Kostnaður við að lifa með lifrarbólgu C: Kim's Story

Efni.

• Blóðgjöf sem inniheldur HCV
• Erfiðar aukaverkanir meðferðar
• Finndu réttu klínísku rannsóknina
• „Svartflaggað“ frá tryggingum
• Þúsundir dollara í læknishjálp
• Að breyta hlutunum til hins betra

Móðir Kim Bossley greindist með lifrarbólgu C sýkingu árið 2005, næstum fjórum áratugum eftir að smitast af vírusnum í gegnum blóðgjöf.

Sem nýrnaígræðsla fékk móðir hennar blóðrannsóknir reglulega. Þegar læknirinn hennar tók eftir því að lifrarensímmagn hennar var mikið, skoðaði hann hugsanlegar orsakir.

„Þeir tóku eftir því að lifrarensím hennar voru af töflunni,“ sagði Kim við Healthline, „svo þeir héldu áfram og framkvæmdu hep C prófið og hún kom aftur jákvæð.“

Lifrarbólga C er veirusýking sem getur borist frá einum einstaklingi til annars í gegnum blóð. Margir með langvarandi lifrarbólgu C sýkingu búa við það í mörg ár áður en þeir læra að þeir hafi það. Með tímanum getur það skemmt lifur og valdið ör, þekkt sem skorpulifur.

Þegar móðir Kims fékk greiningu á lifrarbólgu C hvatti læknir hennar restina af fjölskyldunni til að láta reyna á það. Faðir Kims prófaði neikvætt fyrir vírusinn. Systir hennar gerði það líka.

En þegar Kim fékk niðurstöður sínar, komst hún að því að hún var einnig með sýkinguna.

„Ég frestaði svolítið,“ rifjaði hún upp. „Mér fannst þetta ekki svo alvarlegt. Ég reiknaði með að ef þeir væru neikvæðir, þá var ég það líka. En mitt kom jákvætt til baka. “

Því miður lést móðir Kim vegna fylgikvilla sjúkdómsins árið 2006. Kim hefur síðan stofnað Bonnie Morgan stofnunina fyrir HCV í hennar nafni til að hjálpa öðrum að fá þann stuðning sem þeir þurfa til að takast á við lifrarbólgu C sýkingu.

Fyrir Kim tók það næstum 10 ár að hreinsa vírusinn úr líkama hennar. Á þeim tíma eyddi hún þúsundum dollara í læknishjálp, fékk nokkrar umferðir af veirueyðandi meðferð og þróaði lifrarsjúkdóm á lokastigi - ástand sem hún lifir áfram með í dag.

Blóðgjöf sem inniheldur HCV

Kim fæddist árið 1968. Við fæðingu hennar fékk móðir hennar blóðgjöf sem síðar reyndist vera menguð lifrarbólgu C veirunni. Bæði Kim og mamma hennar smituðust við vírusinn vegna þeirrar blóðgjafar.

Þegar Kim komst að því að hún var með lifrarbólgu C sýkingu, meira en 36 árum síðar, hafði hún þegar fengið einkenni. En sem móðir tveggja krakka og eigandi margra fyrirtækja taldi hún að hún væri einfaldlega útbrunnin.

[Loka á tilvitnun]

„Ég var með mikla þreytu, vöðvaverki og liðverki og gat ekki opnað mjólkurílát eða krukkur. Ég var virkilega að berjast, en gerði bara ráð fyrir að það væri að vinna of mikið. “

Eftir jákvæða niðurstöðu prófs vísaði aðalþjónustuaðili Kim til smitsjúkdómasérfræðings í Greeley, Colorado, í um það bil 30 mínútna akstursfjarlægð frá heimili sínu.

Sérfræðingurinn framkvæmdi blóðvinnu og vefjasýni í lifur til að meta ástand hennar. Byggt á niðurstöðunum hvatti hann hana til að bíða áður en hún fór í veirueyðandi meðferð. Á þeim tímapunkti fólst eini meðferðarleiðin í samblandi af pegýleruðu interferoni og ríbavírini. Þessi meðferð var tiltölulega lág árangur og mikil hætta á neikvæðum aukaverkunum.

„Ég gerði vefjasýni og var aðeins með stig núll til fyrsta stigs [skorpulifur],“ útskýrði Kim, „svo að hann sagði að meðferð með interferoni væri mjög hörð og hann mælti með að við bíðum.“

Erfiðar aukaverkanir meðferðar

Það tók ekki langan tíma fyrir ástand Kim að versna.

Kim hætti að sjá sérfræðing sinn í smitsjúkdómi og hóf að fara til lifrarlæknis í Denver í Colorado eftir að hafa verið lagður inn á sjúkrahús með háan blóðþrýsting. Önnur vefjasýni fimm árum síðar sýndi að lifrarskemmdir hennar höfðu stigið á stigi fjögurra niðurbrots skorpulifur. Með öðrum orðum, hún hafði þróað lifrarsjúkdóm á lokastigi.

Kim vissi hversu alvarlegt ástand hennar var. Móðir hennar lést fjórum árum áður af sama sjúkdómi. Hún var aðeins 59 ára þegar hún lést.

Árið 2011 ávísaði lifrarlæknir hennar 12 vikna veirueyðandi meðferð með pegýleruðu interferoni og ríbavírini.

Kim var með sjúkratryggingu sem náði til hluta af lyfjakostnaði. Enda var reikningurinn hennar sem var utan vasa í þriggja mánaða meðferð ætlaður að vera um $ 3.500 á mánuði. Hún sótti um aðstoð sjúklinga í gegnum sjálfseignarstofnun sem færði kostnaðinn úr vasanum niður í 1.875 dali á mánuði.

Aukaverkanir meðferðarinnar voru „mjög erfiðar,“ sagði hún. Hún fékk alvarlega þreytu og önnur flensulík einkenni, svo og blóðleysi. Hún þurfti að blundast á skrifstofu sinni til að komast í gegnum vinnudaginn.

„Ég þurfti samt að reka fyrirtækin mín vegna þess að starfsmenn mínir voru háðir mér, svo ég saknaði ekki dags,“ sagði hún. „Ég setti loftdýnu á skrifstofuna mína, svo ég gæti farið með börnin mín í skólann, farið í vinnuna, að minnsta kosti opnað hurðirnar svo viðskiptavinir gætu komið inn og starfsmenn mínir gætu fengið launaávísun, og ég vann eins og klukkutími og lagði niður. “

„Ég held að ef ég þyrfti að vinna fyrir einhvern annan en mig sjálfan, þá hefði það verið það versta,“ sagði hún, „að neyða þig til að fara að vinna og ekki geta fengið þann lúxus sem ég gerði til að leggja mig og hvíla.“

Eftir 12 vikna meðferð var Kim enn með greinanlegt magn lifrarbólgu C veirunnar í blóði sínu. Læknum hennar var ljóst að lyfin virkuðu ekki - og hann neitaði að ávísa annarri umferð þeirra.

„Ég brást ekki við og var dregin af stað vikuna 12, sem í raun lagði mig í rúst vegna þess að mamma mín lést frá hep C, og horfði svo á hana deyja úr henni, vissi að ég var í fjórða áfanga, eignaðist tvö lítil börn, fyrirtæki - ég meina, það tók mikið. Ég þurfti að berjast. “

Það voru ekki aðrir meðferðarúrræði í boði á þeim tíma, svo það eina sem hún gat gert var að vonast eftir lækningu til að koma niður leiðsluna.

Finndu réttu klínísku rannsóknina

En Kim valdi aðra leið. Frekar en að bíða eftir að ný lyf komust á markaðinn, sótti Kim um margar klínískar rannsóknir. Henni var vikið frá fyrstu þremur rannsóknunum sem hún sótti í vegna þess að hún passaði ekki við hæfisskilyrði þeirra. Að lokum, fjórða rannsóknin sem hún beitti til að taka við henni sem þátttakandi.

Þetta var rannsókn á efnilegri nýrri meðferð á lifrarbólgu C, sem fól í sér sambland af pegýleruðu interferóni, ríbavírini og sofosbúvíri (Sovaldi).

Sem rannsóknarefni þyrfti hún ekki að greiða fyrir lyfin. Hún fékk meira að segja 1.200 $ styrk fyrir þátttöku.

Í fyrstu var henni úthlutað í lyfleysuhópinn. Hún þurfti að gangast undir 24 vikna meðferð með lyfleysunni áður en hún gat fengið „alvöru dótið“.

Síðla árs 2013 hóf hún loksins 48 vikna meðferð með virkum lyfjum. Lyfin höfðu tafarlaus áhrif á stig lifrarbólgu C veirunnar í blóði hennar.

„Ég byrjaði með 17 milljón veirumagn,“ sagði hún. Innan þriggja daga var það komið niður í 725 og innan fimm daga var það komið niður í 124. Skammtur sjö ára hafði veirumagn hennar farið í núll.

Aðalrannsakandi hafði aldrei séð veirumagn einhvers falla svo fljótt.

Kim komst að því að hún hafði læknað lifrarbólgu C 12 vikum eftir að hafa fengið síðasta skammtinn af veirueyðandi lyfjum. Það var 7. janúar 2015 - afmælisdagur móður hennar.

„Svartflaggað“ frá tryggingum

Þrátt fyrir að Kim hafi læknast af lifrarbólgu C, lifir hún áfram með tjónið sem það olli lifur. Í mörg ár hefur skorpulifur verið talinn óafturkræfur. En með stöðugum framförum í læknavísindum gæti bata verið einn daginn.

„Við erum að fara í rétta átt,“ sagði Kim. „Það getur tekið áratugi, en ég er bara ánægður [lifrarbólgan] er læknuð og [heilsan mín] gengur í hina áttina í stað þess að versna.“

Þrátt fyrir að Kim sé vongóður um framtíð sína hefur fjármagnskostnaður við bata verið brattur.

Hún var með einkarekna sjúkratryggingu þegar hún fékk greiningu sína fyrst. En tryggingaraðili hennar lét hana fljótt falla og það var erfitt að finna annan sem myndi taka hana á.

„Um leið og ég fékk greininguna er það eins og sjúkratryggingafélögin komust að og þá var ég skráður með núverandi ástand. Ég var rekinn af líftryggingunum. Mér var sparkað af sjúkratryggingunni minni. “

Sem einhver sem hafði verið „svört merkt“ á einkamarkaði gat hún skráð sig í sjúkratryggingar í gegnum CoverColorado. Þessi ríkisstyrkti áætlun bauð umfjöllun til fólks sem hafði verið synjað um einkatryggingu vegna læknisfræðilegra aðstæðna sem fyrir voru. Hún greiddi um $ 400 í mánaðarleg iðgjöld og hafði árleg frádráttarbær árleg $ 500.

Árið 2010 skipti hún um tryggingaraðila sinn og ætlaði að koma lifrarlækninum inn í umfangsnet sitt. Hún skráði sig í Blue Cross Blue Shield áætlun, sem hún greiddi um $ 700 á mánuði í iðgjöld. Síðan þá hafa mánaðarleg iðgjöld hennar hækkað í $ 875. Árleg eigin áhætta hennar er komin í $ 2.500.

Þúsundir dollara í læknishjálp

Jafnvel eftir að Kim lendir í sjálfsábyrgð á ári sínu, greiðir hún þúsundir dollara úr vasanum í endurgreiðslugjöldum vegna lækninga, prófana og lyfja.

Til dæmis greiddi hún 100 dali í endurgreiðslugjöld fyrir hverja heimsókn með sérfræðingi í smitsjúkdómum. Hún borgar 45 dali í endurgreiðslur fyrir hverja stefnumót hjá lækni sínum. Til að stjórna líkamlegum og sálrænum áhrifum ástands hennar hefur hún einnig greitt fyrir að heimsækja kírópraktor og ráðgjafa geðheilbrigðis.

„Mér hefur fundist ég koma reglulega í þunglyndi þar sem ég þurfti að leita ráðgjafar,“ sagði hún. „Það er eitthvað sem mér finnst mjög erfitt fyrir sjúklinga í lifrarstarfsemi að þiggja, að þú þarft ráðgjöf og ég mæli með því.“

Kim hefur einnig farið í gegnum tvö lífsýni, þar sem hún greiddi þúsundir dollara úr vasanum í endurgreiðslum. Hún heldur áfram að fá blóðvinnu á þriggja til sex mánaða fresti, sem kostar hana um $ 150 úr vasanum í hvert skipti. Hún gengist einnig undir CT- eða segulómskoðun þrisvar á ári, til að fylgjast með hnúðum sem hafa myndast á lifur, brisi, nýrun og lungum. Hver umferð af skannum kostar um $ 1.000 til $ 2.400.

Ofan á þennan kostnað borgar hún líka þúsundir dollara fyrir lyf í hverjum mánuði. Hún borgar um $ 800 úr vasa á mánuði fyrir rifaximin (Xifaxan), $ 100 fyrir mjólkursykur og $ 50 fyrir Tramadol. Hún tekur Xifaxan og mjólkursykur til að meðhöndla heilabólgu í lifur, fylgikvilli lifrarsjúkdóms sem veldur ruglingi og öðrum vitsmunalegum einkennum. Hún notar Tramadol til að stjórna úttaugakvilla - tegund taugaskemmda sem hugsanlega stafar af lifrarbólgu C sýkingu eða interferónmeðferð hennar.

Lifursjúkdómur hefur líka haft áhrif á matarreikninginn hennar. Hún verður að fylgja næringarríkt mataræði og borðar magra prótein, grænmeti og ávexti en áður. Að borða hollara kostar meiri peninga, sagði hún.

Til að standa straum af kostnaði við læknishjálp hennar ofan á daglegan framfærslu þarf hún að gera tekjur sínar vandlega.

„Við búum augljóslega ekki á auðugan hátt og börnin hafa fórnað hlutum sem þau vildu gera og við sem fjölskylda höfum fórnað, en ég hef sagt þeim, einhvern daginn mun ég borga þér til baka.“

Að breyta hlutunum til hins betra

Fjármagnskostnaður lifrarbólgu C getur verið lamandi - en það er ekki eini kostnaðurinn sem fylgir ástandinu. Að búa við langvarandi heilsufar getur verið félagslega og tilfinningalega skattlagður, sérstaklega þegar það er stigmagnað eins mikið og lifrarbólga C er.

„Árið 2005 til 2010 var enginn stuðningur, engin menntun,“ útskýrði Kim. „Þú varst merktur smitandi og jafnvel þegar þú leggur inn á spítalasvæðið er smitsjúkdómurinn [heilsugæslustöðin] tær hinum megin við spítalann, svo þú sért aðgreindur strax og þér líður nú þegar eins og þú hafir fengið svartan X á ennið. “

„Ég var vanur að fara inn á skrifstofur lækna og skoða andlit fólksins sem sat þar.Veistu, hefurðu það? Hefur þú það? Ég vildi bara tengjast, “sagði hún.

Þrátt fyrir að stigma og lifrarbólgu sýking haldi áfram að vera í hendi telur Kim að hlutirnir séu farnir að breytast til hins betra. Það er meiri stuðningur og upplýsingar tiltækar en þegar hún fékk greiningu sína. Og talsmenn sjúklinga eins og hún hafa unnið hörðum höndum að því að vekja athygli og hjálpa öðrum að takast á við sjúkdóminn.

„Ég held að það sé mjög mikilvægt að fólkið sem hefur það og hefur verið meðhöndlað, þú veist, deilir sögunum þínum,“ sagði hún, „af því að þú veist ekki við hvaða líf þú ætlar að snerta.“