Ég er með 4. stigs brjóstakrabbamein, en ég lifi samt lífi mínu

Efni.

• 10 á.m.
• 10:30 a.m.
• 11 á morgun
• 11:05 a.m.
• 11:15 a.m.
• 12 á.m.
• 12:30 p.m.
• 1:30 p.m.
• 2 p.m.
• 14:30 á.m.
• 04:45 á.m.
• 5:30 p.m.
• 7 á.m.
• 11 p.m.
• 11:15 kl.

Hvað gerist eftir fyrsta áfallið vegna sjúkdómsgreiningar á brjóstakrabbameini með meinvörpum? Sem einstaklingur sem hefur verið í lyfjameðferð í næstum átta ár og hefur náð langlífi sem mest von er eftir, finnst mér mikil gleði að vera enn hér.

En lífið er heldur ekki auðvelt. Meðferð mín í gegnum árin hefur falið í sér skurðaðgerð til að fjarlægja helming krabbameins í lifur mína, SBRT geislun þegar hún óx aftur og ýmis lyfjameðferðalyf í gegnum þetta allt.

Allar þessar meðferðir - auk þeirrar vitneskju að einn daginn eru líklegir til að hætta að vinna - tekur ekki aðeins mark á líkamlegri heilsu þinni heldur líka andlegri heilsu þinni. Ég hef þurft að koma með einhverjar aðferðir til að gera líf mitt auðveldara.

10 á.m.

Ég vakna alltaf snögglega, kannski leifar frá starfsárum mínum. Það tekur smá stund fyrir sársaukann að gata meðvitund mína. Ég lít fyrst út um gluggann til að sjá veðrið, athuga síðan símann minn á tíma og öllum skilaboðum. Ég stíga rólega upp og legg leið í matsalinn.

Ég þarf mikinn svefn þessa dagana, góðar 12 klukkustundir á nóttunni, með smá blund á daginn. Lyfjameðferð veldur mikilli þreytu, svo ég hef skipulagt líf mitt til að forðast aðgerðir á morgnana þegar það er mögulegt. Ekki fleiri brunska móðurdaginn eða snemma á jólum á morgnana, né morgunverður með vinum. Ég læt líkama minn sofa þar til hann vaknar - venjulega um klukkan 10, en stundum eins seint og klukkan 11 vildi ég óska ​​þess að ég gæti vaknað fyrr, en ég kemst að því að þegar ég geri það, þá er ég svo þreyttur eftir hádegi að ég mun falla sofandi sama hvar ég er.

10:30 a.m.

Eiginmaður minn sem lét af störfum - sem er nú þegar búinn að vera í nokkrar klukkustundir - færir mér kaffibolla og lítinn morgunverð, venjulega muffins eða eitthvað létt. Ég á erfitt með að borða neitt, en er nýlega kominn í 100 pund, markþyngd.

Ég er dagblaðlesandi frá leið til baka, svo ég fletti blaðinu við að lesa staðbundnar fréttir þegar ég drekk kaffið mitt. Ég las alltaf minningargreinarnar, leitaði að krabbameinssjúklingum, þeim sem hafa átt „langa og hugrökku“ bardaga. Ég er forvitinn að sjá hversu lengi þeir lifðu.

Aðallega hlakka ég til að gera dulritunargátuna á hverjum degi. Þrautir eiga að vera góðar fyrir heilaheilsu. Átta ára krabbameinslyfjameðferð hefur gert heila minn loðinn, sem krabbameinssjúklingar kalla „lyfjameðferð heila.“ Það eru fjórar vikur síðan síðasti lyfjameðferðin mín, og því finnst mér þrautin auðveldari í dag en ég mun á morgun. Já, í dag er kemódagur. Á morgun mun ég berjast við að aðgreina Z frá V.

11 á morgun

Þraut lokið.

Þó að ég viti að það er kemódagurinn, þá skoða ég tímatalið mitt. Ég er á þeim stað þar sem ég get ekki haft tímaáætlun rétt í huga. Önnur leiðrétting sem ég hef gert er að tímasetja alla tíma krabbameinslækninga mína á miðvikudögum. Ég veit að miðvikudagur er læknadagur, svo ég ætla ekki að skipuleggja neitt annað þann dag. Þar sem ég ruglast auðveldlega geymi ég pappírsdagatal bæði í tösku og á eldhúsborðið, opið fyrir núverandi mánuð, svo ég geti auðveldlega séð hvað er að gerast.

Í dag athuga ég tíma skipun minnar og tek eftir því að ég mun einnig sjá lækninn minn vegna skönnunarniðurstaðna. Sonur minn kemur einnig í skyndiheimsókn í frímínútum.

Á þessum tímapunkti í meðferð minni er mín regla að ætla aðeins að gera eitt á dag. Ég fer kannski út í hádegismat eða fer í bíó, en ekki hádegismat og kvikmynd. Orkan mín er takmörkuð og ég hef lært á erfiðan hátt að takmörk mín eru raunveruleg.

11:05 a.m.

Ég tek fyrsta verkjalyf dagsins. Ég tek langverkandi einn tvisvar á dag og stuttleikur einn fjórum sinnum á dag. Sársaukinn er taugakvilla af völdum krabbameinslyfjameðferðar. Auk þess trúir krabbameinslæknirinn að ég sé með eiturverkanir á taugakerfi við lyfjameðferðina sem ég er á.

Það er ekkert sem við getum gert í því. Þessi lyfjameðferð heldur mér lifandi. Við höfum þegar flutt meðferðina frá þriggja vikna fresti til einu sinni í mánuði til að hægja á framvindu taugaskemmda. Ég upplifi djúpa og stöðuga beinverki. Ég er líka með mikinn kviðverki, líklega örvef frá skurðaðgerðunum eða geisluninni, en hugsanlega einnig frá lyfjameðferðinni.

Það eru svo mörg ár síðan ég hef verið í meðferð að ég veit ekki lengur hvað veldur því eða man hvernig lífinu líður án verkja og þreytu. Óþarfur að segja að verkjalyf eru hluti af lífi mínu. Þó það stjórni ekki sársaukanum fullkomlega, þá hjálpar það mér að virka.

11:15 a.m.

Sársaukalyfin hafa sparkað inn svo ég fer nú í sturtu og verð tilbúinn fyrir lyfjameðferð. Þó að ég sé ilmvatn elskhugi og safnari, þá gleymi ég því að vera í því svo að enginn hafi viðbrögð. Innrennslismiðstöðin er lítið herbergi og við erum öll þétt saman; það er mikilvægt að vera hugsi.

Markmiðið með að klæða sig í dag er þægindi. Ég mun sitja lengi og hitastigið í innrennslismiðstöðinni er kalt. Ég er líka með höfn í handleggnum sem þarf að komast í, svo ég geng með langerma hluti sem eru lausir og auðvelt er að draga upp. Prjónaðar ponchos eru góðar þar sem þær leyfa hjúkrunarfræðingunum að krækja mig í slönguna og ég get samt verið hlý. Ekkert þétt um mittið - ég mun brátt verða fullur af vökva. Ég passa líka að vera með heyrnartól og auka hleðslutæki fyrir símann minn.

12 á.m.

Ég mun líklega ekki hafa orku til að gera mikið næstu tvær vikurnar svo ég byrji á þvotti. Maðurinn minn hefur tekið við flestum húsverkum en ég þvæ samt sjálfur.

Sonur minn stígur hjá til að skipta um síu í loftræstikerfi okkar, sem yljar mér í hjarta. Að sjá hann minnir mig á hvers vegna ég er að gera þetta allt. Að búa í eins mörg ár og ég hef fært mér mörg gleði - ég hef séð brúðkaup og barnabörn fæðast. Yngsti sonur minn útskrifast úr framhaldsskóla á næsta ári.

En í daglegum sársauka og óþægindum í lífinu velti ég því fyrir mér hvort það sé þess virði að fara í gegnum alla þessa meðferð, vera í lyfjameðferð í svo mörgum árum. Ég hef oft íhugað að hætta. En þegar ég sé eitt af börnunum mínum veit ég að það er þess virði að berjast.

12:30 p.m.

Sonur minn er farinn aftur til vinnu, svo ég skoða tölvupóstinn og Facebook síðuna mína. Ég skrifa til kvenna sem skrifa mér, margar nýgreindar og í læti. Ég man eftir þessum fyrstu dögum meinvarpsgreiningar og trúði því að ég væri dáinn innan tveggja ára. Ég reyni að hvetja þá og gefa þeim von.

1:30 p.m.

Tími til að fara í lyfjameðferð. Þetta er 30 mínútna akstur og ég hef alltaf farið sjálfur. Það er hápunktur fyrir mig.

2 p.m.

Ég skrái mig inn og kveð móttökuþjónustuna. Ég spyr hvort barn hennar hafi komist í háskóla ennþá. Eftir að hafa farið nokkrar vikur síðan 2009, þekki ég alla sem þar starfa. Ég þekki nöfn þeirra og hvort þau eiga börn. Ég hef séð kynningar, rök, þreytu og fagnaðarefni, allt vitni um það þegar ég fékk efnafræðina mína.

14:30 á.m.

Mitt nafn heitir, þyngd minni er tekin og ég sest í krabbameinsstól. Hjúkrunarfræðingurinn í dag gerir það sem vanalega: hún fer í höfnina mína, gefur mér lyfið gegn ónæmislyfjum og byrjar Kadcyla dreypið mitt. Það tekur allt 2 til 3 klukkustundir.

Ég las bók í símanum mínum meðan á lyfjameðferð stendur. Í fortíðinni hef ég spjallað við aðra sjúklinga og eignast vini, en eftir átta ár, eftir að hafa séð svo marga gera lyfjameðferð sína og fara, þá held ég frekar við mig. Þessi krabbameinsupplifun er mörgum ógnvekjandi nýjung. Fyrir mig er þetta nú lífsstíll.

Á einhverjum tímapunkti er ég kallaður aftur til að ræða við lækninn minn. Ég dreg kemóstöngina og bíð í prófstofunni. Þó ég ætla að heyra hvort nýleg PET skönnun mín sýnir krabbamein eða ekki, þá hef ég ekki verið stressaður fyrr en á þessari stundu. Þegar hann opnar hurðina sleppur hjarta mitt slá. En eins og ég bjóst við segir hann mér að efnafræðin sé enn að virka. Önnur frestun. Ég spyr hann hversu lengi ég get búist við því að þetta haldi áfram og hann segir eitthvað koma á óvart - hann hefur aldrei haft sjúkling á þessum lyfjameðferð eins lengi og ég hef verið á því án þess að þeir hafi lent í afturför. Ég er kanarí í kolanámunni, segir hann.

Ég er ánægður með fagnaðarerindið en líka furðu þunglyndur. Læknirinn minn hefur samúð og skilur. Hann segir að á þessum tímapunkti hafi ég ekki mikið betur en einn sem er að berjast gegn virku krabbameini. Þegar öllu er á botninn hvolft geng ég endalaust undir það sama, bara að bíða eftir að skórinn detti. Skilningur hans huggar mig og minnir mig á að í dag hefur sá skó ekki fallið. Ég held áfram að vera heppin.

04:45 á.m.

Til baka í innrennslisherbergið eru hjúkrunarfræðingarnir ánægðir með fréttirnar mínar. Ég er harkalaus og fer út um hurðina. Hvernig á að lýsa því hvernig það líður að hafa verið með eiturlyf: Ég er svolítið vingjarnlegur og ég er fullur af vökva. Hendur mínar og fætur brenna af efnafræðinni og ég klóra þau stöðugt, eins og það myndi hjálpa. Ég finn bílinn minn á tómu bílastæðinu og byrja að keyra heim. Sólin virðist bjartari og ég er fús til að komast heim.

5:30 p.m.

Eftir að ég hef gefið manninum mínum góðar fréttir fer ég strax í rúmið og gleymi þvottinum. Forlyfin koma í veg fyrir að ég finni fyrir ógleði og ég er ekki með höfuðverkinn sem mun örugglega koma. Ég er mjög þreytt eftir að hafa saknað síðdegisblundarins míns. Ég skríða í hlífina og sofna.

7 á.m.

Maðurinn minn er með fastan kvöldmat, svo ég fer á fætur að borða. Það er stundum erfitt fyrir mig að borða eftir lyfjameðferð þar sem ég hef tilhneigingu til að líða svolítið. Maðurinn minn veit að hafa það einfalt: engin þung kjöt eða mikið af kryddi. Vegna þess að ég sakna hádegis á kemódegi reyni ég að borða fulla máltíð. Síðan horfum við á sjónvarpið saman og ég útskýri meira um það sem læknirinn sagði og hvað er að gerast hjá mér.

11 p.m.

Vegna lyfjameðferðarinnar míns get ég ekki farið til tannlæknis til að fara í neina alvarlega umönnun. Ég er mjög varkár með munninn. Í fyrsta lagi nota ég vatnspik. Ég bursta tennurnar með sérstöku og dýru tannkremi sem fjarlægir tannstein. Ég floss. Svo nota ég rafmagnstannbursta með viðkvæmri tannkrem í bland við whitener. Að lokum, skola ég með munnskol. Ég er líka með krem ​​sem þú nuddar á tannholdið til að koma í veg fyrir tannholdsbólgu. Allt tekur að minnsta kosti tíu mínútur.

Ég sjái líka um húðina mína til að koma í veg fyrir hrukkum, sem manni mínum finnst fyndið. Ég nota retinoids, sérstaka serums og krem. Bara í tilfelli!

11:15 kl.

Maðurinn minn er þegar að hrjóta. Ég renni í rúmið og skoða heiminn minn enn einu sinni. Svo dett ég í djúpan svefn. Ég mun sofa í 12 tíma.

Á morgun getur lyfjameðferðin haft áhrif á mig og valdið mér ógleði og höfuðverk, eða ég sleppi því. Ég veit það aldrei. En ég veit að góð nætursvefn er besta lyfið.

Ann Silberman býr við brjóstakrabbamein á 4. stigi og er höfundur Brjóstakrabbamein? En læknir… ég hata bleikan!, sem hét einn af okkar bestu meinvörpum með brjóstakrabbamein. Tengstu við hana á Facebook eða kvak hana @ButDocIHatePink.