Dagur í lífi einhvers sem hefur RA

Efni.

• 06:00
• 8:30 a.m.
• 1 p.m.
• 5 p.m.
• 9 p.m.
• 12 a.m.

Eins og allir sem eru með iktsýki vita eru bólgnir og stífir liðir ekki einu aukaverkanir sjúkdómsins. RA getur haft gífurleg áhrif á skap þitt og andlega heilsu, getu þína til að vinna og hversu mikið þú færð til að gera það sem þér þykir vænt um.

Ég var hárgreiðslumeistari og stílisti í yfir 20 ár fram til 2010, þegar ég greindist með RA. Svona lítur meðaltal dagsins í dag út.

06:00

Ég vakna til þess að báðir hundar sleikja andlit mitt æði. Þeir eru svangir og það er kominn tími fyrir mig að byrja daginn. Það fyrsta sem ég geri áður en ég stíg annan fótinn úr rúminu er að taka verkjalyfin mín. Þegar það byrjar að sparka inn get ég venjulega lagt mig niður stigann til að hleypa hundunum út. Ég skoða dagatalið mitt sem ég geymi við hliðina á skálunum þeirra til að sjá hvaða stefnumót ég hef farið í dag. Brain þoka er enginn brandari. Ef ég hélt ekki minnispunkta og dagatal í kring myndi ég gleyma öllu.

Skipun geðheilbrigðis er á dagskrá í dag. Flestir sem ég þekki sem eru veikir taka ekki einu sinni tillit til þess að geðheilbrigði er helmingi baráttunnar við þennan sjúkdóm. Ég er alveg búinn að missa sjálfsmynd mína síðan ég hætti að vinna og ég er að berjast fyrir því að halda kvíða og sorgum í burtu. Ég veit að því betra sem mér líður andlega, því auðveldara er fyrir mig að takast á við allar þær breytingar sem líkami minn fer í daglega.

8:30 a.m.

Ég hef lagt leið mína í ræktina. Mér finnst gaman að taka námskeið, eins og að hjóla. Það lætur mér líða eins og ég sé hluti af einhverju og hef kynnst nokkuð flottu fólki. Það er mjög einmana að eiga þessi veikindi. Maður getur ekki bara gert áætlanir um að fara að sjá tónleika eða íshokkíleik án þess að vilja leggja sig eða jafnvel verða tilfinningaríkir af sársaukanum. Það eru dagar þegar ég labba inn í ræktina á meðan ég þurrka tár úr augunum en þegar ég fer finnst mér ótrúlegt. Ég lofaði sjálfum mér að ég myndi aldrei hætta að hreyfa mig, sama hvernig mér leið.

Það er málamiðlun sem ég hef með líkama minn. Þegar mér finnst það alveg hræðilegt geri ég eitthvað létt. En þegar mér líður nógu vel, tek ég allt sem ég get til að sjá hversu langt ég get ýtt mér. Að hafa þetta útrás hefur verið svo gott - ekki bara fyrir líkama minn heldur líka fyrir huga minn. Hreyfing í hvaða mynd sem er er frábært fyrir þunglyndi og kvíða. Það er líka ágætur félagslegur útrás.

1 p.m.

Þegar fulltrúadeild geðheilbrigðis er lokið og námskeið í ræktinni lokið, hvað þarf eiginlega að gera í kringum þetta hús? Þvottahús? Ryksuga? Að reyna að forgangsraða húsverkum er áhugavert hugtak - hluti af persónuleika mínum er að vilja að allt verði klárað, núna. Ég hef þurft að læra aftur hvernig ég geri allt. Þvottahús verður að gera hér og þar og ryksugan tekur allan daginn með öllum frímínútum sem ég þarf að taka á milli herbergja. Ég mun taka á baðherberginu í dag, en samt þráhyggja um afganginn þangað til það er búið.

5 p.m.

Kvöldmaturstími fyrir hundana. Ég er svo þreytt - bakið á mér sárt, hendur mínar meiða ... Ahhh.

Ég er að fumla að reyna að bera fram hunda matinn með þessum gaffli í hendinni. Það virðast einfaldustu hlutirnir vera raunverulega framleiðsla fyrir mig. Erfitt að trúa að ég hafi áður átt sala og staðið í 12 tíma að gera hár daglega. Guði sé lof að heilinn minn fari á sjálfstýringu, annars myndi allt þetta gera mig brjálaðan. Eða hefur það nú þegar ?! Ætli það verði eins konar leikur. Hversu mikið getur maður staðist daglega með sársauka, þrota, óstöðuga liði og alla andlegu þætti þess að missa hver maður er og hver maður var áður?

9 p.m.

Tími til að setjast niður og ná nokkrum sýningum. Ég hef teygt mig hér og þar á milli þáttanna svo mér líði ekki eins og Tin Man. Hugur minn er enn að keyra um allt það sem ég fékk ekki gert í dag. Að hafa RA er fullt starf. Að skipuleggja daginn, forgangsraða hlutunum, mæta á tíma hjá læknum og reyna svo að gera hlutina fyrir mig, eins og að fara í heita sturtu eða jafnvel þvo hárið á mér. Ég hef meira að segja verið í þessum skyrtu undanfarna þrjá daga! Hjálpið!

12 a.m.

Ég er sofnaður í sófanum. Hundarnir þurfa að fara út einu sinni í viðbót fyrir rúmið. Ég stend efst í stiganum og reyni að gera mig niðri. Það var miklu auðveldara í morgun, en nú virðist ómögulegt að höndla það.

Að reyna að komast vel í rúmið er eins og Twister leikur. Ég verð að ganga úr skugga um að það sé aðeins einn koddi undir skemmdum hálsi mínum, líkaminn koddi er á milli fótanna fyrir verkjum í baki mínu og sokkarnir mínir eru slökktir svo ég vakna ekki í svita laug í miðri miðjunni nótt frá feðrum mínum. Og auðvitað coax ég hundana mína í að sofa við hliðina á mér til þæginda.

Dagur minn lýkur og ég reyni að fá svefn áður en allt byrjar aftur á morgun. Áskorun sem ég tek undir daglega. Ég mun ekki láta þennan sjúkdóm berja mig. Þó ég hafi augnablik af veikleika, tárum og ótta við að gefast upp vakna ég á hverjum degi með vilja til að takast á við það sem lífið ákveður að kasta á mig, því ég mun aldrei gefast upp.