5 ástæður fyrir því að ég er augljóslega að falsa fötlun mína

Efni.

• 1. Athyglin!
• 2. Mig langaði til að koma áætlunum mínum í lífið
• 3. Ég er listamaður og félagsfræðingur
• 4. Mér finnst flott að vera með skrítinn, sjaldgæfan sjúkdóm sem enginn hefur heyrt um
• 5. Mig langaði bara í frí frá lífinu

Myndskreyting eftir Ruth Basagoitia

Úff. Þú náðir mér. Ég hefði átt að vita að ég myndi ekki komast upp með það. Ég meina, horfðu bara á mig: varaliturinn minn er gallalaus, brosið mitt er bjart og ef ég er að nota reyrinn minn þá er hann samstilltur útbúnaðinum mínum.

Alvöru fatlað fólk fer ekki í förðun! Þeim er sama um að líta krúttlega út! Þeir nota fyrirferðarmiklar stofnanir. Hvar fæ ég meira að segja glansandi litríku reyrin mín, vanitycanes.lookatme *?

Ég er greinilega að leita að athygli.

Að komast að því í fyrra að ég er með ólæknandi, erfðafræðilegan bandvefssjúkdóm sem veldur tíðum liðatruflunum og langvinnum verkjum er draumur að rætast.

Hér eru helstu ástæður þess að ég er algerlega, algerlega, alveg, hundrað prósent að falsa langvinnan sjúkdóm minn.

* Notaðu kóðann „I-DON’T-GET-SATIRE“ til að spara 10% á vanitycanes.lookatme

1. Athyglin!

Mér þykir vænt um athyglina sem þessi snjalli sjúkdómur fær mér. Þegar ég brimaði í gegnum öryggi flugvallarins í hjólastól í síðustu þakkargjörðarhátíð var ég orkumikill - nærður jafnvel! - með óhreinum svipnum frá öllum virðulegum, siðferðilegum, vinnufærum flugmönnum sem beið eftir að röðin kæmi að þér.

Ég naut sérstaklega tímanna þegar starfsmenn TSA spurðu spurninga um mig í þriðju persónu til eiginmanns míns meðan ég sat þar hunsuð.

Það var líka mjög skemmtilegt þegar umboðsmaður TSA reyndi að „hjálpa“ mér með því að rífa af mér axlaböndin sársaukalega strax eftir að ég bað hana að snerta það ekki.

Þegar mér var sleppt við hliðið mitt var það spennandi að horfa á þig andvarpa í hryllingi þegar ég, sjá og notaði fætur að standa frá þessum hjólastól, eins og falsari.

Hvernig þori ég að fá lánaðan hjólastól frá United Airlines (stóll sem þeir sjá fyrir fólki sem, eins og ég, getur ekki staðið í langan tíma eða gengið um flugvöll án sársauka eða meiðsla)?

Stöðug athygli flugvallarins var vímugjafi. Hárið á höfðinu á mér varð glansandi og sterkara þegar það gleypti glampana þína að aftan á meðan ég hinklaði á klósettið.

Eins og við öll vitum er eina fólkið sem þarfnast hjólastóla para- og quadriplegics. Ef þú getur gengið geturðu gengið allan tímann. Maður, sami minn er að fara í sund!

2. Mig langaði til að koma áætlunum mínum í lífið

Áður en ég byrjaði að falsa fötlun mína var ég uppistandari og ferill minn gekk í lagi.

Ég var með og stofnaði, var meðframleiðandi og var gestgjafi vinsæll gamanþáttur í Oakland sem kallast „Man Haters“. Sá þáttur var með áhorfendur yfir 100 mánaðarlega þátttakendur og fékk mér SF Sketchfest bókanir, 3 East Bay Express verðlaun fyrir bestu gamanmyndina og þátt í gamanmynd um Viceland.

Auk þess að framleiða var ég með uppistand nokkur kvöld í viku og eftir örfá ár borgaði ég leigu mína og nokkra reikninga með gríntekjum. Ég átti meira að segja hæfileikasala sem sendi mig reglulega í áheyrnarprufur í L.A.

Ég hafði fundið mína leið.

En eins og ég veit núna er athygli áhorfenda og verðlauna á nóttunni svo vegleg vegsemd að dýrð.

Svo í staðinn varð ég veikur og hætti að standa upp og yfirgaf í raun drauminn sem mig dreymdi frá barnæsku.

3. Ég er listamaður og félagsfræðingur

Þegar ég hætti að koma fram, sneri ég mér að veikindum og veikjandi verkjum.

Stóran hluta ársins 2018 eyddi ég dögunum í rúminu. Ah, ekkert slær athyglina sem maður fær frá ekki vera í herberginu þar sem það gerist. Það var kominn tími til að hrinda aðalskipulaginu mínu í framkvæmd.

Langt samhengi mitt var byrjað aftur árið 2016, þegar ég fékk lykkju sem lét þegar sársaukafulla mánaðarlega krampa mína breytast strax í mikla daglega verki sem skaust frá leginu niður á fæturna á mér og settist í fæturna og gerði það sárt við hvert skref sem ég tók .

Meðan ég þoldi þessa skemmtilegu nýju sársauka flutti ég inn í hús með rottumítlum, teppabjöllum og fatamölum. Ég vissi auðvitað ekki þessar mikilvægu upplýsingar þá, svo í 18 mánuði var ég bitinn stanslaust af rottumítlum sem ég gat ekki séð og mér var sagt af karlkyns lækni að ég væri með villandi sníkjudýr.

Nú, þetta hljómar allt frekar hræðilega, ekki satt? Verkir við hvert skref sem þú tekur mánuðum saman? Rottumítill bítur? Fastur að lifa lífinu í rúminu?

En mundu, ég bætti þetta allt saman.

Sjáðu til, það er fyndið fyrir mig að láta fólk vorkenna mér og koma fram við mig eins og ég sé brjálaður. Ég uni glötuðum tækifærum, tekjutapi, týndum vinum, glötuðum skemmtun - þið skiljið það!

Ég er vondur sósíópath listamaður þar sem snilldarleikur minnkaði lífið eins og ég þekkti það.

4. Mér finnst flott að vera með skrítinn, sjaldgæfan sjúkdóm sem enginn hefur heyrt um

Árið 2017 var ég að veikjast og slasast svo oft, ég hætti að segja jafnvel nánustu trúnaðarvinum mínum - svona vandræðalegur vegna klaufaskapar míns.

Það var greinilega mér að kenna. Ég keðjureykti. Ég svaf sjaldan. Ég var með fimm störf og vann 7 daga vikunnar.

Ég var með stöðuga, daglega liðverki sem verkjalyf án lyfseðils gátu ekki hjálpað. Ég datt oft. Mér svimaði allan tímann og fór einu sinni jafnvel í sturtu. Mér klæjaði. Ég gat ekki sofið. Lífið var martröð.

Líkami minn var ekki musteri mitt heldur dýflissan.

En hvað sem er, ekki satt? Ég var líklega bara að vera dramatísk.

Þess vegna fann ég upp hypermobile Ehlers-Danlos heilkenni (EDS), erfða bandvefssjúkdóminn sem ég fæddist með og veldur sársauka, meiðslum, meltingarvandamálum, þreytu o.s.frv.!

Það er kortið mitt sem sleppir lífinu. Ef EDS væri raunverulegt, hefði læknir örugglega greint mig sem ungling, miðað við einkenni kennslubókanna, ekki satt?

5. Mig langaði bara í frí frá lífinu

Að vera fullorðinn er erfitt og eftir 30 ára plús að gera það? Ég vil ekki lengur.

Svo ég bjó til þennan sjaldgæfa erfðasjúkdóm til að skýra leti mína og lífsbrest og ta-da! Nú fæ ég að gera það sem ég vil.

Jæja, ekki hvað sem ég vil. Ég hef ekki þrek til að koma fram reglulega lengur. Og að aka meira en klukkutíma eða svo særir hné, ökkla og mjaðmir of mikið.

Og ég er enn með skuldir og reikninga og ábyrgð, svo ég vinn enn, en hey, að minnsta kosti er ég ekki að vinna 7 daga vikunnar lengur!

Og að minnsta kosti græði ég miklu minna núna og er með fullt af læknisskuldum frá síðasta ári! Og ég á mun minna virkt félagslíf og er enn með langvarandi verki og á hverjum degi legg ég mikla tíma og kraft í að láta líkama minn líða nokkuð eðlilega og hamingjusaman!

Ég er að drepa það!

Eins og þú sérð hefur vond áætlun mín virkað frábærlega.

Ash Fisher er rithöfundur og grínisti sem býr við hypermobile Ehlers-Danlos heilkenni. Þegar hún er ekki með wobbly-dádýr-dagur, hún er að ganga með corgi sínum, Vincent. Hún býr í Oakland. Lærðu meira um hana á henni vefsíðu.