7 leiðir sem ég lagaði mig að langvinnum veikindum og hélt áfram með líf mitt

Efni.

• 1. Ég gerði það ekki, í raun - en það er í lagi
• 2. Ég lenti í stöðugri rútínu
• 3. Mér fannst breytanlegar lífsstílsbreytingar
• 4. Ég tengdist samfélaginu mínu
• 5. Ég steig aftur úr nethópum þegar ég þurfti á því að halda
• 6. Ég setti mörk við ástvini mína
• 7. Ég bað um (og þáði!) Hjálp

Þegar ég greindist fyrst var ég á dimmum stað. Ég vissi að það var ekki kostur að vera þar.

Þegar ég greindist með Ehlers-Danlos heilkenni (hEDS) með ofurflutningi árið 2018 lokaðist hurðin að mínu gamla lífi. Þó að ég væri fæddur með EDS var ég ekki virkilega fatlaður vegna einkennanna fyrr en ég var þrítugur, eins og algengt er með bandvef, sjálfsnæm og aðra langvinna sjúkdóma.

Með öðrum orðum? Einn daginn ertu „venjulegur“ og þá ertu skyndilega veikur.

Ég eyddi stórum hluta ársins 2018 á myrkum stað tilfinningalega, vann úr ævilangt misgreiningu og syrgði hluta af starfs- og lífsdraumunum sem ég neyddist til að sleppa. Þunglyndur og í stöðugum sársauka leitaði ég huggunar og leiðbeiningar um að lifa langveiku lífi.

Því miður var margt af því sem ég fann í EDS hópum og spjallborðum letjandi. Svo virtist sem líkami allra annarra og líf væru að detta í sundur alveg eins og minn.

Mig langaði í leiðbeiningarhandbók til að leiðbeina mér hvernig ætti að halda áfram með líf mitt. Og þó að ég hafi aldrei fundið leiðbeiningarnar, lagði ég hægt og ró saman heilmikið af ráðum og aðferðum sem unnu fyrir mig.

Og nú, þó að líf mitt sé vissulega frábrugðið því sem áður var, þá er það enn og aftur fullnægjandi, rík og virk. Það eitt og sér er ekki setning sem ég hélt að ég myndi geta skrifað aftur.

Svo hvernig, spyrðu, aðlagaðist ég að langvinnum veikindum án þess að láta það taka yfir líf mitt?

1. Ég gerði það ekki, í raun - en það er í lagi

Auðvitað það tók líf mitt! Ég hafði svo marga lækna að sjá og próf til að klára það. Ég hafði svo margar spurningar, áhyggjur, ótta.

Gefðu þér leyfi til að týnast í greiningunni þinni - mér finnst það hjálpa til við að stilla endanlegan tíma (3 til 6 mánuði). Þú átt eftir að gráta mikið og þú verður fyrir áföllum. Samþykktu þar sem þú ert og reikna með að þetta verði mikil aðlögun.

Þegar þú ert tilbúinn geturðu farið að vinna að því að laga líf þitt.

2. Ég lenti í stöðugri rútínu

Þar sem ég vann að heiman og hafði mikla verki var það lítið sem hvatti mig til að yfirgefa húsið (eða jafnvel rúmið mitt). Þetta leiddi til þunglyndis og verri sársauka sem versnaði vegna skorts á sólarljósi og öðru fólki.

Þessa dagana hef ég morgunrútínu og ég hef unun af hverju skrefi: Elda morgunmat, skola uppvask, bursta tennur, þvo andlit, sólarvörn og svo, þegar ég get, skamma ég í þjöppunarbuxur fyrir göngu mína (allt stillt á hljóðmyndina af óþolinmóðri corgi væli minni).

Tiltekin venja fær mig hraðar og meira stöðugt úr rúminu. Jafnvel á slæmum dögum þegar ég get ekki gengið, get ég samt búið til morgunmat og gert hreinlætisreglurnar mínar, og það hjálpar mér að líða meira eins og manneskja.

Hvað gæti hjálpað þér að fara á fætur á hverjum degi? Hvaða litla athöfn eða helgiathöfn hjálpar þér að verða mannlegri?

3. Mér fannst breytanlegar lífsstílsbreytingar

Nei, að borða fleiri grænmeti er ekki að lækna veikindi þín (því miður!). Lífsstílsbreytingar eru ekki töfralausn, en þær hafa möguleika á að bæta lífsgæði þín.

Við langvarandi veikindi er heilsa þín og líkami aðeins viðkvæmari en flestir. Við verðum að vera varkárari og meðvitaðri hvernig við komum fram við líkama okkar.

Með það í huga, raunverulegur tala, ekki skemmtilegur ráðstími: Leitaðu að „geranlegum“ lífsstílsbreytingum sem virka fyrir þig. Nokkrar hugmyndir: Hættu að reykja, forðastu hörð vímuefni, sofðu mikið og finndu líkamsræktarvenjur sem þú heldur fast við og meiðir þig ekki.

Ég veit, það eru leiðinleg og pirrandi ráð. Það getur jafnvel verið móðgandi þegar þú kemst ekki einu sinni úr rúminu. En það er satt: Litlu hlutirnir bæta saman.

Hvernig myndu breytanlegar lífsstílsbreytingar líta út fyrir þig? Til dæmis, ef þú eyðir mestum tíma þínum í rúminu skaltu kanna nokkrar léttar æfingar sem hægt er að gera í rúminu (þær eru þarna úti!).

Skoðaðu lífsstíl þinn samúðarfullur en hlutlægt og hafðu dóm. Hvaða litla klip eða breytingu gætirðu prófað í dag sem myndi bæta hlutina? Hver eru markmið þín fyrir þessa viku? Næsta vika? Eftir hálft ár?

4. Ég tengdist samfélaginu mínu

Ég hef þurft að halla þungt á aðra vini með EDS, sérstaklega þegar ég var vonlaus. Líklega er að þú finnir að minnsta kosti einn einstakling með greininguna þína sem lifir lífi sem þú þráir.

Vinkona mín Michelle var fyrirsæta mín hjá EDS. Hún greindist löngu á undan mér og var full af visku og samkennd með núverandi baráttu minni. Hún er líka vondur sem vinnur í fullu starfi, býr til fallega list og á virkt félagslíf.

Hún gaf mér þá von sem ég sárvantaði. Notaðu stuðningshópa á netinu og samfélagsmiðla ekki bara til að fá ráð, heldur til að finna vini og byggja upp samfélag.

5. Ég steig aftur úr nethópum þegar ég þurfti á því að halda

Já, nethópar geta verið ómetanleg auðlind! En þeir geta líka verið hættulegir og sálarspennandi.

Líf mitt snýst ekki allt um EDS, þó að það hafi fundist það vera fyrstu 6 til 8 mánuðina eftir greiningu. Hugsanir mínar snerust um það, stöðugur sársauki minnti mig á að ég var með hann og nær stöðug nærvera mín í þessum hópum var aðeins til þess að styrkja áráttu mína á stundum.

Nú er það a hluti lífs míns, ekki allt mitt líf. Vefhópar á netinu eru gagnleg auðlind, að vísu, en ekki láta það verða festa sem kemur í veg fyrir að þú lifir lífi þínu.

6. Ég setti mörk við ástvini mína

Þegar líkami minn fór að versna og sársauki minn versnaði 2016 byrjaði ég að hætta við fólk meira og meira. Í fyrstu lét það mig líða eins og flaga og vondur vinur - og ég hef þurft að læra muninn á því að flagna og sjá um sjálfan mig, sem er ekki alltaf eins skýrt og þú myndir halda.

Þegar heilsan var sem verst gerði ég sjaldan félagslegar áætlanir. Þegar ég gerði það varaði ég þá við að ég gæti þurft að hætta við á síðustu stundu vegna þess að sársauki minn var óútreiknanlegur. Ef þeir voru ekki töff við það, ekkert mál, þá forgangsraði ég bara ekki þessum samböndum í lífi mínu.

Ég hef lært að það er í lagi að láta vini vita hvað þeir geta sæmilega vænst af mér og forgangsraða fyrst og fremst heilsunni. Bónus: Það gerir það líka miklu skýrara hver raunverulegir vinir þínir eru.

7. Ég bað um (og þáði!) Hjálp

Þetta virðist vera einfalt, en í reynd getur það verið svo æði erfitt.

En heyrðu: Ef einhver býður upp á að hjálpa, trúðu því að tilboð þeirra sé ósvikið og samþykkðu það ef þú þarft á því að halda.

Ég slasaði mig oft á síðasta ári vegna þess að ég var of vandræðalegur til að biðja manninn minn að lyfta eitt í viðbót fyrir mig. Það var kjánalegt: Hann er vinnufær, ég er það ekki. Ég varð að sleppa stolti mínu og minna mig á að fólkið sem þykir vænt um mig vill styðja mig.

Þó að langvarandi veikindi geti verið byrði, þá skaltu muna að þú - mannvera með gildi og virði - ert það örugglega ekki. Svo skaltu biðja um hjálp þegar þú þarft á henni að halda og þiggja hana þegar hún er boðin.

Þú ert með þetta.

Ash Fisher er rithöfundur og grínisti sem býr við hypermobile Ehlers-Danlos heilkenni. Þegar hún er ekki með wobbly-dádýr-dagur, hún er að ganga með corgi sínum, Vincent. Hún býr í Oakland. Lærðu meira um hana á vefsíðu sinni.