Það sem þessi MS mamma vill raunverulega fyrir móðurdaginn er svo raunveruleg

Efni.

• Enginn dómur, bara skilningur
• Meiri líkamsþakklæti
• Engin samkeppni
• Gjafir frá fjölskyldunni

Það sem mig langaði í móðurdaginn síðustu 10 árin er ekki efni. Engin blóm. Engir skartgripir. Enginn heilsulindardagur. Ég get sagt heiðarlega að ég er ekki með eina efnisósk. Það sem ég vil sannarlega fyrir þetta frí - og það hefur ekki einu sinni með börnin mín að gera - er að samfélög þekkja mæður með fötlun. Ég er móðir með MS-sjúkdóm og fyrir þennan sérstaka dag langar mig bara að sjá nokkur einföld atriði gerast.

Enginn dómur, bara skilningur

Ég vil leggja í fatlaða hlutann án þess að eldri einstaklingur, sem gerist líka sé með forgjafarskírteini, gefi mér skítalykt vegna þess að ég tók merktan blett. ég má líta eins og mér sé betra en þá, en hvernig líta veikir út samt? Ef við förum eftir staðalímyndum, þá ætti ég að vera mýfða - ég er yngri og lenti í fjórfaldagreiningu á fertugsaldri.

En ég sleppi því að ég þekki ekki sögu þessa annars, rétt eins og þeir þekkja ekki mína. Þótt mér þætti vænt um annað fólk að veifa og brosa, frekar en gera forsendur, þegar það sér mig bílastæða á fötluðum stað með börnunum mínum.

Meiri líkamsþakklæti

Annað kraftaverk sem ég myndi elska að fá á móðurdag er krafturinn til að banna yfirlýsinguna „mér leiðist.“ Langvinn þreyta er raunveruleg. Ég er 110 pund en skelin mín líður auðveldlega eins og 500. Ég get ekki lyft hægri fætinum. Taktu það frá einhverjum sem var áður að hlaupa maraþon og vinna tvö störf. Nú leyfir sjúkdómur minn ekki líkama minn að gera mikið eftir kl. Ég get ekki leikið með börnunum mínum eins og þau vilja mig oftast. Það stinkar, vissulega. En kjörorð mitt er: lifðu bara. Það er engin ástæða til að leiðast. Taktu þig út. Litirnir eru að breytast. Það er svo margt að sjá. Spilaðu með börnunum þínum. Taktu unglingana þína á sýningar.

Það fer líka fram úr leiðindum. Ef þú ert með líkama sem elskar þig, elskaðu hann aftur. Elska það alla leið. Elska líkama þinn, sama hvað hann vegur. Vertu góður við það.

Ég varð aðeins þunn þegar ég greindist með MS. Og það hefur ekki verið auðveldast að sigla.

Nú er það SYKT. Það er það sem sönn veikindi geta gert. Það er ekki alltaf líkamlegt.

Engin samkeppni

Ég vil lifa í heimi þar sem fólk verður ekki efins um veikindi mín eða ber saman veikindi. Hér er spurning sem ég heyri alltof oft:

„Ertu virkilega SEM veikur?“

Ég glíma við ástand mitt á hverjum degi. Það síðasta sem ég þarf að gera er að sanna fyrir þér hversu veik ég er. Veikindi eru ekki keppni. Ég myndi elska keppnina að hverfa frá mér á móðurdag.

Gjafir frá fjölskyldunni

Ó, á ég að tala um það sem ég vil frá fjölskyldunni minni? Ég meina, hvað geta þeir gefið það sem þeir eru ekki þegar?

Börnin mín aðlagaði leiktímann sinn fyrir mig þegar ég gat ekki hreyft mig. Ég varð brúin í Lego leik þeirra, liggjandi á gólfinu þegar þau byggðu glaðlega í kringum mig. Þetta er aðeins lítið dæmi af mörgum. Þeir segja líka sætustu hlutina við mig og tala alltaf við mig með vitneskju um að ég sé meira en sjúkdómur minn. Draumar þeirra hafa lyft mínum.

Þeir veittu meira að segja innblástur í bók barna minna um þau, „Zoe Bowie syngur, þrátt fyrir sorglega hluti.”

Maðurinn minn gefur svo mikið líka. Hann vinnur heima þegar hann getur og réttir alltaf handlegginn þegar við göngum svo ég detti ekki. Hann opnar dyrnar mínar og setur mig í bílinn. Talsmenn fyrir þá sem eru veikir við hliðina á mér. Dansar!

Svo þó að ein ósk mín sé meiri vitund um mæður sem búa við fötlun, þá held ég að ég þurfi ekki annað frá fjölskyldu minni.

Þó ... súkkulaði er alltaf gott, ekki satt?

Jamie Tripp Utitus er mamma með MS. Hún byrjaði að skrifa eftir greiningu sína sem leiddi til þess að hún varð sjálfstætt rithöfundur í fullu starfi. Hún skrifar um reynslu sína af að takast á við MS á blogginu sínu Ugly Like Me. Fylgdu ferð hennar á Facebook @JamieUglyLikeMe.