Hvað er langvinn veikindi?

Efni.

• Hvernig er ‘langveikur’ lagalega skilgreindur?
• Eru tilteknir hlutir sem allir með langvarandi veikindi eiga sameiginlegt?
• Langtímaástand án núverandi lækninga
• Grímaðir langvinnir verkir
• Langvarandi, versnandi þreyta
• Krefst margra sérfræðinga
• Óbreytt einkenni
• Mikil hætta á þunglyndi
• Getur þróast í skerta virkni eða fötlun
• Aðstæður sem oft eru taldar vera langvinnir sjúkdómar
• Ef þú átt vin eða ástvin sem er langveikur
• Hvað á ekki að segja
• Hvernig á að takast á við áætlanir sem falla niður
• Hlustaðu
• Hvernig á að bjóða stuðning
• Auðlindir langvarandi veikinda
• Geðheilsuveitandi
• Stuðningshópar
• Fjölskyldu- og hjónaráðgjöf
• Aðstoð á netinu
• Hver er horfur?

Yfirlit

Langvinnur sjúkdómur er veikur sem varir í langan tíma og venjulega er ekki hægt að lækna hann. Það er þó stundum meðhöndlað og meðfærilegt. Þetta þýðir að með sumum langvinnum veikindum geturðu eða ástvinur þinn snúið aftur til daglegra athafna.

Með öðrum langvinnum veikindum getur verið erfitt að taka þátt í daglegu starfi eða ástandið getur verið framsækið og versnað með tímanum.

Það er mikilvægt að skilja að sumir með langvinna sjúkdóma standa frammi fyrir ósýnilegum hindrunum og geta litið út fyrir að vera alveg heilbrigt að utan.

Að læra að stjórna áhrifum langvarandi veikinda getur náð langt í að hjálpa þér að takast á við greininguna, aukaverkanirnar og fylgikvilla, óháð því hversu alvarlegt ástand þitt er.

Hvernig er ‘langveikur’ lagalega skilgreindur?

Lagaskilgreiningar eru oft aðrar en hversdagsleg merking. Þegar um er að ræða langvinnan sjúkdóm má nota lögfræðilega skilgreiningu til að ákvarða hæfi tiltekinnar þjónustu.

Löglega í Bandaríkjunum verður sá sem er langveikur að uppfylla þessi skilyrði til að teljast gjaldgengur fyrir ákveðna þjónustu og umönnun:

• Þeir geta ekki sinnt að minnsta kosti tveimur athöfnum daglegs lífs (bað, borðað, salerni, klæðnaður) í að minnsta kosti 90 daga.
• Þeir hafa stig fötlunar sem er svipað ofangreindum forsendum.
• Þeir þurfa verulegt eftirlit og aðstoð til að vernda sig gegn heilsu og öryggisógn vegna líkamlegrar eða vitrænnar skerðingar.

Þessar skilgreiningar er hægt að nota til að staðfesta að einstaklingur sé gjaldgengur í langtímatryggingu, örorkutryggingu eða aðra umönnun. Hins vegar er mikilvægt að hafa í huga að einstök fyrirtæki, fyrirtæki og jafnvel lönd geta haft mismunandi skilgreiningar og forsendur fyrir langvarandi veikindum.

Það fer eftir veikindum þínum, einkennum og stigi skerðingar, þú gætir ekki fengið einhverja fríðindi og þjónustu þegar þú sækir upphaflega um eða leggur fram beiðni. Hins vegar, ef ástand þitt eða lagakröfur breytast, gæti það verið þess virði að sækja um það aftur.

Ekki er sérhver einstaklingur með langvarandi veikindi viðurkenndur sem öryrki. Í sumum tilfellum geta skerðingar af völdum veikinnar náð fötlunarstigi vegna þess að veikindin koma í veg fyrir að þú geti sinnt daglegum athöfnum. Hjá öðrum gætirðu aldrei verið með líkamlega skerðingu nógu alvarlega til að vera hæf til fötlunar.

Eru tilteknir hlutir sem allir með langvarandi veikindi eiga sameiginlegt?

Reynsla hvers og eins af langvinnum veikindum er mismunandi og hún getur breyst með tímanum. Þessum einkennum er þó deilt meðal fólks sem er langveikt:

Langtímaástand án núverandi lækninga

Meðferð og lífsstílsbreytingar geta hjálpað til við að bæta einkenni langvarandi veikinda, en engin lækning er við algengustu langvinnum sjúkdómum. Það þýðir, því miður, það er engin leið að útrýma einkennum og veikindum að öllu leyti.

Grímaðir langvinnir verkir

Hjá mörgum einstaklingum fara langvarandi veikindi saman við langvarandi verki. Þar sem sársauki þinn er kannski ekki sýnilegur öðrum er hann talinn „ósýnilegur“ eða „grímuklæddur“. Þú gætir ekki fundið fyrir verkjum á fyrstu stigum veikindanna en það getur þróast.

Langvarandi, versnandi þreyta

Hver tegund af langvinnum sjúkdómum veldur sínum sérstöku einkennum, en margir deila nokkrum algengum, þ.mt þreyta og verkir. Þú getur dekkað auðveldlega og þetta getur neyðað þig til að halda þig við „tímaáætlun“ líkamans og hvíla þig þegar hann segir þér það.

Þetta getur líka þýtt að þú getir ekki haldið öllum félagslegum verkefnum þínum eins og þú gerðir einu sinni. Það getur í sumum tilfellum einnig gert erfitt að halda niðri vinnu.

Krefst margra sérfræðinga

Til að meðhöndla langvarandi veikindi og einkenni gætir þú þurft að leita til margvíslegra heilbrigðisstarfsmanna. Þetta nær til lækna sem sjá um undirliggjandi veikindi eða sjúkdóma, sérfræðinga í verkjameðferð og aðra sérfræðinga sem geta hjálpað þér að vinna bug á einkennum og aukaverkunum.

Óbreytt einkenni

Daglegt líf með langvinnan sjúkdóm getur falist í einhæfum, óbreyttum einkennum. Það þýðir að þú gætir fengið verki, verki, stífa liði og önnur vandamál dag frá degi. Þessi einkenni geta einnig versnað yfir daginn og orðið alveg óþolandi um kvöldið.

Mikil hætta á þunglyndi

Þunglyndi getur verið algengara hjá fólki með langvarandi veikindi. Reyndar hefur allt að þriðjungur einstaklinga með langvinnan sjúkdóm greinst með þunglyndi. Lestu sögu eins manns um að stjórna þunglyndi hennar meðan hún lifir við langvarandi veikindi.

Getur þróast í skerta virkni eða fötlun

Langvinn veikindi eru viðvarandi alla ævi þína. Það er engin varanleg lækning. Með tímanum geta veikindin og önnur einkenni sem tengjast þeim leitt til fötlunar eða vanhæfni til að ljúka daglegum athöfnum.

Aðstæður sem oft eru taldar vera langvinnir sjúkdómar

Margir sjúkdómar geta talist langvarandi eða langvarandi. Hins vegar geta þeir ekki allir valdið fötlun eða komið í veg fyrir að þú ljúki daglegum störfum þínum. Þetta eru meðal algengustu langvinnu veikindanna:

• astma
• liðagigt
• ristilkrabbamein
• þunglyndi
• langvinn lungnateppu (COPD)
• langvarandi nýrnasjúkdóm
• hjartasjúkdóma
• HIV eða alnæmi
• lungna krabbamein
• heilablóðfall
• tegund 2 sykursýki
• beinþynningu
• MS-sjúkdómur
• slímseigjusjúkdómur
• Crohns sjúkdómur

Ef þú átt vin eða ástvin sem er langveikur

Langvinnur sjúkdómur getur verið erfiður daglega. Ef einhver í lífi þínu hefur verið greindur með langvarandi ástand eða langvarandi veikindi geta þessar aðferðir verið gagnlegar fyrir þig og vin þinn:

Hvað á ekki að segja

Margir einstaklingar með langvinnan sjúkdóm standa frammi fyrir miklum spurningum.Þó að það geti verið vel meint, þá er betra að spyrja þá ekki að einkennum þeirra, skýrslum lækna eða lækningakenningum. Ef þeir vilja bjóða fram þessar upplýsingar munu þeir gera það.

Haltu frekar samtöl sem þurfa ekki áminningu um veikindi þeirra. Þeir munu þakka hléið.

Hvernig á að takast á við áætlanir sem falla niður

Fólk með langvinna sjúkdóma upplifir oft óhjákvæmilega þreytu. Það þýðir að þeir hafa kannski ekki orku í hádegismat, kvöldmat eða gleðistundir.

Ef þeir hringja til að hætta við áætlanir, vertu skilningsríkur. Bjóddu að færa þeim kvöldmat í staðinn. Samkennd getur náð langt.

Hlustaðu

Hver dagur með langvinnan sjúkdóm getur verið annar og erfiður. Sá sem býr við langvinnan sjúkdóm þarf oft einhvern sem er samhugur og opinn, sem hlustar en leggur ekki fram tillögur eða spyr.

Hvernig á að bjóða stuðning

Sjálfboðaliði til að hjálpa vini þínum við verkefni sem geta verið að renna út. Þetta felur í sér að sækja matvörur eða hlaupa börn á fótboltaæfingar.

Þú getur einnig hvatt þá til að finna stuðning í formi meðferðaraðila eða hópmeðferðarlotu. Þú getur jafnvel boðið þig fram til að taka þátt í hópfundi saman. Vinir og fjölskylda þurfa einnig stuðning á þessum tíma.

Auðlindir langvarandi veikinda

Ef þú eða ástvinur hefur verið greindur með langvinnan sjúkdóm getur þér fundist þessi úrræði gagnleg:

Geðheilsuveitandi

Meðferðaraðili getur unnið með þér til að læra að takast á við tilfinningaleg og líkamleg áhrif langvinnra veikinda.

Stuðningshópar

Að tala við og hlusta á hóp fólks sem deilir aðstæðum þínum getur verið gagnlegt. Þú getur lært af reynslu þeirra, deilt áhyggjum þínum og vitað að þú ert með innbyggðan hóp fólks sem mun hjálpa þér að takast á við erfiðleika langvarandi veikinda.

Fjölskyldu- og hjónaráðgjöf

Langvinn veikindi hafa áhrif á meira en bara einstaklinginn. Það hefur áhrif á alla í fjölskyldunni líka. Þú gætir séð þörfina fyrir einstaklingsmeðferð með þér og ástvini eða með fjölskyldu þinni. Ráðgjöf getur hjálpað öllum að tala um og takast á við áskoranir sjúkdómsins.

Aðstoð á netinu

Spjallhópar eða spjallborð fyrir fólk sem býr við langvinnan sjúkdóm getur verið frábær staður til að leita upplýsinga. Eins og stuðningshópar hafa margir af þessu fólki búið við langvinnan sjúkdóm og geta boðið leiðsögn, stuðning og samkennd.

Hver er horfur?

Líf með langvinnan sjúkdóm getur verið krefjandi. Líkamlegir og tilfinningalegir þættir geta tekið verulegan toll.

En með hjálp heilbrigðisstarfsmanna og vina þinna og fjölskyldu gætirðu fundið meðferðaráætlun og lífsstílsbreytingar sem gera daglegt líf þægilegra og auðveldara.