Sáraristilbólga: Dagur í lífinu

Efni.

• 06:15
• 8:00 a.m.k.
• 9:00 um morgun.
• 12:00
• 17:45
• 20:30

06:15

Viðvörunin fer af - það er kominn tími til að vakna. Dætur mínar tvær vakna um kl 6:45, svo þetta gefur mér 30 mínútna „mig“ tíma. Að hafa smá tíma til að vera með hugsunum mínum er mikilvægt fyrir mig.

Á þessum tíma mun ég teygja og gera jóga. Smá jákvæð staðfesting til að hefja daginn minn hjálpar mér að halda mér miðju í ringulreiðinni.

Eftir að ég greindist með sáraristilbólgu (UC) eyddi ég miklum tíma í að átta mig á kveikjunum mínum. Ég lærði að taka eitt augnablik í einu skiptir sköpum fyrir heildar líkamlega og andlega líðan mína.

8:00 a.m.k.

Á þessum tíma eru börnin mín klædd og við erum tilbúin í morgunmat.

Að borða hollt mataræði er lykillinn að því að vera í eftirgjöf. Maðurinn minn er einnig með UC, þannig að dætur okkar tvær eru í meiri hættu á að erfa það.

Til að draga úr líkum þeirra á að fá ástandið geri ég allt sem ég get til að tryggja að þau borði vel - jafnvel þó það þýði að búa til máltíðir frá grunni. Það er tímafrekt, en það er þess virði ef það þýðir að þeir eru ólíklegri til að fá UC.

9:00 um morgun.

Ég sleppi eldri dóttur minni í skólanum og rek þá annað hvort erindi eða fer í verkefni með yngri systur sinni.

Ég hef tilhneigingu til að fá fleiri UC einkenni á morgnana og gæti þurft að fara margar ferðir á baðherbergið. Þegar þetta gerist fer ég venjulega að verða sekur vegna þess að það þýðir að yngri dóttir mín verður sein í skólanum. Ég verð reiður vegna þess að mér líður eins og hún sé að borga verðið fyrir ástand mitt.

Eða, stundum munu einkenni mín lenda í því þegar ég er í erindum með henni og ég verð að hætta öllu og hlaupa á næsta salerni. Þetta er ekki alltaf auðvelt með 17 mánaða barn.

12:00

Það er hádegismatur fyrir yngri dóttur mína og mig. Við borðum heima svo ég get undirbúið eitthvað hollt fyrir okkur.

Eftir að við borðum fer hún niður í lúr. Ég er líka þreyttur en ég þarf að þrífa og undirbúa kvöldmat. Það er oft of krefjandi að búa til kvöldmat þegar börnin mín eru vakandi.

Ég reyni eftir bestu getu að skipuleggja vikuna framundan um hverja helgi. Ég elda nokkrar máltíðir í lotum og frysta þær svo ég hef aftur afrit ef ég er of upptekinn eða of þreyttur til að elda.

Þreyta er aukaverkun af því að búa með UC. Það er pirrandi því mér líður oft eins og ég geti ekki fylgst með. Þegar ég þarf aukastuðning hallast ég að móður minni. Ég er blessuð að hafa hana sem auðlind. Þegar ég þarf pásu eða aðstoð við að undirbúa máltíð get ég alltaf treyst á hana.

Auðvitað er maðurinn minn líka til staðar þegar ég þarfnast hans líka. Með einni svipinn á mér veit hann hvort það er kominn tími til að stíga inn og rétta fram hönd. Hann getur líka heyrt það í röddinni ef ég þarf aukalega hvíld. Hann veitir mér kjarkinn sem ég þarf til að halda áfram.

Að hafa öflugt stuðningsnet hjálpar mér að takast á við UC. Ég hef kynnst ótrúlegu fólki í gegnum ýmsa stuðningshópa. Þeir veita mér innblástur og hjálpa mér að vera jákvæður.

17:45

Kvöldverður er borinn fram. Það getur verið krefjandi að fá dætur mínar til að borða það sem ég hef búið til, en ég geri mitt besta til að hvetja þær.

Eldri dóttir mín er farin að spyrja um matarvenjur mínar og hvers vegna ég borða aðeins ákveðinn mat. Hún er farin að átta sig á því að ég er með sjúkdómsástand sem gerir það að verkum að ég fari í maga þegar ég borða ákveðinn mat.

Mér finnst leiðinlegt þegar ég þarf að útskýra fyrir henni hvernig UC hefur áhrif á mig. En hún veit að ég er að gera allt sem ég get til að halda öllum heilbrigðum og taka bestu ákvarðanirnar. Auðvitað freistast ég sumra daga til að vera í rúminu og panta brottför en ég veit að það mun hafa eftirköst ef ég geri það. Og það heldur mér í skefjum.

20:30

Það er kominn tími fyrir okkur öll að fara að sofa. Ég er búinn. UC hefur slitið mig.

Ástand mitt er orðið hluti af mér en það skilgreinir mig ekki. Í kvöld mun ég hvíla mig og hlaða mig svo að á morgun geti ég verið móðirin sem ég vil vera fyrir börnin mín.

Ég er besti málsvari minn. Það getur enginn tekið það frá mér. Þekking er máttur og ég mun halda áfram að mennta mig og vekja athygli á þessum sjúkdómi.

Ég mun vera sterkur og halda áfram að gera allt sem ég get til að tryggja að UC hafi aldrei áhrif á dætur mínar. Þessi sjúkdómur mun ekki vinna.