15 hlutir sem fólk vill að þú vitir um að búa við ósýnilega veikindi
Líf með ósýnilega veikindi getur stundum verið einangrandi reynsla. Ákveðnar langvarandi sjúkdóma, svo sem ADHD, heila- og mænusigling, þunglyndi og langvinn lungnateppu, er ekki hægt að sjá, svo það er erfitt fyrir aðra að vita hvernig það er að lifa við slíkar áskoranir.
Við báðum meðlimi samfélagsins um að hjálpa
„Bara vegna þess að ég lítur vel út þýðir ekki að mér líði vel.“ - Pam S., býr við iktsýki
„Ég vildi óska þess að fólk skildi að jafnvel þó að allt í lífinu væri auðvelt, þá myndi ég samt hafa efasemdir og þunglyndi.“ - Amber S., býr við þunglyndi
„Ég held að svo margir haldi að Crohns sé bara„ kúkaveiki “, en í raun er það svo miklu meira en það. Liðverkir mínir og þreyta geta stundum verið lamandi og fólk virðist ekki skilja alvarleika þess. “ - Jim T., býr við Crohns sjúkdóm
„Fólk heldur að ég sé ekki félagsleg og fjölskyldan mín skilur ekki að ég sé stundum með þreytu. Skjaldkirtilsmál geta orðið þér þunglynd einn daginn, hamingjusamur daginn eftir og þreytt þann næsta og þyngdaraukningin getur verið andlegur / tilfinningalegur bardaga allt sitt. “ - Kimberly S., býr við skjaldvakabrest
„Við erum sigrar, við lifum en erum líka þjást. Oft er misskilið að einstaklingur geti ekki verið báðir, en ég vakna og fer í gegnum hvern dag að skilja raunveruleika heilsufarslegra aðstæðna minnar, sem felur í sér að vera heiðarlegur við sjálfan mig og þá sem eru í kringum mig. Það að ræða persónuleg mörk og heiðra mörk líkamans ætti ekki að vera efni í bannorðinu. “ - Devri Velazquez, lifir með æðabólgu
„Ég er enn MÉR. Mér finnst samt gott að gera hluti, hafa félaga og þakka. “ - Jeanie H., býr við iktsýki
„Ef ég hermi í smá stund skaltu ekki setja mig niður fyrir það. Ef ég vil fara snemma af því að sárt er í maganum: það er sárt. Það er ekki bara, „Ó, mér líður ekki vel.“ Það er, „Mér líður eins og ég sé að rífa innrennsli mitt og ég þarf að fara.“ Ég virðist þrjóskur, en það er vegna þess að ég veit hvað vekur kvíða minn og Ég er að reyna að halda utan við aðstæður sem styðja ekki líðan mína. “ - Alyssa T., býr við þunglyndi, kvíða og IBS
„Ég vildi óska þess að fólk myndi ekki stökkva til ályktana út frá útliti. Jafnvel þó að einhver sem sé langveikur geti litið út „heilbrigður“ og verið „eðlilegur“ erum við enn langveikir og við erum enn í daglegu baráttu við að vinna einföld verkefni og passa inn í alla aðra. Það að gera förðunina mína búna og vera í fínum fötum gerir það ekki sjálfkrafa heilbrigt. “ - Kirsten Curtis, býr við Crohns sjúkdóm
„Vegna þess að það er ósýnilegt mun ég stundum gleyma því að ég lifi með einhver veikindi þar til, WHAM! Langvinnir verkir taka við sér og ég er fljótt minntur á að ég hef sérstakar takmarkanir. Það er sannarlega hugarburður frá degi til dags. “ - Tom R., býr við Crohns sjúkdóm
„Hættu að segja mér að‘ drekka þennan safa eða ‘borða þetta til að lækna alla á töfrandi hátt.’ Hættu að segja mér að ‘æfa meira.’ Og hættu að segja mér að vegna þess að ég er enn að vinna, þá mega verkir mínir ekki vera slæmir. Ég þarf að borða, hafa þak yfir höfuðið, kaupa lyf og borga læknum. “ - Kristin M., býr við iktsýki
„Það er undir minni stjórn að dæma mig ekki vegna ákvarðana minna. Ég get ekki annað en fundið fyrir svekkelsi og kvíða allan daginn. Það er ekki val mitt að vera svona rangur, treystu mér og allir aðrir sem búa við geðheilbrigðismál völdu heldur ekki þessa leið. “ - Jane S., býr við OCD, kvíða og þunglyndi
„Fólk gerir alltaf ráð fyrir að ég sé latur þegar þeir hafa ekki hugmynd um hversu mikla fyrirhöfn það þarf til að vera bara upp og við.“ - Tina W., býr við skjaldvakabrest
„Ég vildi óska þess að fólk myndi skilja að ég er ekki bara að vera latur með því að vinna ekki. Ég sakna sjálfstæðis míns. Ég sakna félagslegrar hliðar vinnu. “ - Alice M., býr við slitgigt
„Fólk heyrir bara liðagigt og hugsar um aldraða ættingja sína. Það er ekki bara fyrir eldra fólk og það hefur meiri áhrif en bara liðina. “ - Susan L., býr við iktsýki
„Þreyta, sársauki, þyngdaraukning, heilaþoka, kvíði og þunglyndi eru allt hluti af lífi mínu og enginn getur sagt það. Margir halda að við séum öll lat, feit og ekki áhugasöm og það er svo langt frá sannleikanum! Ég vildi líka að fólk myndi skilja hversu mikið þessi sjúkdómur hefur áhrif á okkur tilfinningalega og andlega. Við breytumst í einhvern líkamlega sem við þekkjum ekki. Fyrir mig er mjög erfitt að sjá hversu mikið ég hef breytt í útliti mínu. Það er hjartveikur að vera heiðarlegur. “ - Sherri D., býr við skjaldvakabrest
Til að komast að því hvernig þú getur lýst ljósi á ósýnilega sjúkdóma skaltu fara á heimasíðuna okkar #MakeItVisible.