Smá hjálp hér: Brjóstakrabbamein

Efni.

• Sharsheret
• BreastCancerTrials.org
• Skærbleikur

Brjóstakrabbamein er algengasta krabbameinið meðal fólks sem fæddist af kvenkyni. Það hefur áhrif á meira en 1,5 milljónir einstaklinga um allan heim á ári hverju. Samkvæmt nýjustu tölum frá American Cancer Society munu 1 af hverjum 8 konum sem búa í Bandaríkjunum greinast með brjóstakrabbamein á lífsleiðinni.

Brjóstakrabbamein kemur fram þegar frumur í brjóstinu skipta sér og stækka án þeirra eðlilega stjórnunar. Sagt er frá því að 50 til 75 prósent brjóstakrabbameins byrji í mjólkurgöngunum, en aðeins 10 til 15 prósent byrja í lobules og fáein byrja í öðrum brjóstvef.

Þó svo að margar tegundir brjóstakrabbameins geti valdið klump í brjóstinu, gera það ekki allir. Mörg brjóstakrabbamein finnast með skimunarbrjóstamyndatöflum sem geta greint krabbamein á fyrri stigum, oft áður en þau geta fundið og áður en einkenni þróast.

Þrátt fyrir að almennt hafi verið vísað til brjóstakrabbameins sem einn sjúkdómur, benda vísbendingar til þess að það séu margar undirtegundir brjóstakrabbameins sem koma fyrir á mismunandi stigum í mismunandi hópum, svara mismunandi tegundum meðferða og hafa mismunandi langtíma lifun. Viðvörunarmerki um brjóstakrabbamein eru ekki eins hjá öllum.

Frá 2006 til 2015 lækkaði dauðsföll brjóstakrabbameins árlega, fækkun sem rakin er til bæði endurbóta á meðferð og snemma við uppgötvun. Núverandi rannsóknir halda áfram að afhjúpa lífsstílþætti og venja, svo og erfðir gena sem hafa áhrif á brjóstakrabbameinsáhættu.

Þessar þrjár stofnanir hjálpa fólki með brjóstakrabbamein að elta uppi auðlindir sem erfitt er að finna á meðan þeir bjóða upp á samfélag fyrir þá sem eru á öllum stigum greiningar.

Sharsheret

Þegar Rochelle Shoretz, 28 ára gyðingleg móðir, greindist með brjóstakrabbamein árið 2001, hafði hún mörg tilboð til að hjálpa til við máltíðir og flytja syni sína á dagskrárskóla.

Það sem hún vildi samt vera var að tala við aðra unga mömmu eins og sig, sem gæti hjálpað henni að vafra um að ræða erfið málefni við börnin sín - allt frá hugsanlegu hárlosi vegna lyfjameðferðar til þess að undirbúa hátíðirnar, vitandi að hún stóð frammi fyrir lífshættulegum veikindum.

Rochelle fann víða um upplýsingar um sjúkdóm sinn - en hún gat ekki fundið úrræði til að hjálpa henni að lifa með brjóstakrabbamein sem ung gyðingskona. Hún vildi fá stað fyrir unga gyðinga til að snúa sér til á myrkri stundum þeirra, sama hvar þær bjuggu og finna „systur“ til að deila krabbameinsferð sinni með.

Svo stofnaði hún Sharsheret.

„Sharsheret er viðbrögð gyðingahópsins við brjóstakrabbameini og einu landssamtökin sem taka á sérstökum áhyggjum gyðingskvenna og fjölskyldna sem glíma við brjóstakrabbamein og krabbamein í eggjastokkum,“ sagði Adina Fleischmann, forstöðumaður stuðningsáætlana hjá Sharsheret.

„Þetta er innblásturinn sem hvetur okkur til að vinna verkið sem við vinnum á hverjum degi.“

Um það bil 1 af hverjum 40 einstaklingum af uppruna gyðinga í Ashkenaz ber stökkbreytingu í BRCA1 eða BRCA2 geninu, um það bil 10 sinnum hærra en hjá almenningi. Þessi stökkbreyting eykur líkurnar á krabbameini í brjóstum, eggjastokkum og öðrum skyldum.

Sharsheret fræðir bæði krabbameinið og gyðingasamfélögin um þá áhættu og veitir samfellu af menningarlega mikilvægum stuðningi fyrir þá sem eru í hættu á að fá krabbamein, þá sem eru greindir með krabbamein og þá sem glíma við endurkomu eða lifun.

„Það sem heldur okkur áfram er að með því að fræða samfélag gyðinga um aukið arfgeng brjóstakrabbamein og krabbamein í eggjastokkum og styðja konur og fjölskyldur sem glíma við krabbamein í brjóstum og eggjastokkum með 12 landsáætlunum okkar erum við bókstaflega að bjarga mannslífum,“ sagði Fleischmann.

BreastCancerTrials.org

Hugmyndin að BreastCancerTrials.org (BCT) var hugsuð árið 1998 af Joan Schreiner og Joanne Tyler, tveimur einstaklingum með brjóstakrabbamein sem vildu fræðast um klínískar rannsóknir en voru ekki hvattir af læknum sínum.

BCT er sjálfseignarþjónusta sem hvetur einstaklinga sem verða fyrir áhrifum af brjóstakrabbameini að líta á klínískar rannsóknir sem venjubundinn möguleika á umönnun. Þeir hjálpa fólki að finna rannsóknir sem eru sérsniðnar að greiningu sinni og meðferðarferli.

Þú getur líka notað BCT til að fletta í meira en 600 rannsóknum með því að leita að lykilorðum eða velja flokk rannsókna, svo sem ónæmismeðferð. Starfsmenn BCT skrifa upp allar prufusamantektirnar svo þær séu skiljanlegar fyrir fólk á ýmsum læsisstigum.

Dagskrárstjórinn Elly Cohen kom til liðs við BCT teymið árið 1999, fljótlega eftir að Joan og Joanne komu með hugmynd sína í háskólann í Kaliforníu, San Francisco. Cohen hafði nýlega verið meðhöndluð á brjóstakrabbameini á fyrstu stigum og hún var vakin á BCT - bæði af persónulegri reynslu sinni af brjóstakrabbameini og sem einhverjum sem móðir dó frá sjúkdómnum.

„Þetta sjónarhorn gerði mig meðvitaðri um hvernig rannsóknir sem gerðar voru á milli greininga okkar báðu mér meðferðarúrræði sem ekki voru í boði fyrir móður mína og stuðla líklega að 18 ára lifun minni,“ sagði Cohen.

Árið 2014 þróaði BCT Metastatic Trial Search, samsvarandi tæki hannað sérstaklega fyrir fólk með meinvörp á brjóstakrabbameini. Tólið var þróað í samvinnu við fimm talsmannasamtök fyrir brjóstakrabbamein og er nú innbyggt á vefsíður 13 talsmannahópa sem veita greiðan aðgang að rannsóknum innan trausts samfélags manns.

Árið 2016 fékk BCT yfir 130.000 heimsóknir.

„Það sem heldur mér gangandi er skuldbinding mín til að hjálpa sjúklingum að fá aðgang að tilraunakenndum, mögulega lífsbjargandi meðferðum og vekja persónulega vitund þeirra til þess að sérhver sjúklingur sem tekur þátt í rannsókn hjálpar til við að flýta fyrir hraða gagnrýninna rannsókna á brjóstakrabbameini,“ segir Cohen sagði.

Skærbleikur

Árið 2006, aðeins 23 ára gömul, varð Lindsay Avner yngsta konan í landinu til að gangast undir áhættuminnkandi tvöföld legnám.

Eftir að hafa misst ömmu sína og langömmu sína í brjóstakrabbamein áður en hún fæddist og eftir að hafa horft á móður sína berjast bæði gegn brjóstakrabbameini og krabbameini í eggjastokkum þegar hún var aðeins 12 ára fór hún í erfðarannsóknir 22 ára að aldri.

Rannsóknin leiddi í ljós að hún bar stökkbreytingu á BRCA1 geninu - stökkbreyting sem jók verulega hættu hennar á krabbameini í brjóstum og eggjastokkum. Við mat á valkostum hennar stóð Lindsay frammi fyrir skorti á fjármagni fyrir einstaklinga eins og hana: þá sem voru ekki með krabbamein í brjóstum eða eggjastokkum, en vildu vera fyrirbyggjandi fyrir heilsuna.

Árið 2007 stofnaði Lindsay Bright Pink, innlenda félagasamtök sem hafa það hlutverk að bjarga mannslífum frá krabbameini í brjóstum og eggjastokkum með því að gera konum kleift að lifa fyrirbyggjandi á unga aldri. Þættir Bright Pink skila brjóst- og eggjastokkum heilbrigðisfræðslu til kvenna í daglegu lífi þeirra og heilsugæslustöðvum í daglegu starfi.

„Ég kynnist fólki daglega sem deilir sögum af konum nálægt þeim sem hægt væri að bjarga lífi þeirra ef þeir hefðu haft aðgang að menntun og fjármagni sem Bright Pink veitir,“ sagði Katie Thiede, forstjóri Bright Pink. „Frá stofnun höfum við veitt nærri einni milljón kvenna vald til að vera fyrirbyggjandi talsmenn fyrir brjóst og heilsu eggjastokka - og við erum svo stolt af þeim áhrifum.“

Björt bleikur bjó til áhættumatstæki sem kallast meta áhættu þína. Í 5 mínútna spurningakeppninni er spurt um fjölskylduheilsu, persónulega heilsufarssögu og lífsstílþætti áður en það er persónuleg grunngildi fyrir krabbamein í brjóstum og eggjastokkum.

Jen Thomas er blaðamaður og fjölmiðlamaður með aðsetur í San Francisco. Þegar hún dreymir ekki um nýja staði til að heimsækja og mynda, þá er hún að finna um Bay Bay svæðið í erfiðleikum með að keggja hinn blinda Jack Russell Terrier eða horfa týnd vegna þess að hún krefst þess að ganga alls staðar. Jen er einnig samkeppnishæfur Ultimate Frisbee leikmaður, ágætis klettagöngumaður, hlaupandi hlaupari og upprennandi loftleikari.