Tourette heilkenni

Efni.

• Hvað er Tourette heilkenni?
• Hver eru einkenni Tourette heilkennis?
• Motor tics
• Vocal tics
• Hvað veldur Tourette heilkenni?
• Hvernig er Tourette heilkenni greind?
• Hvernig er meðhöndlað Tourette heilkenni?
• Meðferð
• Lyf
• Taugameðferðir
• Af hverju er stuðningur mikilvægur?
• Hverjar eru horfur til langs tíma?

Hvað er Tourette heilkenni?

Tourette heilkenni er taugasjúkdómur. Það veldur endurteknum, ósjálfráðum líkamlegum hreyfingum og raddbrestum. Nákvæm orsök er ekki þekkt.

Tourette heilkenni er tic heilkenni. Tics eru ósjálfráðir vöðvakrampar. Þau samanstanda af skyndilegum kippum í hópi vöðva.

Algengustu tegundir tics eru:

• blikkandi
• þefa
• nöldur
• hálshreinsun
• grímandi
• axlarhreyfingar
• höfuðhreyfingar

Samkvæmt National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) sýna um 200.000 manns í Bandaríkjunum alvarleg einkenni Tourette heilkennis.

Allt að 1 af hverjum 100 Bandaríkjamönnum upplifir vægari einkenni. Heilkennið hefur áhrif á karla næstum fjórum sinnum meira en konur.

Hver eru einkenni Tourette heilkennis?

Einkenni geta verið breytileg eftir einstaklingum. Þeir birtast venjulega á aldrinum 3 til 9 ára og byrja á litlum vöðvastælum í höfðinu og í hálsinum. Að lokum geta önnur tics komið fram í skottinu og útlimum þínum.

Fólk sem greinist með Tourette heilkenni hefur oft bæði hreyfitæki og raddlegt tík.

Einkennin hafa tilhneigingu til að versna á tímabilum:

• spenna
• streita
• kvíði

Þeir eru yfirleitt alvarlegastir á fyrstu unglingsárunum.

Tics flokkast eftir tegundum, eins og í hreyfli eða söng. Nánari flokkun felur í sér einfaldar eða flóknar tics.

Einföld tics taka venjulega aðeins til einn vöðvahóp og eru stutt. Flókin tics eru samræmd mynstur hreyfinga eða raddbeitingar sem taka til nokkurra vöðvahópa.

Motor tics

Vocal tics

Hvað veldur Tourette heilkenni?

Tourette er mjög flókið heilkenni. Það felur í sér frávik í ýmsum hlutum heilans og rafrásirnar sem tengja þær. Óeðlilegt getur verið í grunngangi þínum, þeim hluta heilans sem stuðlar að stjórnun hreyfihreyfinga.

Efni í heila þínum sem senda taugaboð geta einnig haft áhrif. Þessi efni eru þekkt sem taugaboðefni.

Þau fela í sér:

• dópamín
• serótónín
• noradrenalín

Sem stendur er orsök Tourette óþekkt og það er engin leið að koma í veg fyrir það. Vísindamenn telja að arfgengur erfðagalli geti verið orsökin. Þeir vinna að því að bera kennsl á tiltekin gen sem tengjast Tourette beint.

Hins vegar hefur verið greint frá fjölskylduþyrpingum. Þessir þyrpingar leiða vísindamenn til að trúa því að erfðafræði gegni hlutverki hjá sumum sem þróa Tourette.

Hvernig er Tourette heilkenni greind?

Heilbrigðisstarfsmaður þinn mun spyrja þig um einkenni þín. Greiningin krefst bæði eins hreyfils og eins raddbils í að minnsta kosti 1 ár.

Sumar aðstæður geta líkja eftir Tourette, þannig að heilbrigðisstarfsmaður þinn getur pantað myndrannsóknir, svo sem segulómun, tölvusneiðmynd eða heilarit, en þessar myndgreiningarrannsóknir eru ekki nauðsynlegar til að greina.

Fólk með Tourette hefur oft aðrar aðstæður, svo sem:

• athyglisbrestur með ofvirkni (ADHD)
• þráhyggjusjúkdómur (OCD)
• námsörðugleika
• svefnröskun
• kvíðaröskun
• geðraskanir

Hvernig er meðhöndlað Tourette heilkenni?

Ef tics þínir eru ekki alvarlegir þarftu kannski ekki meðferð. Ef þær eru alvarlegar eða valda hugsunum um sjálfsskaða eru nokkrar meðferðir í boði. Heilbrigðisstarfsmaður þinn getur einnig mælt með meðferðum ef tics versna á fullorðinsárum.

Meðferð

Heilbrigðisstarfsmaður þinn gæti mælt með atferlismeðferð eða sálfræðimeðferð. Í því felst einstaklingsráðgjöf við löggiltan geðheilbrigðisstarfsmann.

Atferlismeðferð felur í sér:

• vitundarþjálfun
• keppandi viðbragðsþjálfun
• hugræn atferlisíhlutun vegna tics

Þessi tegund af meðferð getur hjálpað til við að draga úr einkennum:

• ADHD
• OCD
• kvíði

Meðferðaraðilinn þinn getur einnig notað eftirfarandi aðferðir við sálfræðimeðferð:

• dáleiðsla
• slökunartækni
• leiðsögn hugleiðslu
• djúpar öndunaræfingar

Þú gætir fundið hópmeðferð gagnlega. Þú færð ráðgjöf við annað fólk í sama aldurshópi sem einnig er með Tourette heilkenni.

Lyf

Það eru engin lyf sem geta læknað Tourette heilkenni.

Hins vegar getur heilbrigðisstarfsmaður þinn ávísað einu eða fleiri af eftirfarandi lyfjum til að hjálpa þér að stjórna einkennunum:

• Haloperidol (Haldol), aripiprazole (Abilify), risperidon (Risperdal) eða önnur taugalyfjalyf: Þessi lyf geta hjálpað til við að hindra eða draga úr dópamínviðtökum í heila þínum og hjálpað til við að stjórna flækjum þínum. Algengar aukaverkanir geta verið þyngdaraukning og andleg þoka.
• Onabotulinum eitur A (Botox): Botox sprautur geta hjálpað til við að stjórna einföldum hreyfi- og raddblindum. Þetta er notkun utan merkis á onabotulinum eitur A.
• Metýlfenidat (rítalín): Örvandi lyf, svo sem Ritalin, geta hjálpað til við að draga úr einkennum ADHD án þess að auka tics.
• Klónidín: Klónidín, blóðþrýstingslyf og önnur svipuð lyf, geta hjálpað til við að draga úr flækjum, stjórna reiðiköstum og styðja við höggstjórn. Þetta er klónidín utan lyfseðils.
• Topiramate (Topamax): Hægt er að ávísa tópíramati til að draga úr flísum. Áhætta tengd þessu lyfi felur í sér vitræn vandamál og tungumál, svefnhöfga, þyngdartap og nýrnasteina.
• Lyf sem byggja á kannabis: Takmarkaðar vísbendingar eru um að kannabínóíð delta-9-tetrahýdrókannabinól (dronabinol) geti stöðvað flíkur hjá fullorðnum. Það eru einnig takmarkaðar vísbendingar um tiltekna stofna læknis marijúana. Ekki ætti að gefa börnum og unglingum og þunguðum konum eða konum á brjósti lyf sem byggja á kannabisefnum.

Notkun lyfja utan merkingar þýðir að lyf sem hefur verið samþykkt af FDA í einum tilgangi er notað í öðrum tilgangi sem ekki hefur verið samþykktur. En læknir getur samt notað lyfið í þeim tilgangi.

Þetta er vegna þess að FDA stjórnar lyfjarannsóknum og samþykki en ekki hvernig læknar nota lyf til að meðhöndla sjúklinga sína. Svo, læknirinn þinn getur ávísað lyfi en þeir telja að sé best fyrir þig.

Taugameðferðir

Djúp heilaörvun er annað form meðferðar sem er í boði fyrir fólk með alvarlega floga. Fyrir fólk með Tourette heilkenni er árangur slíkrar meðferðar enn í rannsókn.

Heilbrigðisstarfsmaður þinn gæti sett rafhlöðutæki í heilann til að örva hluti sem stjórna hreyfingu. Að öðrum kosti geta þau sett rafmagnsvír í heilann til að senda raförvun á þessi svæði.

Þessi aðferð hefur verið gagnleg fyrir fólk sem hefur tics sem hafa verið taldir mjög erfiðir við meðhöndlun. Þú ættir að ræða við heilbrigðisstarfsmann þinn til að læra um hugsanlega áhættu og ávinning fyrir þig og hvort þessi meðferð myndi virka vel fyrir þínar heilbrigðisþarfir.

Af hverju er stuðningur mikilvægur?

Að lifa með Tourette heilkenni getur valdið tilfinningum um að vera einn og einangraður. Að geta ekki stjórnað útbrotum þínum og tíkum getur einnig valdið því að þú ert tregur til að taka þátt í athöfnum sem annað fólk getur haft gaman af.

Það er mikilvægt að vita að það er stuðningur í boði til að hjálpa þér að stjórna ástandi þínu.

Að nýta sér úrræði sem til eru getur hjálpað þér að takast á við Tourette heilkenni. Til dæmis, talaðu við heilbrigðisstarfsmann þinn um staðbundna stuðningshópa. Þú gætir líka viljað íhuga hópmeðferð.

Stuðningshópar og hópmeðferð getur hjálpað þér að takast á við þunglyndi og félagslega einangrun.

Að hitta og koma á böndum við þá sem eru í sama ástandi geta hjálpað til við að bæta tilfinningu einmanaleika. Þú munt geta hlustað á persónulegar sögur þeirra, þar á meðal sigra þeirra og baráttu, en einnig fengið ráð sem þú getur fellt inn í líf þitt.

Ef þú mætir í stuðningshóp en finnst að það sé ekki réttur leikur, ekki láta þig hugfallast. Þú gætir þurft að mæta í mismunandi hópa þar til þú finnur þann rétta.

Ef þú átt ástvini sem býr við Tourette heilkenni geturðu tekið þátt í stuðningshópi fjölskyldunnar og lært meira um ástandið. Því meira sem þú veist um Tourette, því meira getur þú hjálpað ástvinum þínum að takast á við.

Tourette samtök Ameríku (TAA) geta hjálpað þér að finna stuðning á staðnum.

Sem foreldri er mikilvægt að styðja og vera málsvari barnsins þíns, sem getur falið í sér að láta kennara sína vita um líðan sína.

Sum börn með Tourette heilkenni geta verið lögð í einelti af jafnöldrum sínum. Kennarar geta gegnt mikilvægu hlutverki við að hjálpa öðrum nemendum að skilja ástand barns þíns, sem getur stöðvað einelti og stríðni.

Tics og ósjálfráðar aðgerðir geta einnig truflað barnið þitt frá skólastarfinu. Talaðu við skóla barnsins um að leyfa því aukatíma til að ljúka prófum og prófum.

Hverjar eru horfur til langs tíma?

Eins og margir með Tourette heilkenni gætirðu lent í því að tics þín batni seint á táningsaldri og snemma á 20. áratugnum. Einkenni þín geta jafnvel stöðvast af sjálfu sér og að fullu á fullorðinsárum.

Hins vegar, jafnvel þótt Tourette einkennin minnki með aldrinum, getur þú haldið áfram að upplifa og þurfa meðferð við skyldum aðstæðum, svo sem þunglyndi, læti og kvíða.

Það er mikilvægt að muna Tourette heilkenni er læknisfræðilegt ástand sem hefur ekki áhrif á greind þína eða lífslíkur.

Með framförum í meðferð, heilbrigðisstarfsfólki þínu, auk aðgangs að stuðningi og úrræðum, geturðu stjórnað einkennum þínum, sem geta hjálpað þér að lifa fullnægjandi lífi.