Að finna stuðning á netinu: Margfeldi mergæxla blogg, málþing og skilaboð

Efni.

• Hvað er vettvangur?
• Margfeldi mergæxli og spjallborð
• Margfeldi mergæxlisblogg
• Taka í burtu

Mergæxli er sjaldgæfur sjúkdómur. Aðeins 1 af hverjum 132 einstaklingum mun fá þetta krabbamein á ævinni. Ef þú hefur verið greindur með mergæxli er skiljanlegt að vera einmana eða ofviða.

Þegar þú ert ekki með einhvern til að svara daglegum spurningum þínum eða einhver sem deilir ótta þínum og gremju, getur það fundist mjög einangrandi. Ein leið til að finna staðfestingu og stuðning er með því að heimsækja mergæxli eða almennan stuðningshóp fyrir krabbamein. Ef það eru ekki neinir stuðningshópar þar sem þú býrð eða vilt ekki ferðast geturðu fundið þægindi og samfélag sem þú sækist eftir á spjallborði á netinu.

Hvað er vettvangur?

Vettvangur er umræðuhópur eða borð á netinu þar sem fólk birtir skilaboð um tiltekið efni. Hvert skeyti og viðbrögð þess er flokkað saman í einu samtali. Þetta er kallað þráður.

Á vettvangi fyrir mergæxli geturðu spurt, deilt persónulegum sögum eða fengið nýjustu fréttir af mergæxlismeðferð. Umræðuefni er venjulega skipt upp í flokka. Til dæmis rjúkandi mergæxli, tryggingarspurningar eða tilkynningar um stuðningshópa.

Vettvangur er frábrugðinn spjallrás að því leyti að skilaboðin eru geymd. Ef þú ert ekki á netinu þegar einhver birtir spurningu eða svarar einni af fyrirspurnum þínum geturðu lesið hana síðar.

Sum ráðstefnur leyfa þér að vera nafnlaus. Aðrir þurfa að skrá þig inn með netfangi og lykilorði. Venjulega fylgist stjórnandi með innihaldinu til að ganga úr skugga um að það sé viðeigandi og öruggt.

Margfeldi mergæxli og spjallborð

Hér eru nokkur góð mergæxlisvettvangur sem þú getur heimsótt:

• Krabbameinslifandi net. Bandaríska krabbameinsfélagið býður upp á þetta umræðuborð fyrir fólk með mergæxli og fjölskyldur þeirra.
• Snjallir sjúklingar.Þetta netþing er úrræði fyrir fólk sem hefur áhrif á margar mismunandi heilsufar, þar með talin mergæxli.
• Myeloma Beacon. Þessi vettvangur, sem gefinn er út af félagasamtökum í Pennsylvaníu, hefur boðið fólki með mergæxli upplýsingar og stuðning síðan 2008.
• Sjúklingar eins og ég. Þessi vefsvæði byggir á nærri 3.000 læknisfræðilegum aðstæðum og hefur meira en 650.000 þátttakendur sem deila upplýsingum.

Margfeldi mergæxlisblogg

Blogg er vefsíðukennd vefsíða þar sem einstaklingur, sjálfseignarstofnun eða fyrirtæki birtir stuttar upplýsingagreinar í samtalsstíl. Krabbameinsstofnanir nota blogg til að halda sjúklingum sínum uppfærðum um nýjar meðferðir og fjáröflun. Fólk með mergæxli skrifar blogg sem leið til að miðla af reynslu sinni og bjóða þeim sem nýgreindir hafa upplýsingar og von.

Hvenær sem þú lest blogg skaltu hafa í huga að líklega er ekki farið yfir þau vegna læknisfræðilegrar nákvæmni. Hver sem er getur skrifað blogg. Það getur verið erfitt að vita hvort upplýsingarnar sem þú ert að lesa séu læknisfræðilega gildar.

Líklegra er að þú finnir nákvæmar upplýsingar á bloggi frá krabbameinsstofnun, háskóla eða læknisfræðilegum einstaklingum eins og lækni eða krabbameinshjúkrunarfræðingi en á bloggi frá einstaklingi. En persónuleg blogg geta veitt dýrmæta tilfinningu fyrir þægindi og samúð.

Hér eru nokkur blogg tileinkuð mergæxli:

• International Myeloma Foundation. Þetta eru stærstu mergæxlasamtök, með meira en 525.000 meðlimi í 140 löndum.
• Multiple myeloma Research Foundation (MMRF). MMRF býður upp á blogg sem sjúklingur skrifar á vefsíðu sinni.
• Myeloma Crowd. Þessi sjúklingsdrifna félagasamtök eru með bloggsíðu sem inniheldur sögur um margfeldisfjáröflunarviðburði og aðrar fréttir.
• Innsýn frá Dana-Farber. Ein helsta krabbameinsmiðstöð landsins notar blogg sitt til að deila fréttum um framfarir í rannsóknum og byltingarmeðferðir.
• MyelomaBlogs.org. Þessi síða sameinar blogg frá mörgum mismunandi fólki með mergæxli.
• Margaret's Corner. Á þessu bloggi fjallar Margaret um daglega baráttu og árangur þess að lifa með rjúkandi mergæxli. Hún hefur verið virk að blogga síðan 2007.
• TimsWifesBlog. Eftir að Tim eiginmaður hennar greindist með mergæxli ákváðu þessi eiginkona og móðir að skrifa um líf sitt „á MM rússíbananum“.
• Hringdu í M fyrir mergæxli. Þetta blogg byrjaði sem leið fyrir rithöfundinn til að halda fjölskyldu og vinum uppfærðum en það endaði með því að vera auðlind fyrir fólk með þetta krabbamein um allan heim.

Taka í burtu

Ef þér hefur fundist þú vera einmana síðan mergæxlisgreining þín, eða þú þarft bara einhverjar upplýsingar til að hjálpa þér að stýra þér í gegnum meðferðina, finnurðu þær á einu af mörgum vettvangi og bloggum sem eru í boði á netinu. Þegar þú skoðar þessar vefsíður, mundu að staðfesta allar upplýsingar sem þú finnur á bloggi eða spjallborði hjá lækninum.