Hvernig á að fræða aðra um hlutverk SMA leikur í lífi barnsins

Efni.

• Undirbúið lyftutal
• Haltu fund í skólanum
• Sýna og segja frá
• Sendu bréf til jafnaldra barnsins
• Talaðu við önnur börn þín
• Ekki skammast þín

Ef barnið þitt er með mænuvöðvasjúkdóm í hrygg (SMA) þarftu að segja vinum þínum, fjölskyldumeðlimum og starfsfólki í skóla barnsins frá ástandi á einhverjum tímapunkti. Börn með SMA eru með líkamlega fötlun og þurfa oft sérstaka umönnun, en sjúkdómurinn hefur ekki áhrif á tilfinningalega og vitsmunalega getu þeirra. Þetta getur verið erfitt að útskýra fyrir öðrum.

Prófaðu eftirfarandi gagnlegar ráð til að brjóta ísinn.

Undirbúið lyftutal

Sum börn og fullorðnir geta verið of feimin til að spyrja um sjúkdóm barnsins. Þú getur hjálpað til við að brjóta ísinn með stuttri kynningu sem útskýrir hvað SMA er og hvernig það hefur áhrif á líf barnsins. Hafðu það einfalt, en láttu nægar upplýsingar fylgja svo að fólk geti ekki gert forsendur um barnið þitt.

Til dæmis geturðu sagt eitthvað eins og:

Barnið mitt er með tauga- og vöðvaástand sem kallast vöðvarýrnun í mænu, eða stutt í SMA. Hann / hún fæddist með það. Það er ekki smitandi. SMA hefur áhrif á getu hans til að hreyfa sig og gerir vöðva / veikan, svo að hann / hún þarf að nota hjólastól og þarfnast aðstoðar sértækra aðstoðarmanna. SMA er ekki andleg fötlun, svo barnið mitt getur hugsað eins og hvert annað barn og elskar að eignast vini. Láttu mig vita ef þú hefur einhverjar spurningar eða áhyggjur.

Breyttu ræðunni þannig að hún passi á einkenni barnsins og gerð SMA sem það hefur. Hugleiddu að leggja það á minnið svo þú getir auðveldlega mælt það þegar tími gefst.

Haltu fund í skólanum

SMA hefur ekki áhrif á heilann eða þróun hans. Þess vegna hefur það engin áhrif á getu barnsins til að læra og dafna í skólanum. Kennarar og starfsfólk mega ekki setja há markmið fyrir barnið þitt til að ná árangri í námi ef þeir hafa ekki skýran skilning á því hvað SMA er.

Foreldrar ættu að vera talsmenn fyrir því að börnum sínum verði komið fyrir á réttu námsstigi. Hringdu á fund með skóla barnsins sem inniheldur kennara þeirra, skólastjóra og skólahjúkrunarfræðing til að tryggja að allir séu á sömu síðu.

Gerðu það ljóst að fötlun barns þíns er líkamleg en ekki andleg. Ef barnið hefur verið úthlutað paraprofessioni (einstökum aðstoðarmönnum við kennslu) til að aðstoða það í kringum skólastofuna, láttu skólann þinn vita við hverju má búast. Breytingar á kennslustofunni geta einnig verið nauðsynlegar til að mæta líkamlegum þörfum barnsins. Gakktu úr skugga um að þetta sé gert áður en skólaárið byrjar.

Sýna og segja frá

Þú verður að tryggja að skólahjúkrunarfræðingur, starfsfólk í framhaldsskóla eða aðstoðarmaður kennslu skilji hvað eigi að gera ef neyðarástand eða meiðsl verða. Á fyrsta degi barnsins þíns í skólanum skaltu taka með þér öll hjálpartæki, öndunarbúnað og annan lækningatæki svo þú getir sýnt hjúkrunarfræðingnum og kennurunum hvernig þeir vinna. Gakktu úr skugga um að þeir hafi einnig símanúmerið þitt og númerið á skrifstofu læknisins.

Bæklingar og bæklingar geta líka verið ótrúlega gagnlegir. Hafðu samband við SMA talsmannasamtökin þín til að fá handfylli af bæklingum sem þú getur gefið kennurum og foreldrum bekkjarsystkina barns þíns. SMA Foundation og Cure SMA vefsíður eru frábært úrræði til að benda öðrum á.

Sendu bréf til jafnaldra barnsins

Það er eðlilegt að bekkjarfélagar barnsins þínir séu forvitnir um hjólastól eða stól. Flestir eru ekki meðvitaðir um SMA og aðra líkamlega fötlun og hafa ef til vill aldrei séð lækningatæki og stuðningstæki áður. Það getur verið gagnlegt að senda bréf til jafningja barnsins sem og foreldra þeirra.

Í bréfinu geturðu beint þeim að námsefni á netinu og fullyrt eftirfarandi:

• að barninu þínu gengur vel að læra og byggja upp venjuleg vinátta og bara vegna þess að þau eru ólík þýðir það ekki að þú getir ekki talað eða leikið við þau
• að SMA er ekki smitandi
• listi yfir athafnir sem barnið þitt getur gert
• listi yfir athafnir sem barnið þitt getur ekki sinnt
• að hjólastóll, stangir eða sérstakur aðgangsbúnaður barnsins séu ekki leikföng
• að bara vegna þess að barnið þitt þarf að nota sérstakan búnað til að skrifa eða nota tölvu þýðir það ekki að það sé andlega áskorun
• nafn sérstaks kennsluaðstoðar barns þíns (ef við á) og hvenær þau verða til staðar
• að barnið þitt sé í meiri hættu á alvarlegum öndunarfærasýkingum og að foreldrar ættu ekki að senda barn sem er veik með kvef í skólann
• að þeir geti hringt eða sent þér tölvupóst ef þeir hafa spurningar

Talaðu við önnur börn þín

Ef þú ert með önnur börn sem ekki búa hjá SMA gætu jafnaldrar þeirra spurt þá hvað sé athugavert við bróður sinn eða systur. Gakktu úr skugga um að þeir viti nóg um SMA til að svara rétt.

Ekki skammast þín

Þú ert enn sami maðurinn og þú varst áður en barnið þitt greindist. Það er engin þörf á að hverfa og fela greiningu barns þíns. Hvetjum aðra til að spyrja spurninga og dreifa meðvitund. Flestir hafa líklega aldrei einu sinni heyrt um SMA. Þó að SMA-greining geti valdið þér þunglyndi eða kvíða, getur það að fræða aðra valdið þér meiri stjórn á veikindum barnsins og því hvernig aðrir skynja það.