Ítarlegri leiðsögn um brjóstakrabbamein: Að fá stuðning og finna fjármagn

Efni.

• Tilfinningalegur og félagslegur stuðningur
• Heilsa og heimaþjónusta
• Klínískar rannsóknir
• Stuðningur umönnunaraðila

Það er fjöldinn allur af upplýsingum og stuðningi við fólk með brjóstakrabbamein. En sem einstaklingur sem býr við meinvörp í brjóstakrabbameini geta þarfir þínar verið nokkuð frábrugðnar þeim sem hafa brjóstakrabbamein á fyrri stigum.

Besta úrræðið þitt fyrir læknisfræðilegar upplýsingar er krabbameinslæknahópurinn þinn. Þeir geta veitt þér fræðsluefni sem eru sértæk fyrir langt gengið brjóstakrabbamein. Líklega er líklegt að þú viljir líka fá upplýsingar um ýmsar aðrar hliðar lífsins með brjóstakrabbamein með meinvörpum.

Nokkur samtök útvega gagnlegt efni sérstaklega fyrir fólk með langt gengið brjóstakrabbamein. Hér eru góðir staðir til að byrja:

• Háþróað brjóstakrabbameinsfélag
• Bandaríska krabbameinsfélagið
• BreastCancer.org
• Brjóstakrabbameinsnet með meinvörpum

Tilfinningalegur og félagslegur stuðningur

Að lifa með langt brjóstakrabbamein, þú hefur eflaust mikið í huga. Með öllum meðferðarákvarðunum, líkamlegum breytingum og aukaverkunum, þá væri það alls ekki óvenjulegt ef þér leið stundum of mikið.

Hverjar tilfinningar sem þú finnur fyrir, þær eru ekki rangar. Þú þarft ekki að standa undir væntingum neins annars um hvernig þér ætti að líða eða hvað þú ættir að gera. En þú gætir viljað að einhver tali við.

Þú gætir átt maka, fjölskyldu eða vini sem getur veitt tilfinningalegan og félagslegan stuðning. Jafnvel ef þú gerir það gætirðu samt notið góðs af því að tengjast öðrum sem einnig búa við meinvörp í krabbameini. Þetta er hópur fólks sem „fær það“.

Hvort sem það er á netinu eða persónulega bjóða stuðningshópar einstakt tækifæri til að deila sameiginlegum reynslu. Þú getur fengið og veitt stuðning á sama tíma. Meðlimir stuðningshópa mynda oft sterk vináttubönd.

Þú getur fundið stuðningshópa á þínu svæði í gegnum krabbameinslæknastofu, sjúkrahús á staðnum eða tilbeiðsluhús.

Þú getur líka skoðað þessi spjallborð á netinu:

• Forum um BreastCancer.org: AÐEINS stig IV og brjóstakrabbamein með meinvörpum
• CancerCare stuðningshópur fyrir brjóstakrabbamein með meinvörpum
• Lokaður stuðningshópur fyrir brjóstakrabbamein með meinvörpum (á Facebook)
• Inspire.com Ítarlegt brjóstakrabbameinsfélag
• TNBC (þrefalt neikvætt brjóstakrabbamein) Umræðuhópur um meinvörp / endurkomu

Félagsráðgjafar í krabbameinslækningum eru aðeins í símahringingu. Þau eru tiltæk til að hjálpa þér að takast á við tilfinningalegar og hagnýtar áskoranir brjóstakrabbameins.

Heilsa og heimaþjónusta

Margar spurningar vakna þegar þú ert með langt gengið brjóstakrabbamein. Hver mun hjálpa þegar þú getur ekki keyrt þig í meðferð? Hvar er hægt að kaupa lækningavörur? Hvernig munt þú finna þá heimaþjónustu sem þú þarft?

Krabbameinsstofa þín fær þessar spurningar allan tímann. Þeir geta líklega veitt lista yfir þjónustu og veitendur á þínu svæði. Hér eru nokkur góð úrræði til að prófa:

• American Cancer Society Services veitir upplýsingar um margs konar þjónustu og vörur, þar á meðal:
  • fjárheimildir
  • hárlos, mastectomy vörur og aðrar lækningavörur
  • staðbundin sjúklingaleiðsögumenn
  • gisting á meðan þú færð meðferð
  • ríður til meðferðar
  • að takast á við útlitstengdar aukaverkanir
  • netsamfélög
• CancerCare fjárhagsaðstoð veitir aðstoð við:
  • meðferðartengdan kostnað eins og flutninga, heimaþjónustu og umönnun barna
  • aðstoð við endurgreiðslu trygginga til að mæta kostnaði við krabbameinslyfjameðferð og markvissa meðferð
• Þrif af ástæðu býður upp á ókeypis þrifþjónustu fyrir konur í meðferð við brjóstakrabbameini, víðsvegar um Bandaríkin og Kanada

Ef þú finnur að þú þarft heimaþjónustu eða umönnun á sjúkrahúsum, þá eru hér nokkur gagnagrunnar sem hægt er að leita til að hjálpa þér að finna þessa þjónustu:

• Landsamtök heimahjúkrunar Staðsetningarþjónusta ríkisstofnunar
• National Hospice and Palliative Care Organization - Finndu Hospice

Læknastofa þín getur einnig vísað þér til þjónustu á þínu svæði. Það er góð hugmynd að rannsaka þetta áður en þörf er á, svo þú sért tilbúinn.

Klínískar rannsóknir

Klínískar rannsóknir eru mikilvægur hluti krabbameinsrannsókna. Þeir gefa þér tækifæri til að prófa nýjar meðferðir sem annars eru ekki í boði fyrir þig. Þessar rannsóknir hafa oft strangar forsendur fyrir þátttöku.

Ef þú hefur áhuga á að taka þátt í klínískri rannsókn, byrjaðu á því að tala við lækninn þinn. Þeir geta hugsanlega fundið réttarhöld sem henta þínum aðstæðum. Þú getur líka skoðað þessa gagnagrunna sem hægt er að leita í:

• ClinicalTrials.gov
• Tilraunaleit með meinvörpum í brjóstakrabbameini
• Metastatic Breast Cancer Network Clinical Trials Finder

Stuðningur umönnunaraðila

Aðalumönnunaraðilar geta líka orðið svolítið yfirþyrmandi. Í því ferli að sjá um ástvini, vanrækja þeir oft eigin líðan. Hvetjið þá til að biðja um hjálp.

Hér eru nokkrar leiðir til að létta álaginu:

• Aðgerðanet umönnunaraðila: upplýsingar og verkfæri til að skipuleggja sig
• Caring.com - Að vera stuðningshópur umönnunaraðila: ráð og ráð um umönnun umönnunaraðilans
• Fjölskyldu umönnunarbandalagsins: upplýsingar, ráð og stuðningur við umönnunaraðila
• Lotsa Helping Hands: verkfæri til að „búa til umönnunarfélag“ til að skipuleggja aðstoð við umönnunarskyldur svo sem matargerð

Fyrir utan umönnunarskyldur sínar getur þetta fólk einnig tekið að sér að halda öllum öðrum í skefjum. En það eru bara svo margar klukkustundir á dag.

Það er þar sem samtök eins og CaringBridge og CarePages koma inn. Þeir gera þér kleift að búa til þína eigin persónulegu vefsíðu á fljótlegan hátt. Þá geturðu auðveldlega uppfært vini og vandamenn án þess að þurfa að endurtaka þig eða hringja heilmikið af símhringingum. Þú getur stjórnað því hver hefur aðgang að uppfærslunum þínum og meðlimir geta bætt við eigin athugasemdum sem þú getur lesið þegar þér hentar.

Þessar síður hafa einnig verkfæri til að búa til hjálparáætlun. Sjálfboðaliðar geta skráð sig til að sinna ákveðnum verkefnum á ákveðnum degi og tíma svo þú getir ætlað að taka þér hlé.

Það er auðvelt að týnast í umönnunarstörfum. En umönnunaraðilar vinna betur þegar þeir sjá líka um sig sjálfir.