Fyrir þá sem búa með UC: Ekki vera vandræðalegur

Kæri vinur,

Þú þekkir mig ekki, en fyrir níu árum var ég þú. Þegar ég greindist fyrst með sáraristilbólgu, skammaðist ég mín svo að það kostaði mig næstum líf mitt. Ég var of dauðfeginn til að láta neinn vita, svo ég bar um þetta stóra, hættulega leyndarmál. Ég vonaði á hverjum degi að einkennin mín héldust í skefjum svo að enginn myndi nokkru sinni komast að því um veikindi mín.

Ég vildi ekki að fólk í lífi mínu talaði um mig og þá staðreynd að ég væri með „kúka“ sjúkdóm. En því lengur sem ég hélt að fela UC minn fyrir öðrum, því öflugri varð skömm mín. Ég sendi frá mér allar neikvæðu tilfinningar sem ég hafði á aðra. Vegna skammar míns, trúði ég því að allir aðrir myndu halda að ég væri gróf og óleyfileg.

Það þarf ekki að vera svona fyrir þig. Þú getur lært af mistökum mínum. Þú getur frætt þig um ástand þitt og upplýst þá sem eru í kringum þig. Þú getur valið að gera frið við greininguna þína í stað þess að fela hana.

Aðrir sjá ekki UC þinn eins og þú. Vinir þínir og fjölskylda munu bjóða þér samúð og samúð - alveg eins og þú myndir gera fyrir þá ef hlutverkunum yrði snúið við.

Ef þú sleppir ótta og leyfir fólki að vita sannleikann hverfur skömm þín að lokum. Eins sterkar og vandræðalegar tilfinningar eru þær ekkert miðað við ást og skilning. Stuðningurinn frá þeim í kringum þig mun breyta sjónarhorni þínu og hjálpa þér að læra að sætta þig við ástand þitt.

UC er sjúkdómur í meltingarveginum. Líkaminn þinn ræðst á vefina þína og skapar opin, sársaukafull og blæðandi sár. Það takmarkar getu þína til að melta mat, veldur vannæringu og máttleysi. Ef það er ómeðhöndlað getur það valdið dauða.

Þar sem ég hélt ástandinu mínu undir umbúðum svo lengi hafði UC þegar gert óbætanlegt tjón á líkama mínum þegar ég komst á leið til meðferðar. Ég átti núll valkosti eftir og þurfti að fara í skurðaðgerð.

Það eru margs konar meðferðarúrræði fyrir UC. Þú gætir þurft að prófa nokkrar mismunandi þangað til þú finnur hvað hentar þér. Þó að það geti verið erfitt, er það eina leiðin að finna lyf sem henta þér að læra að orða einkenni þín fyrir lækninn þinn.

Það er svo margt sem ég vildi að ég hefði gert öðruvísi. Mig skorti kjark til að tala um það sem var að gerast við líkama minn. Mér líður eins og ég hafi mistekist sjálfan mig. En nú hef ég tækifæri til að greiða það fram. Vonandi getur saga mín hjálpað þér á ferð þinni.

Mundu að þú þarft ekki að gera þetta á eigin spýtur. Jafnvel ef þú ert of hræddur við að opna fyrir ástvini þínum fyrir ástvini, þá hefur þú stórt samfélag fólks sem býr við sama sjúkdóm til að styðja þig. Við höfum þetta.

Vinur þinn,

Jackie

Jackie Zimmerman er stafrænn markaðsráðgjafi sem einbeitir sér að sjálfseignarstofnunum og samtökum sem tengjast heilbrigðiskerfinu. Í fyrra lífi starfaði hún sem vörumerkjastjóri og samskiptasérfræðingur. En árið 2018 gafst hún loksins upp og byrjaði að vinna fyrir sig hjá JackieZimmerman.co. Með vinnu sinni á vefsíðunni vonast hún til að vinna áfram með frábærum samtökum og veita sjúklingum innblástur. Hún byrjaði að skrifa um að búa við MS-sjúkdóm (MS) og bólgu í þörmum (IBD) skömmu eftir greiningu sína sem leið til að tengja aðra. Hún dreymdi aldrei að það myndi þróast í feril. Jackie hefur starfað við málsvörn í 12 ár og hefur haft þann heiður að vera fulltrúi MS og IBD samfélaganna á ýmsum ráðstefnum, aðalræðum og pallborðsumræðum. Í frítíma sínum (hvaða frítíma?) Snúsar hún saman tveimur björgunarpoppum sínum og manni sínum Adam. Hún spilar líka Roller derby.