Helsta orsök fæðingargalla sem þú hefur líklega aldrei heyrt um

Efni.

• Hvers vegna CMV er einn af minnst umræðum hrikalegra sjúkdóma
• Hvernig lítur CMV út hjá barni sem er sýkt í móðurkviði?
• Hvernig á að koma í veg fyrir CMV ef þú ert barnshafandi
• Umsögn fyrir

Fyrir væntanlega foreldra eru níu mánuðir í bið eftir að barn komi fullt af skipulagi. Hvort sem það er að mála leikskólann, sigta í gegnum krúttlegar snyrtingar eða jafnvel pakka niður sjúkrahústösku, að mestu leyti, þá er þetta ansi spennandi og gleðifullur tími.

Auðvitað getur það líka verið sérstaklega stressandi reynsla að koma barni í heiminn, nefnilega þegar kemur að heilsu barnsins. Og þótt hægt sé að sjá marga kvilla með ómskoðun eða taka á þeim skömmu eftir fæðingu, þá sýna önnur alvarleg vandamál engin einkenni eða viðvörunarmerki - eða eru nánast óþekkt af almenningi (og sjaldan rædd af læknum).

Eitt helsta dæmið er cýtómegalóveira (CMV), veira sem kemur fram í einni af hverjum 200 fæðingum sem getur leitt til fjölda skaðlegra fæðingargalla. (Tengd: Nýburasjúkdómar sem allir þungaðar einstaklingar þurfa á ratsjá sinni)

„CMV er með verulegt meðvitundarvandamál,“ útskýrir Kristen Hutchinson Spytek, forseti og stofnandi National CMV Foundation. Hún bendir á að aðeins um 9 prósent kvenna (já, bara níu) hafa meira að segja heyrt um CMV, og þó, "það er algengasta smitandi orsök fæðingargalla í Bandaríkjunum." (Það felur í sér erfðasjúkdóma eins og downs heilkenni og slímseigjusjúkdóm, svo og vírusa eins og Zika, listeriosis og toxoplasmosis, bætir hún við.)

CMV er herpesveira sem er, á meðan hún getur haft áhrif á fólk á öllum aldri, venjulega skaðlaus og einkennalaus fyrir fullorðna og börn sem eru ekki ónæmisbæld, segir Spytek. „Rúmlega helmingur allra fullorðinna hefur smitast af CMV fyrir 40 ára aldur,“ segir hún. "Þegar CMV er í líkama einstaklings getur það verið þar ævilangt." (Tengt: nákvæmlega hvernig hormónastig þitt breytist á meðgöngu)

En hér verður það vandamál: Ef þunguð manneskja sem ber barn er sýkt af CMV, jafnvel þó að þau viti það ekki, geta þau mögulega borið vírusinn yfir á ófætt barn sitt.

Og að senda CMV til ófætts barns getur valdið alvarlegum skaða á þroska þess. Samkvæmt National CMV Foundation, af öllum börnum sem fæðast með meðfædda CMV sýkingu, þróar 1 af hverjum 5 fötlun eins og sjónskerðingu, heyrnarskerðingu og önnur læknisfræðileg vandamál. Þeir munu oft glíma við þessa sjúkdóma alla ævi, þar sem nú er ekkert bóluefni eða venjuleg meðferð við CMV (strax).

„Þessar greiningar eru hrikalegar fyrir fjölskyldur og hafa áhrif á meira en 6.000 börn [í Bandaríkjunum] á ári,“ segir Spytek.

Hér er allt sem þú þarft að vita um CMV, þar á meðal hvernig það smitast og hvað þú getur gert til að halda sjálfum þér (og og hugsanlega nýju barni) öruggum.

Hvers vegna CMV er einn af minnst umræðum hrikalegra sjúkdóma

Þó að National CMV Foundation og önnur samtök vinni yfirvinnu til að fræða almenning um alls staðar (og hættulegt) eðli CMV, getur það hvernig vírusinn er smitað gert það að bannorði fyrir lækna að ræða við væntanlega foreldra eða fólk á barneignaraldri. , segir Pablo J. Sanchez, MD, sérfræðingur í smitsjúkdómum barna og aðalrannsakandi í Center for Perinatal Research við Rannsóknarstofnunina.

"CMV berst í gegnum allan líkamsvökva, svo sem brjóstamjólk, þvag og munnvatn, en það er mest áberandi með munnvatni," útskýrir Dr Sanchez. Reyndar var CMV upphaflega kallaður munnvatnskirtlaveira, og er algengast hjá börnum á aldrinum 1 til 5 - og sérstaklega á dagvistunarstofnunum. (Tengt: Tíðni meðgöngutengdra dauðsfalla í Bandaríkjunum er átakanlega há)

Hvað þýðir þetta: Ef þú ert barnshafandi einstaklingur eða annaðhvort eignast annað barn eða annast ung börn, þá ertu í sérstakri hættu á að gefa það yfir á barnið þitt.

„Eins og við vitum hafa ung börn tilhneigingu til að setja nánast allt í munninn,“ segir Dr Sanchez. „Þannig að ef [þunguð] annast ungt barn sem er sýkt af vírusnum, deilir bollum og skeiðum eða skiptir á bleyjum, gæti [það] mögulega smitast.

Það er mikilvægt að hafa í huga að þessi flutningur myndi ekki beinlínis valda skaða fullorðinna (nema þeir séu ónæmisbældir). Aftur, hættan felst í því að gefa hana til nýburans.

Auðvitað, eins og allir vita sem annast lítið barn, þá er a mikið af hráka og snóti sem taka þátt. Og þó að stöðugur hand- og uppþvottur sé ekki alltaf hentugasta forvarnarstefnan fyrir stressaða umsjónarmenn, samkvæmt Spytek, vega ávinningurinn miklu þyngra en óþægindin - eitthvað sem læknasamfélagið er ekki alltaf fljótt að benda á.

"Læknar hafa mjög takmarkaða þekkingu á CMV, og þeir gera oft lítið úr áhættu þess. Það er ekki staðall um umönnun meðal læknasamtaka um ráðgjöf fyrir barnshafandi fólk," útskýrir hún og bendir á að American College of Obstetricians and Gynecologists stingi upp á því að ráðgjöf og að benda á íhlutunaraðferðir fyrir barnshafandi fólk með smábörn heima er "ópraktískt eða íþyngjandi." Ein könnun leiddi í ljós að færri en 50 prósent kvenna sem eru barnshafandi segja óléttu fólki hvernig eigi að forðast CMV.

„Réttlætingar [þeirra] standast bara ekki,“ ítrekar Spytek. „Og sannleikurinn er sá að það er ótrúleg sektarkennd, ótti og sorg í tengslum við hverja CMV-niðurstöðu eða greiningu sem leiðir til foreldra- þetta raunveruleikinn er það sem er íþyngjandi."

Auk þess, eins og Dr. Sanchez bendir á, er CMV ekki tengt neinni sérstaklega áhættuhegðun eða sérstökum áhættuþáttum - það er bara eitthvað sem menn bera. „Það er það sem mæður segja mér alltaf - að allir hafi sagt þeim að vera í burtu frá köttum [sem geta borið sjúkdóma sem eru hættulegir fyrir væntanlega foreldra], ekki frá eigin börnum,“ segir hann.

Annað stórt áfall með CMV, samkvæmt Dr. Sanchez? Það er engin meðferð eða lækning. „Við þurfum bóluefni,“ segir hann. "Það hefur verið forgangsverkefni númer eitt að þróa einn. Það hefur verið áframhaldandi vinna, en við erum ekki alveg þar ennþá."

Hvernig lítur CMV út hjá barni sem er sýkt í móðurkviði?

CMV getur birst á mismunandi vegu (og hjá sumum eru engin einkenni yfirleitt). En fyrir þau börn sem sýna einkenni eru þau alvarleg, segir Dr Sanchez.

„Af þeim [börnum] sem sýna merki um sýkingu geta sum verið alvarleg,“ útskýrir hann. "Það er vegna þess að þegar veiran fer yfir fylgjuna og smitar fóstrið snemma á meðgöngu getur hún farið í miðtaugakerfið og leyft nú heilafrumum að flytja til eðlilegra staða. Þetta leiðir til taugasjúkdóma vegna þess að heilinn myndast ekki vel. "

Samkvæmt National CMV Foundation, ef þú ert með CMV á meðgöngu, þá eru 33 prósent líkur á að þú gefir barninu þínu það. Og af þeim ungbörnum sem eru sýkt, sýna 90 prósent barna sem fæðast með CMV ekki einkenni við fæðingu, en þau 10 prósent sem eftir eru sýna einhverskonar líkamleg frávik. (Svo að ef þú ert barnshafandi, aftur, þá er mikilvægt að takmarka útsetningu fyrir litlum börnum sem gætu hugsanlega borið veiruna.) (Tengt: Meðgöngusvefnráð til að hjálpa þér að lokum að fá næturhvíld)

Utan heilasjúkdóma, bendir Dr Sanchez á að heyrnarskerðing er sérstaklega algengt einkenni sem tengist CMV, sem kemur oft fram síðar í æsku. „Hjá unglingum mínum, ef heyrnarskerðingin er óútskýrð, þá veit ég venjulega [þeir voru sýktir] af CMV meðan þeir voru í móðurkviði.

Og þó að það sé engin bóluefni eða lækningameðferð fyrir CMV, þá eru skimanir í boði fyrir nýfædd börn og National CMV Foundation vinnur nú að tilmælum. „Við teljum að alhliða nýburaskimun sé mikilvægt fyrsta skref í að knýja fram vitund og hegðunarbreytingar, vonandi draga úr hættu á alvarlegum afleiðingum af völdum meðfædds CMV,“ útskýrir Spytek.

Dr Sanchez bendir á að skimunarglugginn er stuttur og því er mikilvægt að forgangsraða prófunum strax eftir fæðingu. „Við höfum þrjár vikur þar sem við getum greint meðfæddan CMV og séð hvort hægt sé að greina langtímaáhættu.

Ef CMV greinist innan þriggja vikna tímabilsins, segir Spytek að ákveðin veirueyðandi lyf geta oft dregið úr alvarleika heyrnarskerðingar eða bætt þroska. „Tjónið sem áður var af völdum meðfædds CMV er þó ekki hægt að snúa við,“ útskýrir hún. (Tengd: 4 næringarefnin sem geta bætt kynheilbrigði kvenna)

Þó að það séu sýningar fyrir fullorðna, mælir Dr Sanchez þeim ekki við sjúklinga sína. "Margir í [CMV samfélaginu] telja eindregið að [þungað fólk] ætti að fara í próf, en ekki ég. Hvort sem þeir eru CMV-jákvæðir eða ekki, þá þurfa þeir að gera varúðarráðstafanir."

Hvernig á að koma í veg fyrir CMV ef þú ert barnshafandi

Þó að engin meðferð eða bóluefni sé fyrir CMV í dag, þá eru til nokkrar forvarnarráðstafanir sem fólk sem er barnshafandi getur gripið til til að koma í veg fyrir að smitist og flytjist sjúkdóminn yfir á ófætt barn.

Hér eru helstu ráð Spytek frá National CMV Foundation:

1. Ekki deila mat, áhöldum, drykkjum, stráum eða tannbursta. Þetta á við um hvern sem er, en sérstaklega með börnum á aldrinum eins til fimm ára.
2. Aldrei setja snuð frá öðru barni í munninn. Í alvöru talað, bara ekki.
3. Kysstu barn á kinnina eða höfuðið, frekar en munninn. Bónus: Höfuð lyktar af börnum ah-glöggur. Það er vísindalegur sannleikur. Og ekki hika við að gefa öllum knúsunum!
4. Þvoðu hendurnar með sápu og vatni í 15 til 20 sekúndur eftir að hafa skipt um bleyju, fóðrað ungt barn, meðhöndlað leikföng og þurrkað slef, nef eða tár ungs barns.

Umsögn fyrir