkaði poka og fór frá DC til Pittsburgh í nokkrar vikur. Ég sagði yfirmanni mínum að ég myndi koma aftur og skilja eftir lista yfir hvernig væri að gera hjá vinnufélaga.

Ég kom aldrei aftur. Það hljómar dramatískt, en það er sannleikurinn.

Nokkrum vikum eftir að ég kom aftur til foreldra minna fékk ég enn eitt afturfall sem lenti í mér á sjúkrahúsinu í sumar. Ég gat ekki talað vegna dysarthria, ég gat ekki gengið og ég var með verulegan vandleik. Líkaminn minn svaraði ekki sterum eða sjúkdómsstjórnunarlyfinu mínu. Við reyndum jafnvel plasmapheresis, aðferð sem síar út skaðleg mótefni úr blóði.

Ég eyddi átta vikum í endurhæfingu á legudeildum þar sem ég lærði að borða með vigtuðum áhöldum, lærði nýja leið til að tala sem hljómaði ekki eins og ég og endurlærði hvernig á að ganga með hækjum á handleggnum.

Þetta var ógnvekjandi reynsla lífs míns. En þegar ég lít til baka er það ekki það eina sem ég man eftir.

Ég man líka eftir að fjölskylda mín mætti ​​á hverjum degi. Ég man eftir vinum mínum í heimsókn með nammi og ást. Ég man eftir meðferðarhundunum, hjúkrunarfræðingunum sem nefndu herbergið mitt „prinsessusvítuna“ og sjúkraþjálfarann ​​minn sem ýtti á mig vegna þess að hann vissi að ég gæti tekið það. Ég man að ég varð stríðsmaður.

MS er lífsbreyting. Ef þú hefur verið greindur með MS, hefurðu tvennt val: Þú getur orðið fyrir fórnarlambi af því eða þú getur orðið stríðsmaður í gegnum það.

Stríðsmaður er hugrakkur bardagamaður. Hugrakkur er að lifa aðlöguðu lífi í heimi sem er ekki svo aðlagandi. Það er hugrakkur að fara á fætur á hverjum degi og berjast gegn eigin líkama með ástandi sem hefur enga lækningu. Þú finnur það kannski ekki núna en þú ert stríðsmaður.

Síðan fyrsta sumarið hef ég upplifað leið upp og niður. Ég myndi fara í gegnum mörg fleiri lífbreytandi einkenni. Ég var heilt ár í hjólastól áður en ég lærði að labba - aftur - með armhækjum. Ég myndi keppa í maraþoni í sitjandi þríhjóli.

Ég myndi halda áfram að berjast. Ég myndi halda áfram að aðlagast. Og ég myndi halda áfram að lifa takmarkalaust meðan hann var takmarkaður.

Stundum finnst mér ekki gaman að deila ferð minni til nýgreindra vegna þess að ég vil ekki að það hræða þig. Ég vil ekki að þú verðir hræddur við möguleikana, hvað er að gerast og gremjurnar.

Það sem ég vona að komi í staðinn er þemað hvað sem gerist, það verður í lagi. Þú gætir misst tímabundið getu þína til að sjá, en önnur skilningarvit þín munu vaxa. Þú gætir lent í vandræðum með hreyfanleika en þú munt vinna með sjúkraþjálfara sem mun hjálpa þér að ákvarða hvort þú þarft aðstoð og færðu þig aftur. Þú gætir jafnvel átt í vandræðum með þvagblöðruna, en það gerir nokkrar fyndnar sögur eftir það.

Þú ert ekki einn. Það er stórt samfélag annað fólk með MS alveg eins og þú. Þó að öll tilvik MS séu mismunandi, þá fáum við það líka vegna þess að við höfum það. Það er mikil þægindi í því.

Það er líka mikil von í meðferðum við meðhöndlun sjúkdóma sem í boði eru. Þó MS hafi enga lækningu, þá eru til lyf sem hjálpa til við að hægja á framvindu. Þú gætir nýbúinn að byrja einn eða þú gætir spjallað við taugalækninn þinn enn um það hver er bestur. Vonandi geturðu fundið það sem hjálpar.

Hvað sem þér líður núna, finndu það. Taktu þér tíma til að aðlagast. Það er engin rétt leið til að takast á við þennan sjúkdóm. Þú verður bara að finna það sem hentar þér og ferðalaginu.

Þú verður í lagi.

Þú ert kappi, manstu?

Ást,

Eliz

Eliz Martin er talsmaður langvinns sjúkdóms og fötlunar sem deilir lífi sínu í því að lifa jákvætt við MS. Uppáhalds leið hennar til að beita sér fyrir því er að deila því hvernig hægt er að lifa takmarkalaust meðan hún er takmörkuð, oft með því að nota hreyfanleika og aðlagandi hjálpartæki. Þú getur fundið hana á Instagram @thesparkledlife, með efni sem er blanda af sass, glitrandi og hlið viðfangsefna sem ganga lengra en frjálslegur.