Leiðbeiningar umönnunaraðilans við MS-sjúkdómi hjá börnum

Efni.

• Börn og MS
• Fylgist með ástandi barnsins: Byrjaðu einkenni dagbók
• Notaðu miðil sem hentar þér
• Lærðu um einkenni MS
• Talaðu við barnið þitt um hvernig þeim líður
• Skráðu allar breytingar á einkennum þeirra
• Taktu eftir því hvað var að gerast þegar einkenni þeirra breyttust
• Passaðu þig á munstrum
• Hafðu þetta í huga
• Mat á meðferðarúrræðum og stjórnun lyfja
• Flest DMT lyf hafa ekki verið samþykkt til notkunar hjá börnum
• Mörgum DMT lyfjum er ávísað „utan merkimiða“ til barna
• Barnið þitt gæti þurft að prófa fleiri en eitt DMT
• Lyfjameðferð getur valdið aukaverkunum
• Sum lyf hafa samskipti sín á milli
• Sum lyf eru dýrari en önnur
• Sjúkraþjálfun gæti hjálpað
• Dagleg venja skiptir máli
• Hafðu þetta í huga
• Að finna stuðning og hjálp
• Finndu heilsugæslu sem sérhæfir sig í MS börnum
• Tengstu sjúklingasamtökum
• Vertu með í stuðningshópi
• Hringdu í jafningjafélag
• Finndu aðra í gegnum samfélagsmiðla
• Kynntu þér umönnunargögn
• Pantaðu tíma með ráðgjafa
• Biddu vini þína og fjölskyldu um hjálp
• Hafðu þetta í huga
• Hjálpaðu barninu þínu að lifa heilbrigðara með MS: Ábendingar um hreyfingu, mataræði og leik
• Hjálpaðu barninu að borða næringarríkt mataræði
• Hvetjið barnið til að hreyfa sig
• Hugleiddu að skrá þig barnið í sundkennslu
• Lánið eða keyptu bækur og þrautir til að örva huga barnsins
• Skerið niður truflanir meðan barnið er að vinna
• Hjálpaðu barninu þínu að viðurkenna og virða mörkin sín
• Talaðu við skóla barnsins um heilsufarþarfir þeirra
• Gaum að skapi barnsins
• Bjóddu barninu þínu að deila tilfinningum og spurningum með þér
• Hjálpaðu barninu að læra að stjórna ástandi þeirra
• Hafðu þetta í huga
• Takeaway: Náðu til stuðnings

Börn og MS

MS (MS) er sjálfsofnæmissjúkdómur sem hefur áhrif á heila og mænu. Það veldur skemmdum á hlífðarhúðinni í kringum taugarnar, þekktar sem myelin. Það getur einnig skemmt taugarnar sjálfar.

Í flestum tilvikum er MS greind hjá ungum fullorðnum. En það getur líka haft áhrif á börn. Í nýlegri úttekt kom í ljós að að minnsta kosti 5 prósent fólks með MS eru börn.

Ef þú annast barn með MS eru mörg skref sem þú getur tekið til að hjálpa þeim að njóta bestu heilsu. Í handbók þessari umönnunaraðila geturðu kannað nokkrar aðferðir til að stjórna ástandinu.

Fylgist með ástandi barnsins: Byrjaðu einkenni dagbók

MS einkenni geta breyst frá degi til dags, viku til viku eða mánuði til mánaðar. Margir fara í gegnum hlé á tímabilum þegar þeir eru með tiltölulega fá einkenni. Fylgni getur verið fylgt eftir með tímabilum af köstum eða „blys“ þegar einkenni þeirra versna.

Að rekja einkenni barns þíns getur hjálpað þér að læra hvort það eru kallar sem gera einkenni þeirra verri. Til dæmis gæti barnið þitt fengið einkenni við heitt veður. Ákveðnar athafnir geta einnig haft áhrif. Þegar þú veist hvernig mismunandi þættir hafa áhrif á þá geturðu gert ráðstafanir til að draga úr einkennum barnsins.

Að halda dagbók til að fylgjast með einkennum getur einnig hjálpað þér og heilsugæsluliði barnsins að skilja hvernig ástandið gengur. Með tímanum gæti þetta hjálpað til við að greina árangursríkar meðferðaraðferðir.

Hér eru nokkur ráð til að hjálpa þér að stofna einkenni dagbók:

Notaðu miðil sem hentar þér

Ef þú ert með snjallsíma eða spjaldtölvu gætirðu fundið það þægilegt að nota einkaleyfisforrit sem er hannað fyrir fólk með MS. Ef þú vilt þá geturðu skráð einkenni barns þíns í skjali eða töflureikni í tölvunni þinni eða í handskrifuðu tímariti.

Lærðu um einkenni MS

Með því að vita hvað þú gætir varast geturðu fylgst með einkennum barns þíns betur. Til dæmis gætu þeir fundið fyrir þreytu, breytingum á sjón, stífum eða veikum vöðvum, doða eða náladofi í útlimum, vandræðum með að einbeita sér eða muna hluti eða önnur einkenni.

Talaðu við barnið þitt um hvernig þeim líður

Þú getur lært mikið um ástand barns þíns út frá því hvernig það hegðar sér, en þau eru besta heimildin fyrir því hvernig þeim líður. Hvetja þau til að ræða við þig um það hvernig þeim líður á hverjum degi og hjálpa þér að halda einkenni dagbók sinni dagsetning.

Skráðu allar breytingar á einkennum þeirra

Ef barnið þitt fær breytingar á einkennum skaltu taka mið af því hvað þessar breytingar fela í sér. Hvenær byrjaði og lauk einkenni þeirra til dæmis? Hversu alvarleg eru einkenni þeirra? Hvaða áhrif hafa þau á barnið þitt?

Taktu eftir því hvað var að gerast þegar einkenni þeirra breyttust

Til að bera kennsl á mögulega örvun getur það hjálpað til við að skrá veðrið, svefnvenjur barnsins og nýlegar athafnir þeirra. Ef einkenni þeirra breytast eftir að þau hafa tekið lyf eða klippt til meðferðaráætlunarinnar er það einnig mikilvægt að hafa í huga.

Passaðu þig á munstrum

Með tímanum gætirðu tekið eftir því að barnið þitt fær einkenni við ákveðin veðurskilyrði eða eftir ákveðnar athafnir. Þú gætir tekið eftir því að sumar tegundir eða skammtar af lyfjum virðast virka betur en aðrir.

Hafðu þetta í huga

Að læra um einkenni barns þíns og mögulega örvandi áhrif getur hjálpað þér og heilbrigðisþjónustuaðilum að skilja og meðhöndla ástand þeirra á skilvirkari hátt. Reyndu að muna að taka einkenni dagbók barns þíns á hverja stefnumót við lækninn.

Mat á meðferðarúrræðum og stjórnun lyfja

Sjúkdómsmeðferðarmeðferð (DMT) eru aðal gerð lyfja sem notuð eru við MS. DMT getur hjálpað til við að hægja á framvindu ástands barnsins. Það getur einnig hjálpað til við að koma í veg fyrir tímabil þar sem einkenni versna.

Læknir barns þíns gæti einnig ávísað öðrum lyfjum til að hjálpa til við að stjórna einkennum þeirra. Til dæmis gætu þeir ávísað:

• barkstera til að meðhöndla bráða blys
• vöðvaslakandi lyf til að létta stífni eða krampa í vöðvum
• lyf til að létta verki, þreytu, vandamál í þvagblöðru, þarmavandamál eða önnur einkenni

Hér eru átta atriði sem þarf að hafa í huga þegar þú vinnur með heilsugæslustöðvum barnsins að því að þróa meðferðaráætlun:

Flest DMT lyf hafa ekki verið samþykkt til notkunar hjá börnum

Hingað til hefur bandaríska matvæla- og lyfjaeftirlitið (FDA) ekki samþykkt nein DMT lyf til notkunar hjá börnum yngri en 10 ára. FDA hefur aðeins samþykkt einn DMT - fingolimod (Gilenya) - til notkunar hjá börnum sem eru 10 ára aldur eða eldri.

Mörgum DMT lyfjum er ávísað „utan merkimiða“ til barna

Ef FDA hefur ekki samþykkt DMT til notkunar hjá börnum gæti læknirinn þinn enn ávísað því. Þetta er þekkt sem lyfjameðferð án merkingar.

FDA stjórnar reglum um prófun og samþykki lyfja, en ekki hvernig læknar nota lyf til að meðhöndla sjúklinga sína. Svo að læknirinn þinn getur ávísað lyfjum þó þeir telji vera best fyrir umönnun barnsins þíns. Lærðu meira um lyfjameðferð án lyfseðils.

Barnið þitt gæti þurft að prófa fleiri en eitt DMT

Fyrsta gerð DMT sem læknir barnsins ávísar gæti ekki virkað vel eða valdið óviðráðanlegum aukaverkunum. Ef það gerist getur læknirinn ávísað öðru DMT.

Lyfjameðferð getur valdið aukaverkunum

Áður en þú bætir við nýju lyfi við meðferðaráætlun barns þíns skaltu spyrja lækninn um hugsanlega hættu á aukaverkunum. Ef þú heldur að barnið þitt hafi þróað aukaverkanir af lyfjum, hafðu strax samband við lækninn.

Sum lyf hafa samskipti sín á milli

Áður en þú gefur barninu lyf eða fæðubótarefni skaltu spyrja lækninn eða lyfjafræðing hvort það geti haft áhrif á önnur lyf eða fæðubótarefni sem það tekur. Í sumum tilvikum gæti læknirinn gert breytingar á meðferðaráætlun sinni til að forðast milliverkanir við lyf.

Sum lyf eru dýrari en önnur

Það fer eftir sjúkratryggingum þínum og sum lyf geta verið auðveldari fyrir þig en önnur. Hafðu samband við tryggingafyrirtækið þitt til að komast að því hvort lyf er fjallað.

Sjúkraþjálfun gæti hjálpað

Auk þess að ávísa lyfjum, gæti læknir barns þíns vísað þeim til sjúkra- eða iðjuþjálfa. Þessir sérfræðingar geta kennt þér og barninu þínu hvernig á að framkvæma teygjur og styrkja æfingar og aðlaga daglega venja þeirra og umhverfi til að mæta þörfum þeirra.

Dagleg venja skiptir máli

Læknir barns þíns gæti mælt með breytingum á lífsstíl sínum. Til dæmis er mikilvægt fyrir barnið þitt að:

• fáðu næga hvíld
• æfa reglulega
• borða næringarríkt mataræði
• gera tíma fyrir leik
• njóttu afslappandi athafna og forðast streitu
• takmarka útsetningu fyrir heitu hitastigi sem getur valdið því að einkenni blossi upp

Hafðu þetta í huga

Með tímanum gæti ástand barns þíns og heilsufar almennt breyst. Fyrirskipuð meðferðaráætlun þeirra gæti líka breyst. Læknirinn þeirra getur hjálpað þér að skilja mögulegan ávinning og áhættu af mismunandi meðferðarúrræðum, meðan hann svarar spurningum sem þú gætir haft.

Að finna stuðning og hjálp

Börn geta lifað fullu og ánægjulegu lífi með MS. En það eru áskoranir sem fylgja stjórnun langvarandi heilsufarsástands. Til að hjálpa þér og barninu þínu að takast á við áskoranir MS er mikilvægt að leita til stuðnings.

Hér eru átta aðferðir sem geta hjálpað þér að líða minna.

Finndu heilsugæslu sem sérhæfir sig í MS börnum

Það fer eftir því hvar þú býrð, gætirðu heimsótt heimsókn á heilsugæslustöð eða þjónustuaðila sem einbeitir sér að börnum með MS. National Multiple Sclerosis Society heldur skrá yfir veitendur á vefsíðu sinni.

Tengstu sjúklingasamtökum

Að leita til annarra fjölskyldna sem eiga barn með MS getur hjálpað þér að líða minna. Það getur einnig hjálpað barninu þínu að hitta önnur börn sem deila einhverjum af sömu reynslu af MS.

Sjúklingasamtök eru frábær staður til að byrja að tengjast öðrum. Sem dæmi má nefna að Samtök um MS-sjúkdómur, Ameríkusamtök um MS-sjúkdóm, og Bandalag barna fyrir MS-MS-sjúkdóma bjóða upp á upplýsingar og stuðning við fjölskyldur sem búa með MS.

Oscar MS Monkey er önnur samtök sem ekki eru rekin í hagnaðarskyni sem reka ná lengra áætlanir og athafnir fyrir börn með þetta ástand.

Vertu með í stuðningshópi

The National Multiple Sclerosis Society hýsir fjölbreytta stuðningshópa á netinu og umræðustofur og tengir fólk við staðbundna stuðningshópa á mörgum sviðum. Samtök um MS-sjúkdóm (Sclerosis Association) starfrækja einnig stuðningssamfélag á netinu.

Hringdu í jafningjafélag

The National Multiple Sclerosis Society rekur einnig trúnaðarmál fyrir fólk sem glímir við MS. Þú getur hringt í síma 1-866-673-7436 til að ræða við þjálfaðan sjálfboðaliða, 7 daga vikunnar frá klukkan 9 til 12 a.m.k. Eastern Standard Time.

Finndu aðra í gegnum samfélagsmiðla

Margar fjölskyldur tengjast í gegnum Facebook, Twitter, Instagram og aðra samfélagsmiðlapalla. Til að finna aðra umönnunaraðila barna með MS, íhugaðu að leita á samfélagsmiðlapöllum með því að nota hassmerki eins og #kidsgetMStoo eða #PediatricMS.

Kynntu þér umönnunargögn

Aðgerðanetið um umönnunaraðstoð býður ráðgjöf og stuðning við umönnunaraðila barna með sérþarfir og annað fólk með langvarandi heilsufar. Þessi úrræði eru ekki sérstök fyrir MS, en þau geta hjálpað þér að skilja og stjórna þínum eigin þörfum sem umönnunaraðili.

Pantaðu tíma með ráðgjafa

Að stjórna langvarandi ástandi getur verið streituvaldandi og aftur á móti getur það streitt haft áhrif á andlega heilsu. Ef þú eða barnið þitt glímir við langvarandi streitu, kvíða eða þunglyndi, þá eru til meðferðir sem geta hjálpað. Íhugaðu að biðja lækninn þinn um tilvísun til sérfræðinga í geðheilbrigði sem getur veitt hóp, fjölskyldu eða einn-til-einn ráðgjöf.

Biddu vini þína og fjölskyldu um hjálp

Það getur hjálpað til við að ræða við ástvini um áskoranir sem þú stendur frammi fyrir, njóta góðs tíma með þeim eða biðja þá um hjálp við umönnunarverkefni. Til dæmis gætu þeir verið í barnapössun eða farið með barnið á lækningatíma.

Hafðu þetta í huga

Það getur stundum verið erfitt að sjá um barn með langvarandi heilsufar. Að leita til stuðnings getur hjálpað þér að stjórna umönnunarábyrgð þinni og takast á við allar krefjandi tilfinningar sem þú gætir haft. Það er engin skömm að biðja um hjálp - og að fá þann stuðning sem þú þarft getur bætt líf þitt og barns þíns.

Hjálpaðu barninu þínu að lifa heilbrigðara með MS: Ábendingar um hreyfingu, mataræði og leik

Heilbrigður lífsstíll getur hjálpað börnum að draga úr hættu á veikindum og meiðslum en jafnframt styðja andlega og líkamlega líðan þeirra. Ef barnið þitt er með MS eru heilbrigð venja mikilvægur þáttur í því að stjórna ástandi þeirra. Sem umönnunaraðili geturðu hjálpað þeim að þróa þessar venjur frá unga aldri.

Til að hjálpa barninu að njóta heilsusamlegasta lífs, hugsaðu um að fylgja þessum 10 ráðum.

Hjálpaðu barninu að borða næringarríkt mataræði

Skipuleggðu máltíðir með margs konar ávöxtum og grænmeti, baunum og öðrum belgjurtum, hnetum og fræjum, heilkornum og halla próteingjafa til að hjálpa barninu þínu að fá þau næringarefni sem þau þurfa að dafna. Ef þú telur þig ekki fullviss um getu þína til að útbúa hollt snarl og máltíðir skaltu íhuga að panta tíma hjá næringarfræðingi. Heilbrigðisteymi barns þíns getur veitt tilvísun.

Hvetjið barnið til að hreyfa sig

Regluleg hreyfing og líkamsrækt hjálpar barninu að viðhalda vöðvastyrk sínum og heilsu almennt. Læknir barns eða sjúkraþjálfari getur þróað æfinga- eða athafnaráætlun sem er örugg og hentar líkamlegum þörfum þeirra.

Hugleiddu að skrá þig barnið í sundkennslu

Flotkraftur vatns getur hjálpað til við að styðja við útlimi barnsins en viðnám sem vatn veitir styrkir vöðva þeirra. Að æfa í vatni getur einnig hjálpað barninu að vera kalt og forðast ofhitnun, sem er áhyggjuefni hjá MS.

Lánið eða keyptu bækur og þrautir til að örva huga barnsins

MS getur hugsanlega haft áhrif á minni og hugsun barnsins. Bækur, þrautir, orðaleikir og önnur andlega örvandi verkefni gætu hjálpað þeim að æfa og styrkja vitsmunalegan hæfileika sína.

Skerið niður truflanir meðan barnið er að vinna

Þegar barnið þitt er að vinna heimanám eða önnur andlega krefjandi verkefni skaltu slökkva á sjónvarpinu og reyna að lágmarka aðrar truflanir. Þetta getur hjálpað þeim að einbeita sér, meðan þeir takast á við hugsanleg vitsmunaáhrif MS.

Hjálpaðu barninu þínu að viðurkenna og virða mörkin sín

Hjálpaðu til dæmis barninu þínu að læra hvernig þreyta líður og hvetja það til að hvíla sig þegar það verður þreytt. Það er líka mikilvægt fyrir þá að biðja um hjálp þegar þeir þurfa á því að halda.

Talaðu við skóla barnsins um heilsufarþarfir þeirra

Íhugaðu að panta tíma með kennara sínum og embættismönnum í skólanum til að ræða ástand þeirra og biðja um sérstaka gistingu ef þörf krefur. Í Bandaríkjunum og mörgum öðrum löndum eru skólar lagalega skyldir til að mæta læknisfræðilegu ástandi barns.

Gaum að skapi barnsins

Það er eðlilegt að börn líði stundum niður. En ef barnið þitt hefur verið leiðinlegt, kvíðið, pirrað eða reitt reglulega eða stöðugt, skaltu ræða við lækninn þinn og íhuga að biðja um tilvísun til sérfræðings í geðheilbrigði.

Bjóddu barninu þínu að deila tilfinningum og spurningum með þér

Með því að hlusta á barnið þitt og gefa þeim öxl til að gráta þegar þörf krefur geturðu hjálpað þeim að finna fyrir öryggi og stuðningi. Ef barnið þitt spyr spurninga um ástand þeirra, reyndu að svara heiðarlega, með tilliti til þess að það getur skilið það.

Hjálpaðu barninu að læra að stjórna ástandi þeirra

Þegar barn þitt eldist er mikilvægt fyrir þau að læra um ástand sitt og taka smám saman meiri ábyrgð á því að stjórna því. Það kann að virðast auðveldara að gera hlutina fyrir þá núna, en þeir munu njóta góðs af því að taka þátt í þætti stjórnunar ástands, svo sem mælingar á einkennum og máltíðarskipulagningu.

Hafðu þetta í huga

Til að hjálpa barninu að vera heilbrigt og búa sig undir lífið með MS er mikilvægt að efla heilsusamlega venja og sjálfsstjórnunarhæfileika frá unga aldri. Læknirinn þinn og aðrir heilsugæslulæknar geta hjálpað þér og barninu þínu að læra að koma til móts við heilsufarþarfir þeirra meðan þeir taka þátt í fjölbreyttri starfsemi.

Takeaway: Náðu til stuðnings

Sem umönnunaraðili gegnir þú mikilvægu hlutverki í að hjálpa barninu þínu að lifa fullu og ánægjulegu lífi. Heilbrigðisþjónustur barns þíns geta hjálpað þér að læra hvernig á að stjórna ástandi þeirra og meðferðaráætlun. Sjúklingasamtök, stuðningshópar og önnur úrræði geta einnig hjálpað þér að þróa aðferðir til að halda barninu þínu öruggt og heilbrigt.

Það getur verið jafnvægisaðgerð til að stjórna áskorunum í umönnunarstörfum en jafnframt sinnt eigin heilsuþörfum. Þess vegna er svo mikilvægt að leita að úrræðum og hjálp. Með því að byggja upp stuðningsnet geturðu hjálpað til við að uppfylla þarfir barns þíns og þínar eigin.