7 óttast einhverfu sem foreldrar skilja

Efni.

• 1. Er ég að gera nóg fyrir hann?
• 2. Hvernig mun samskiptahæfni hans þróast?
• 3. Hvernig mun hann takast á við umskiptin til fullorðinsára?
• 4. Hvers konar framtíð mun hann eiga?
• 5. Verður ég að velja að láta hann fara?
• 6. Mun hann einhvern tíma skilja hvað hann er elskaður?
• 7. Hvað mun gerast þegar ég dey?
• Að vinna í gegnum frekari ótta fyrir óvenjuleg börn

Heilsa og vellíðan snerta okkur hvert á annan hátt. Þetta er saga eins manns.

Við skulum horfast í augu við það: Að ala upp hvert barn getur liðið eins og mitt svæði.

Venjulega geta foreldrar leitað til fjölskyldu og vina til að fá ráð og fullvissu, vitandi að þeir hafa líklega lent í svipuðu máli og munu hafa nokkur viskuorð - eða gin og ostur í það minnsta! Þessi tegund stuðnings virkar vel þegar barnið þitt er taugafræðilegt.

En þegar barnið þitt er meira einstakt en flestir, hvert snýrðu þér þá? Hver hjálpar þegar alhliða foreldraráðgjöf virkar bara ekki fyrir barnið þitt?

Af þessu og mörgum öðrum ástæðum getur það verið ansi einmana stundum að vera foreldri barns með einhverfu.

Óttinn sem þú hefur sem foreldri með einhverfu er svo frábrugðinn dæmigerðum áhyggjum annarra foreldra.

Ég veit af því að ég er báðir foreldrar.

Tvíburarnir mínir fæddust eftir 32 vikur. Ásamt ótímabæra komu þeirra komu fjöldinn af spurningum og áhyggjum.

Mér var sagt að einn af strákunum mínum, Harry, væri með sjaldgæft hjartaáföll sem kallast Goldenhar heilkenni, sem þýðir að helmingur andlits hans hafði aldrei þróast. Að eignast son með sérstakt ástand steypti mér í heim sektar og sorgar.

Síðan þegar Harry var tveggja ára greindist hann einnig með einhverfu. Hinn sonur minn og tvíburi Harrys, Oliver, eru ekki með einhverfu.

Þannig að ég þekki sigur, áskoranir og ótta við að ala bæði taugafræðilegt barn og óvenjulegt barn.

Fyrir Oliver hef ég áhyggjur af því að hugga hann með óumflýjanlegum hjartslætti hans. Ég vona að mér takist að styðja hann í gegnum álag á prófum, atvinnuveiðimönnum og vináttu.

Vinir mínir skilja þessar áhyggjur af því að þeir deila flestum þeirra. Við getum spjallað um reynslu okkar af kaffi og hlegið áhyggjur okkar í bili.

Ótti minn við Harry er mjög mismunandi.

Ég deili ekki með þeim eins auðveldlega, að hluta til vegna þess að vinir mínir skilja það ekki - þrátt fyrir bestu tilraunir þeirra til - og að hluta til vegna þess að það að láta í ljós djúpa ótta minn gefur þeim líf, og suma daga er ég bara ekki í því að berjast gegn þeim.

Þó ég viti að ótta minn við Oliver muni finna eigin upplausn, þá hef ég ekki sama hugarró fyrir Harry.

Til að draga úr áhyggjum mínum einbeiti ég mér að ástinni sem ég hef til Harrys og gleðinni sem hann færði heiminum mínum, en ekki bara áskorunum.

Samt vil ég að aðrir foreldrar einhverfu viti að þeir séu ekki einir. Hér eru nokkrar af áhyggjum mínum fyrir Harry sem margir foreldrar einhverfu skilja.

1. Er ég að gera nóg fyrir hann?

Ég er stöðugt að leitast við að finna jafnvægið milli þess að hjálpa Harry og efla sjálfstæði hans.

Ég hef gefist upp á kennsluferli mínum til að vera tiltækari fyrir skipun hans og rekstur.

Ég berjast fyrir því að fá honum aðgang að þjónustunni sem hann á skilið.

Ég fer með hann út fyrir daginn, jafnvel þegar ég veit að hann gæti haft áhrif á framandi landsvæði, því ég vil að hann upplifi lífið, kanni heiminn í kringum hann og geri minningar.

En það er hnyttandi rödd sem segir að það sé til meira Ég ætti að vera að gera. Að það eru aðrir hlutir sem hann á skilið að ég sé ekki að veita.

Ég myndi gera nákvæmlega hvað sem er til að tryggja að Harry lifi fullu og hamingjusömu lífi eins og mögulegt er. Og ennþá sumum dögum finnst mér ég vera að láta hann niður, eins og ég sé ekki nóg.

Á þeim dögum reyni ég að minna mig á að allir foreldrar, hvort sem þeir ala upp óvenjuleg börn eða ekki, þurfa að búa til frið við að vera fullkomlega ófullkomnir.

Það eina sem ég get gert er mitt besta og ég verð að treysta því að Harry verði ánægður með fyrirbyggjandi viðleitni mína til að hjálpa honum að lifa ríkasta lífi líka.

2. Hvernig mun samskiptahæfni hans þróast?

Þrátt fyrir að hann sé tæknilega nonverbal þá þekkir Harry töluvert af orðum og notar þau vel, en hann er langt í frá að eiga samtal.

Hann bregst við valkostum sem honum voru gefnir og mikið af ræðu hans er einfaldlega bergmál af því sem hann hefur heyrt frá öðrum, þar með talið hið skrýtna sverðarorð frá akstursatviki sem ég ásaka föður sinn - örugglega ekki ég.

Í besta falli getur Harry valið um matinn sem hann borðar, fötin sem hann klæðir og staðina sem við heimsækjum.

Í versta falli þarf hann þýðanda sem skilur sinn einstaka samræðustíl.

Ætli hann sé alltaf háður einhverjum öðrum til að skilja og hafa samskipti við heiminn í kringum sig? Mun hann alltaf vera ókunnugur frelsinu sem tungumálið veitir?

Ég vona sannarlega ekki, en ef einhverfa hefur kennt mér neitt, þá er það að allt sem þú getur gert er að bíða og vona.

Harry hefur komið mér á óvart með vexti sínum alla ævi.

Ég tek undir hann eins og hann er, en það kemur mér aldrei í veg fyrir að trúa því að hann geti farið fram úr öllum væntingum og komið mér á óvart á einhverjum tímapunkti hvað varðar málþroska hans.

3. Hvernig mun hann takast á við umskiptin til fullorðinsára?

Ég er í samtölum við Harry um kynþroska þegar hann gengur yfir á unglingsárunum, en hvað gerist þegar þú getur ekki útskýrt tilfinningar þínar?

Hvernig takast á við óvæntar skapsveiflur, nýjar og undarlegar tilfinningar og breytingar á því hvernig þú lítur út?

Það virðist ósanngjarnt að líkami Harrys sé að þróast, en skilningur hans er ekki tilbúinn.

Hvernig fullvissa ég hann og útskýra að það sem honum líður er fullkomlega eðlilegt þegar hann getur ekki sagt mér hvort hann eigi í erfiðleikum? Hvernig mun sú barátta koma fram án þess að samtalið komist af stað?

Aftur get ég aðeins vonað að ég sé að gera nóg með því að vera fyrirbyggjandi varðandi að kenna honum breytingarnar sem búast má við.

Fyndni er líka mikil bjargráðstefna fyrir mig. Ég er alltaf að reyna að finna fyndnu hliðina á aðstæðum þar sem ég get.

Og treystu mér, jafnvel í erfiðustu aðstæðum, það er tækifæri fyrir léttlyndan húmor sem mun hjálpa þér að halda áfram.

4. Hvers konar framtíð mun hann eiga?

Ég hef áhyggjur af því sem mun gerast þegar strákurinn minn verður fullorðinn í heiminum.

Hversu sjálfstætt mun hann geta upplifað heiminn í kringum sig, og hversu mikið af honum mun hann geta notið ef hann þarfnast einhvers alltaf með sér? Ætlar hann einhvern tíma að vinna? Mun hann einhvern tíma þekkja sanna vináttu eða upplifa ást maka?

Ætli drengurinn minn sem lítur út fyrir að elska að hopp og blaða verði samþykktur af samfélagi sem dæmir fólk svo mikið eftir útliti?

Framtíð Harry er svo óviss - að hlaupa í gegnum alla mögulega möguleika er ekki gagnlegt. Það eina sem ég get gert er að gera mitt besta fyrir að gefa honum það líf sem hann á skilið og njóta allan tímans sem ég fæ að eyða með báðum strákunum mínum núna.

5. Verður ég að velja að láta hann fara?

Ég vil að Harry búi alltaf með mér. Ég vil hafa hann á heimili okkar þar sem hann líður fullkomlega afslappaður og þar sem útbrot hans eru eins velkomin og hlátur hans.

Ég vil vernda hann fyrir heimi sem getur nýtt sér viðkvæmt fólk.

En þó ég vilji vita að hann er alltaf öruggur, þá hef ég áhyggjur af því að glíma hann aftur í rúmið klukkan 3 á morgnana þegar ég er 66 ára og hann er fertugur.

Hvernig mun ég takast þegar hann verður stærri og sterkari? Verða bráðnun hans einhvern tíma of mikið fyrir mig í langri framtíð?

Valkosturinn er að sjá hann lifa fullorðinslífi sínu í séríbúðum. Núna get ég ekki borið þá hugsun.

Eins og með flesta ótta minn fyrir Harry er það ekki eitthvað sem ég þarf að hugsa um í dag, en ég veit að það er veruleiki sem ég gæti þurft að íhuga einn daginn.

6. Mun hann einhvern tíma skilja hvað hann er elskaður?

Ég segi Harry að ég elski hann að minnsta kosti fimm sinnum á dag. Stundum er svar hans hlustandi þögn. Stundum kímir hann og stundum bergmálar hann einfaldlega yfirlýsingu mína.

Heyrir Harry orð mín á sama hátt og hann heyrir fyrirmæli mín um að setja skóna á eða borða ristuðu brauði?

Eru þetta bara hljóð sem ég legg fram eða skilur hann í raun tilfinninguna á bak við setninguna?

Ég vil að hann viti hversu mikið ég dýrka hann, en ég hef enga leið til að vita hvort hann gerir það eða mun alltaf gera það.

Mig dreymir um daginn sem Harry snýr sér að mér og segir „Ég elska þig“ án þess að spyrja. En ég gleð líka yfir sérstöku sambandi okkar, þar sem oft þarf ekki orð til að tjá tilfinningar okkar.

7. Hvað mun gerast þegar ég dey?

Þetta er minn mesti ótti. Hvað verður um strákinn minn þegar ég er ekki hér? Enginn þekkir hann eins og ég.

Auðvitað á hann fjölskyldu og starfsfólk í skólanum sem þekkja venja sína og litla persónuleikaþrá. En ég þekki hjarta hans.

Ég veit svo mikið um hvað strákurinn minn hugsar og líður án þess að þurfa einu sinni orð.

Eins mikið og ég elska sérstaka tengslin sem við deilum, myndi ég gefa hverju sem er til að geta flöskað upp þann töfra og komið honum áfram þegar ég þarf að fara frá honum.

Hver mun nokkru sinni elska hann eins og brennandi og ég? Hjarta mitt brotnar til að yfirgefa hann.

Stundum verðurðu bara að horfast í augu við púkana þína vitandi að það er það besta í lokin.

Ég er nýlega farinn að skoða hvað verður um Harry þegar ég dey. Það er mikill kærleikur í Bretlandi sem heitir Sense sem hefur nokkur frábær úrræði og ráð. Ég vona að með því að undirbúa framtíð okkar nú fái ég meiri hugarró.

Að vinna í gegnum frekari ótta fyrir óvenjuleg börn

Enginn af þeim ótta fyrir Harry á við Oliver. Ekkert þeirra fannst móður minni.

Ótti foreldris með einhverfu er eins einstök og flókin og börnin okkar sjálf.

Ég veit ekkert hvernig lífið mun þróast fyrir okkur öll og hvort ótta minn verður réttlætanlegur. En ég veit að fyrir allar áhyggjur sem halda mér uppi á nóttunni, þá er þol og styrkur í okkur öllum til að halda áfram.

Fyrir foreldra með einhverfu er ákvörðun okkar um að gefa krökkunum okkar besta líf möguleg.

Þegar við einbeitum okkur að einum degi í einu, þá erum við eldsneyti af ást sem er ákafari en nokkuð annað - og gin og ostur í mínu tilfelli!

Charlie er mamma við tvíburana, Oliver og Harry. Harry fæddist með sjaldgæft kransæðasjúkdóm sem kallast Goldenhar heilkenni og er einnig einhverfur, svo lífið er eins krefjandi og það er gefandi stundum. Charlie er kennari í hlutastarfi, höfundur „Okkar breyttra lífs“, bloggari og stofnandi góðgerðarfélagsins More Than a Face, sem er að reyna að vekja athygli á vanmyndun andlitsins. Þegar hún er ekki að vinna nýtur hún þess að eyða tíma með fjölskyldu vinum sínum, borða ost og drekka gin!