Ég er einbeittur að því að samþykkja einhverfu dóttur minnar - ekki lækning

Efni.

• Berjumst fyrir staðfestingu dóttur minnar

Heilsa og vellíðan snerta okkur hvert á annan hátt. Þetta er saga eins manns.

Þegar ég horfði í augu nýfæddrar dóttur minnar, lofaði ég henni. Sama hvað gerðist, þá væri ég stærsti stuðningsmaður hennar.

Meira af persónuleika hennar kom í ljós þegar hún óx. Hún var með einkennilýsingar sem ég dáði. Hún hummaði stöðugt, týndist í eigin heimi. Hún hafði óvenjulega hrifningu af lofti og veggjum. Báðir létu hana fegra.

Sem smábarn setti þráhyggja hennar í handahófi líkamshluta okkur í vandræðaleg vandræði. Við hlæjum enn um það leyti sem hún gaf lögreglumanni ósjálfrátt popp á rassinn á meðan við biðum eftir að komast yfir götuna.

Hún var líka með einkenniliður sem ég gat ekki staðist.

Á einum tímapunkti varð vatnsfælni hennar nánast stjórnlaus. Hver morgni varð barátta um að klæða hana og vera tilbúin fyrir daginn. Hún lagaði sig aldrei að daglegu amstri eða borðaði reglulega. Við neyddumst til að gefa henni næringu hristing og fylgjast með þyngd hennar.

Upptaka hennar með tónlist og ljósum varð tímafrek truflun. Hún var auðveldlega hrædd og við urðum að segja okkur skyndilega frá verslunum, veitingastöðum og viðburðum án fyrirvara. Stundum vorum við ekki viss um hvað kveikti hana.

Meðan á venjubundinni meðferð stóð lagði barnalæknirinn til að við prófuðum hana á einhverfu. Okkur var misboðið. Ef dóttir okkar væri með einhverfu, þá vissum við það.

Faðir hennar og ég ræddum ummæli læknisins um bílferðina heim. Við héldum að dóttir okkar væri fyndin vegna þess að foreldrar hennar eru einkennilegir. Ef við tókum eftir einhverjum litlum einkennum þá krítuðum við þau upp að hún var seinn blómstrandi.

Við stressuðum aldrei yfir áföllum hennar snemma. Eina umhyggjan okkar var að halda henni hamingjusöm.

Hún áttaði sig ekki fljótt á tungumálinu en eldri bræður hennar ekki heldur. Þegar hún var 7 ára hafði eldri bróðir hennar vaxið úr talhindrunum og yngsti bróðir hennar varð loksins orðlegur þegar hann var 3 ára.

Við stressuðum aldrei yfir áföllum hennar snemma. Eina umhyggjan okkar var að halda henni hamingjusöm.

Berjumst fyrir staðfestingu dóttur minnar

Mér var svo kúgað að alast upp sem herráðandi, ég vildi veita börnum mínum frelsi til að vaxa án þess að setja óeðlilegar væntingar til þeirra.

En fjögurra afmælisdagur dóttur minnar leið og hún var enn að baki í þróun. Hún féll á eftir jafnöldrum sínum og við gátum ekki horft framhjá því lengur.Við ákváðum að láta hana meta fyrir einhverfu.

Sem háskólanemi vann ég fyrir Autistic Children’s Programme í opinberum skólum. Þetta var vinnusemi en ég elskaði hana. Ég lærði hvað það þýddi að sjá um börn sem samfélagið vildi frekar afskrifa. Dóttir mín hegðaði sér ekki eins og börnin sem ég vann náið með. Brátt fann ég af hverju.

Stúlkur með einhverfu eru oft greindar síðar á ævinni vegna þess að einkenni þeirra birtast á annan hátt. Þeir eru færir um að gríma einkenni og líkja eftir félagslegum vísbendingum, sem gerir einhverfu erfiðara að greina hjá stelpum. Strákar eru greindir með hærra hlutfall og ég vann oft í skólastofum án kvenkyns námsmanna.

Allt byrjaði skynsamlegt.

Ég grét þegar við fengum opinbera greiningu hennar, ekki af því að hún var með einhverfu, heldur vegna þess að ég skimaði í ferðinni framundan.

Ábyrgðin á því að vernda dóttur mína frá því að skaða sig, en vernda hana fyrir að verða fyrir skaða af öðrum er yfirþyrmandi.

Á hverjum degi leggjum við hart að okkur til að vera meðvitaðir um þarfir hennar og vernda hana. Við látum hana ekki vera í umsjá neins sem við getum ekki treyst til að gera slíkt hið sama.

Þó hún sé hamingjusöm sest í leikskólann og hafi blómstrað frá huglítillri, hljóðlátri stúlku yfir í drullusama, ævintýralega, eru allir uppteknir af því að laga hana.

Þó að barnalæknir hennar hvetji okkur til að rannsaka öll möguleg forrit sem maðurinn þekkir fyrir börn með einhverfu, rannsakar faðir hennar aðrar meðferðir.

Heimili okkar er með ýmsar fæðubótarefni, basískt vatn og allar nýjar náttúrulegar meðferðir sem hann kemst að um á netinu.

Ólíkt mér var hann ekki óvarinn börnum með einhverfu fyrir dóttur okkar. Þó hann hafi bestu fyrirætlanir, vildi ég óska ​​þess að hann myndi slaka á og njóta bernsku hennar.

Eðlishvöt mín er að berjast fyrir staðfestingu hennar, ekki reyna að „lækna“ hana.

Ég er ekki með börn fleiri og ég vil ekki fara í erfðarannsóknir til að reyna að átta mig á hvers vegna dóttir mín er einhverf. Við getum ekki gert neitt til að breyta þeirri staðreynd - og fyrir mig er hún samt hið fullkomna barn mitt.

Sjálfhverfa er merki. Það er ekki sjúkdómur. Það er ekki harmleikur. Það eru ekki mistök sem við verðum að eyða restinni af lífi okkar í að reyna að leiðrétta. Núna er ég aðeins til í að hefja meðferð sem hjálpar til við að bæta samskipti hennar. Því fyrr sem hún getur talsmaður fyrir sig, því betra.

Hvort sem við erum að bægja frá áhyggjum afa og ömmu sem skilja ekki þroska seinkana hennar eða sjá til þess að þörfum hennar sé fullnægt í skólanum, erum faðir hennar og ég vakandi fyrir umhyggju hennar.

Við höfðum samband við skólastjóra hennar eftir að hún kom heim úr skólanum með óvenju kaldar hendur. Rannsókn leiddi í ljós að hitinn í skólastofunni brást þennan morgun og aðstoðarmenn kennarans vanræktu að tilkynna það. Vegna þess að dóttir okkar getur ekki alltaf sagt frá því sem er rangt verðum við að gera verkið til að bera kennsl á vandamálið og leysa það.

Ég rek ekki alla persónueinkenni hennar og hegðun til einhverfu, að vita að margt af því sem hún gerir er dæmigert fyrir aldurshópinn sinn.

Þegar faðir hennar afhjúpaði greiningu sína á foreldri sem hafði brugðist grimmt eftir að hún lenti í barni þeirra á leikvellinum og hélt áfram að hlaupa, minnti ég hann á að börn á aldrinum 4 til 5 ára læra enn félagslega færni.

Eins og systurdrepandi systkini hennar erum við hér til að gefa henni tækin sem hún þarf til að ná árangri í lífinu. Hvort sem það er með viðbótarfræðilegan stuðning eða iðjuþjálfun verðum við að rannsaka valkostina sem í boði eru og finna leið til að veita þeim.

Við eigum miklu fleiri daga en slæmir. Ég fæddist glaðlegt barn sem vaknar upp í fögnuði, syngur efst í lungum hennar, snirra og krefst þess að kúra tíma með mömmu. Hún er blessun foreldra sinna og bræðra hennar sem dáir hana.

Fyrstu dagana eftir greiningu hennar hryggði ég yfir tækifærunum sem ég óttaðist að hún gæti aldrei haft.

En síðan þennan dag hef ég fengið innblástur frá sögum kvenna með einhverfu sem ég finn á netinu. Eins og þær, þá tel ég að dóttir mín muni fá menntun, stefnumót, verða ástfangin, giftast, ferðast um heiminn, byggja upp feril og eignast börn - ef það er það sem hún þráir.

Þangað til mun hún halda áfram að vera ljós í þessum heimi og einhverfa mun ekki koma í veg fyrir að hún verði konan sem henni er ætlað að vera.

Shanon Lee er Survivor Activist & Storyteller með aðgerðir á HuffPost Live, The Wall Street Journal, TV One og „Scandal Made Me Famous“ á REELZ Channel. Verk hennar birtast í The Washington Post, The Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping, ELLE, Marie Claire, Woman's Day og Redbook. Shanon er SheSource sérfræðingur í fjölmiðlamiðstöð kvenna og opinber starfsmaður í hátalarastofu fyrir nauðgun, misnotkun og sifjaspell net (RAINN). Hún er rithöfundur, framleiðandi og leikstjóri „Hjónabands nauðgun er raunveruleg.“ Frekari upplýsingar um störf hennar klMylove4Writing.com.