Vefjamál: Læknirinn minn segir að ég hafi ekki EDS. Hvað nú?

Efni.

• En hér er hluturinn: Það sem kemur mest á óvart sem ég hef lært er að besta verkjastillingin er ekki endilega fáanleg samkvæmt lyfseðli.

Ég vildi fá jákvæða niðurstöðu vegna þess að ég vildi fá svör.

Verið velkomin í Tissue Issues, ráðgjafardálk frá grínistanum Ash Fisher um bandvefssjúkdóm, Ehlers-Danlos heilkenni (EDS) og aðra langvarandi sjúkdómsvanda. Ash er með EDS og er mjög yfirmannlegur; að hafa ráðgjafadálk er draumur að rætast. Ertu með spurningu fyrir Ash? Náðu í gegnum Twitter eða Instagram @AshFisherHaha.

Kæru vefjamál

Vinur minn greindist með EDS nýlega. Ég hafði aldrei heyrt um það en þegar ég las mér til um það fannst mér ég vera að lesa um mitt eigið líf! Ég hef alltaf verið mjög sveigjanleg og þreytt mikið og hef haft liðverki svo lengi sem ég man eftir mér.

Ég talaði við heilsugæslulækninn minn og hún vísaði mér til erfðafræðings. Eftir tveggja mánaða bið átti ég loksins tíma. Og hún sagði að ég væri ekki með EDS. Mér finnst ég vera niðurbrotin. Það er ekki það að ég vilji vera veikur, það er að ég vil fá svar við því hvers vegna ég er veikur! Hjálp! Hvað geri ég næst? Hvernig kem ég áfram?

- {textend} Apparently Not a Zebra

Kæri greinilega ekki sebra,

Ég þekki allt of vel að biðja, óska ​​og vona að læknisfræðilegt próf komi jákvætt aftur. Ég var vanur að óttast að það gerði mig að athyglissjúkra lágkúru.

En þá áttaði ég mig á að ég vildi jákvæða niðurstöðu vegna þess að ég vildi svör.

Það tók mig 32 ár að fá EDS greiningu mína og ég er enn svolítið reiður yfir því að enginn læknir hafi áttað sig á því fyrr.

Vinnuverkefnastarfið mitt kom alltaf neikvætt til baka - {textend} ekki vegna þess að ég var að falsa, heldur vegna þess að venjubundin blóðvinna getur ekki greint truflanir á bandvef.

Ég veit að þú hélst að EDS væri svarið og hlutirnir áttu eftir að verða auðveldari héðan. Mér þykir svo leitt að þú hafir lent í annarri vegatálmi.

En leyfðu mér að bjóða þér annað sjónarhorn: þetta er góðar fréttir. Þú ert ekki með EDS! Það er enn ein greiningin sem þú hefur útrýmt og þú getur fagnað því að þú ert ekki með þennan sérstaka langvarandi sjúkdóm.

Svo hvað ættir þú að gera næst? Ég legg til að þú setjir tíma hjá aðal lækninum þínum.

Búðu til lista yfir allt sem þú vilt tala um áður en þú ferð inn. Veldu síðan þrjár helstu áhyggjur þínar og vertu viss um að þú takir á þeim.

Ef það er tími, tala um allt annað. Vertu heiðarlegur við lækninn varðandi ótta þinn, gremju, sársauka og einkenni. Bið örugglega um tilvísun í sjúkraþjálfun. Sjáðu hvað annað hún mælir með.

En hér er hluturinn: Það sem kemur mest á óvart sem ég hef lært er að besta verkjastillingin er ekki endilega fáanleg samkvæmt lyfseðli.

Og ég veit það suuuuucks. Og ef það hljómar niðrandi, fyrirgefðu og vinsamlegast hafðu það með mér.

Þegar ég greindist með EDS var allt í einu skynsamlegt svo mikið af lífi mínu. Þegar ég vann að því að vinna úr þessari nýju þekkingu varð ég svolítið áráttulegur.

Ég les daglega færslur frá EDS Facebook hópum. Ég hafði stöðugar uppljóstranir um þetta dagsetning í sögu minni eða það einn meiðsli eða það önnur meiðsli, ó góður! Það var EDS! Það er allt EDS!

En málið er að það er ekki allt EDS. Þó að ég sé þakklátur fyrir að vita hvað er undirrót ævintýralegra einkenna, þá er EDS ekki mitt einkenni.

Stundum særir hálsinn á mér, ekki frá EDS, heldur vegna þess að ég er alltaf að beygja mig til að líta á símann minn - {textend} alveg eins og háls allra annarra er sár vegna þess að þeir eru alltaf að beygja sig til að horfa á símana sína.

Því miður færðu aldrei greiningu. Mig grunar að það geti verið einn mesti ótti þinn, en heyrðu mig!

Ég skora á þig að einbeita þér að meðferð og bata frekar en að negla niður hvað nákvæmlega er að. Þú veist það kannski aldrei. En það er svo margt sem þú getur gert, á eigin vegum, heima, með vinum eða maka.

Mjög vitur bæklunarlæknir minn hefur sagt mér að „hvers vegna“ sársauka sé ekki eins mikilvægt og „hvernig á að meðhöndla það.“

Þér getur liðið betur og styrkst jafnvel þó þú veist ekki nákvæmlega hvað veldur einkennum þínum. Það er svo mikil hjálp þarna úti og ég trúi því sannarlega að þér geti farið að líða betur fljótlega.

Ég mæli eindregið með appinu Curable sem notar ýmsar aðferðir, þar á meðal hugræna atferlismeðferð, til að meðhöndla langvarandi verki. Ég var efins en ég hef verið undrandi á því sem ég hef lært um hvaðan sársauki kemur og hvernig ég get raunverulega stjórnað því með því að nota aðeins huga minn. Reyndu.

Curable kenndi mér að myndgreining er oft gagnleg hvað varðar að sýna orsök sársauka og að elta greiningar og ástæður er ekki til að hjálpa sársauka þínum. Ég hvet þig til að prófa það. Og ef þú hatar það, ekki hika við að senda mér tölvupóst til að grenja um það!

Í bili, einbeittu þér að því sem við vitum að virkar við langvarandi verki: regluleg hreyfing, styrking vöðva, PT, fá góðan reglulegan svefn, borða góðan mat og drekka mikið vatn.

Komdu aftur að grunnatriðum: hreyfa þig, sofa, meðhöndla líkama þinn eins og hann sé dýrmætur og dauðlegur (það er í raun hvoru tveggja).

Haltu mér uppfærð. Ég vona að þú finnir einhvern létti fljótlega.

Vaggandi,

Aska

Ash Fisher er rithöfundur og grínisti sem býr við hypermobile Ehlers-Danlos heilkenni. Þegar hún er ekki með dúndur-dádýr-dag, gengur hún með corgi sínum, Vincent. Hún býr í Oakland. Lærðu meira um hana á henni vefsíðu.