9 spurningar sem þú þarft að spyrja lækninn þinn um einkenni frá taugafrumuæxli (TGCT)

Efni.

• 1. Ertu viss um að einkenni mín séu TGCT?
• 2. Af hverju er liðamótið svona bólgið?
• 3. Mun æxlið mitt halda áfram að vaxa?
• 4. Mun einkenni mín versna?
• 5. Hvaða tegund af TGCT hef ég?
• 6. Gæti æxlið breiðst út til annarra hluta líkama míns?
• 7. Þarf að meðhöndla einkenni mín strax?
• 8. Hvernig munt þú koma fram við mig?
• 9. Hvernig get ég stjórnað einkennum mínum á meðan?
• Taka í burtu

Þú fórst til læknis vegna sameiginlegs vandamála og komst að því að þú ert með taugafrumu risafrumuæxli (TGCT). Hugtakið gæti verið nýtt fyrir þig og að heyra það kann að hafa vakið þig óvart.

Þegar þú færð greiningu viltu læra eins mikið og þú getur um sjúkdóminn og hvernig hann gæti haft áhrif á líf þitt. Í næstu læknisheimsókn þinni viltu spyrja nákvæmari spurninga um einkenni þín.

Hér eru níu spurningar til að hjálpa þér að skilja einkenni þín og hvað þau þýða fyrir meðferð þína.

1. Ertu viss um að einkenni mín séu TGCT?

TGCT er ekki eini sjúkdómurinn sem veldur bólgu, verkjum og stífni í liðum. Gigt getur valdið þessum einkennum líka. Og ómeðhöndlað TGCT getur leitt til liðagigtar með tímanum.

Myndgreiningarpróf geta hjálpað lækninum að greina muninn. Í liðagigt mun læknirinn sjá þrengingu í liðrýminu á röntgenmynd. Sama próf mun sýna skaða á beinum og brjóski í liðum með TGCT.

Segulómun (MRI) er enn nákvæmari leið til að greina á milli þessara tveggja skilyrða. Hafrannsóknastofnun mun sýna breytingar á samskeyti sem er einstakt fyrir TGCT.

Ef þú hefur verið greindur með TGCT en þú ert ekki sannfærður um að það sé það sem þú hefur skaltu leita til annars læknis til að fá aðra skoðun.

2. Af hverju er liðamótið svona bólgið?

Bólgan er frá bólgufrumum sem þyrpast saman í slímhúð liðsins, eða synovium. Þegar frumurnar margfaldast mynda þær vöxt sem kallast æxli.

3. Mun æxlið mitt halda áfram að vaxa?

TGCT mun venjulega vaxa, en sumar tegundir vaxa hraðar en aðrar. Pigmented villonodular synovitis (PVNS) getur verið staðbundið eða dreift. Staðbundið form bregst vel við meðferð. Hins vegar getur dreifða formið vaxið hratt og verið erfitt að meðhöndla.

Risafrumuæxli í sinaklæði (GCTTS) er staðbundið form sjúkdómsins. Það vex venjulega mjög hægt.

4. Mun einkenni mín versna?

Þeir gætu. Flestir byrja með bólgu. Þegar æxlið stækkar þrýstir það á nálæg mannvirki, sem geta einnig valdið sársauka, stífni og öðrum einkennum.

5. Hvaða tegund af TGCT hef ég?

TGCT er ekki einn sjúkdómur heldur hópur skyldra sjúkdóma. Hver tegund hefur sitt einkenni.

Ef hnéð eða mjöðmin er bólgin gætirðu fengið PVNS. Þessi tegund getur einnig haft áhrif á liði eins og öxl, olnboga eða ökkla.

Vöxtur í smærri liðum eins og hendur og fætur eru líklegri til vegna GCTTS. Oft hefur þú ekki verki við bólguna.

6. Gæti æxlið breiðst út til annarra hluta líkama míns?

Ekki líklegt. TGCT er ekki krabbamein, þannig að æxlin vaxa venjulega ekki umfram liðinn þar sem þau byrjuðu. Aðeins sjaldan breytist þetta ástand í krabbamein.

7. Þarf að meðhöndla einkenni mín strax?

Sumar tegundir TGCT vaxa hraðar en aðrar. PVNS getur vaxið hratt og skemmt brjósk og bein í kringum það og leitt til liðagigtar. Það getur skilið liðamót þín varanlega fötluð ef þú færð ekki meðferð.

GCTTS vex hægar og það er ólíklegra að það skaði liðina. Eftir vandlega umræðu við lækninn þinn gætirðu beðið eftir að meðhöndla það ef einkennin trufla þig ekki.

8. Hvernig munt þú koma fram við mig?

Aðalmeðferðin við TGCT er skurðaðgerð til að fjarlægja æxlið og skemmda hluta synovium í liðnum. Hægt er að gera skurðaðgerð með einum opnum skurði (opnum skurðaðgerðum) eða nokkrum litlum skurðum (liðspeglun). Ef liðamót er mikið skemmt gæti þurft að skipta um það að fullu.

9. Hvernig get ég stjórnað einkennum mínum á meðan?

Að halda íspoka við liðinn getur hjálpað við sársauka og bólgu. Ó-sterar bólgueyðandi lyf (NSAID) eins og íbúprófen (Advil, Motrin) eða naproxen (Aleve) getur einnig hjálpað til við verki og bólgu.

Hvíldu það til að taka þrýsting af sárum liðum. Notaðu hækjur eða annað hjálpartæki þegar þú þarft að ganga.

Hreyfing er einnig mikilvæg til að koma í veg fyrir að liðinn stífni upp eða veikist. Spurðu lækninn þinn hvort sjúkraþjálfunaráætlun gæti hentað þér.

Taka í burtu

Að fá greiningu á sjaldgæfum sjúkdómi eins og TGCT getur verið yfirþyrmandi. Þú gætir þurft smá tíma til að vinna úr öllu sem læknirinn hefur sagt þér.

Þú verður öruggari ef þú skilur TGCT. Lestu um ástandið og spurðu lækninn nóg af spurningum um hvernig á að stjórna því í næstu heimsókn þinni.