Þessi Segway hjálpaði mér að taka gjald af MS mínum

Árið 2007 sprakk húsnæðisbólan og við gengum í húsnæðislánakreppuna. Síðasta bókin „Harry Potter“ kom út og Steve Jobs kynnti heiminum fyrsta iPhone. Og ég greindist með MS-sjúkdóm.

Þó svo að þessi síðasti hafi ef til vill enga þýðingu fyrir þig, þá er það fyrir mig. 2007 var árið sem líf mitt breyttist. Árið þar sem ég byrjaði í nýrri ferð, þar sem ég lærði að lifa með allri handahófi vitleysu sem þessi sjúkdómur getur fallið úr.

Ég var 37 ára. Ég hef verið gift í 11 ár. Ég var móðir þriggja ungra barna og tveggja stórra hunda. Ég elskaði að hlaupa, synda, hjóla á hjólinu mínu ... allt sem fólst í því að vera úti. Að segja að ég hafi leitt virkan lífsstíl væri vanmat. Ég var alltaf út og um, að gera hluti og fara á staði með börnunum mínum.

Það var mikil hindrun fyrir mig að láta líkamlega hreyfanleika minn versna svo skyndilega og harkalegur. Það var ekki auðvelt að taka ákvörðun um að brjóta niður að lokum og nota reyr. Það leið eins og ég væri að gefast upp við sjúkdómnum. Að láta það vinna.

Sem betur fer fyrir mig, þá viðhorf sem ég hafði frá upphafi - þökk sé lækninum mínum og ótrúlegum viskuorðum hans - leyfði mér ekki að velta mér af sjálfsvorkunn. Í staðinn rak það mig til að rúlla með það og gera það sem ég gat til að halda áfram lífi mínu eins og ég þekkti. Ég reiknaði með að ég gæti gert hlutina á annan hátt, en það sem skipti máli var að ég var enn að gera þá.

Þegar ég fór að glíma við að fylgjast með börnunum mínum og fara með þau á strendur, almenningsgarða, tjaldstæði og aðra skemmtilega staði kom upp viðfangsefnið að fá vespu. Ég vissi ekki mikið um þau og valin á þeim tíma virtust bara ekki eins og þau myndu passa frumvarpið fyrir lífsstíl minn. Ekki utan vega og nógu harðgerður.

Eitt annað sem ég verð að viðurkenna að hafði áhrif á ákvörðun mína var hugmyndin um að ég vildi ekki að aðrir litu niður á mig - bæði bókstaflega og óeðlilega. Ég vildi ekki að aðrir myndu sjá mig á vespu og láta þeim líða illa fyrir mig. Ég vildi ekki hafa samúð eða jafnvel samúð.

Það fannst mér líka óþægilegt að hugsa um að sitja á vespunni og tala við einhvern þegar þeir stóðu yfir mér. Brjálað eða ekki, það fannst ekki samningsatriði. Svo ég lagði af stað vespu og hélt áfram að reyna að fylgjast með börnunum mínum með traustum reyrinum mínum, „Pinky.“

Síðan, einn daginn í barnaskólanum mínum, sá ég ungan nemanda með heilalömun, sem skiptir venjulega á milli þess að nota handleggshækjum sínum og hjólastól og svif niður á ganginum á Segway. Heilahúðurnar mínar fóru að virka. Hann var með veika fætur og vöðvakastleika og jafnvægi var alltaf mál fyrir hann. Samt var hann þar og renndi gegnum salina. Ef hann gæti hjólað á því og það virkaði fyrir hann, gæti það virkað fyrir mig?

Fræinu hafði verið plantað og ég fór að gera rannsóknir á Segway. Ég komst fljótlega að því að það var Segway verslun staðsett í miðbæ Seattle sem leigði þau stundum út. Hvaða betri leið til að reikna út hvort það myndi virka fyrir mig en að láta það fara í nokkra daga?

Langa helgin sem ég valdi var fullkomin þar sem það voru fjöldi ólíkra atburða sem ég vildi endilega fara á, þar á meðal skrúðganga og Seattle Mariners leikur. Ég gat tekið þátt í skrúðgöngunni með börnunum mínum. Ég skreytti stýrissúluna og stýrið með straumspilum og loftbelgjum og passaði rétt inn. Ég kom frá bílastæðinu okkar í SoHo að boltaleikvanginum, gat siglt um mannfjöldann, komist þangað sem ég vildi fara og séð frábær baseball leikur líka!

Í stuttu máli, Segway virkaði fyrir mig. Auk þess hafði ég mjög gaman af því að vera uppréttur og standa á meðan ég legg leið til og frá stöðum. Jafnvel bara að standa kyrr, tala við fólk. Og trúðu mér, það var nóg talað.

Frá því að komast, ég vissi að ákvörðun mín um að fá Segway gæti hækkað augabrúnir og vissulega myndi fá nokkrar stakar augu. En ég held ekki að ég hafi gert ráð fyrir því hversu margir ég myndi hitta og hversu mörg samtöl ég myndi eiga vegna ákvörðunar minnar um að nota eitt.

Kannski hefur það eitthvað með það að gera að líta á Segway sem leikfang - agalausa leið fyrir lata fólk til að komast um. Eða kannski hafði það eitthvað að gera með þá staðreynd að ég leit ekki fatlaða á neinn hátt, lögun eða form. En fólki fannst vissulega frjálst að spyrja spurninga, eða efast um fötlun mína og koma með athugasemdir - sumar frábærar og sumar ekki svo miklar.

Ein saga sérstaklega hefur dvalið hjá mér í gegnum árin. Ég var í Costco með börnunum mínum þremur. Í ljósi víðáttu vörugeymslu þeirra var notkun Mustway nauðsynleg.Að hafa börnin þarna til að ýta á kerruna og ná í hlutina gerði það alltaf svolítið auðveldara.

Ein kona sem sá mig sagði eitthvað ónæmt - aðallega vera: „Engin sanngjörn, ég vil hafa hana.“ Hún áttaði sig ekki á því að börnin mín voru rétt fyrir aftan mig og heyrði allt sem hún hafði að segja. Sonur minn, sem var 13 ára á þeim tíma, snéri sér við og svaraði: „Sannarlega? Vegna þess að mamma mín vill hafa fætur sem virka. Viltu eiga viðskipti? “

Þrátt fyrir að ég hafi gelt að honum á þessum tíma og sagt að það væri ekki hvernig hann ætti að tala við fullorðinn, fannst mér ég líka ótrúlega stoltur af litla manninum mínum fyrir að tala fyrir mína hönd.

Ég geri mér grein fyrir því að með því að velja „annað“ farartæki til aðstoðar við hreyfanleika opnaði ég mig fyrir athugasemdum, gagnrýni og fyrir fólk að misskilja ástandið.

Í byrjun var virkilega erfitt að koma mér þar fyrir og sést hjóla á Segway. Jafnvel þó að ég hafi töfrað fram „Mojo“ - nafnið sem börnin mín gáfu „Segway að eilífu“ mínum - með fatlað veggspjald og handhægan PVC handhafa fyrir reyrinn minn, trúðu menn oft ekki að Segway væri löglega mitt og að ég þurfti aðstoð.

Ég vissi að fólk var að leita. Mér fannst þeir glápa. Ég heyrði þá hvísla. En ég vissi líka hversu ánægðari ég var. Ég gæti haldið áfram að gera það sem ég elskaði. Þetta vegur þyngra en að hafa áhyggjur af því sem öðrum fannst um mig. Svo að ég venst starinu og athugasemdunum og hélt áfram að gera hlutina mína og hanga með börnunum mínum.

Þó að kaupa Segway hafi ekki verið nein lítil kaup - og tryggingar náðu ekki til neins hluta kostnaðarins - opnaði það svo margar dyr fyrir mig. Mér tókst að fara á ströndina með börnunum og þarf ekki að hafa áhyggjur af því að velja stað rétt við hliðina á bílastæðinu. Ég gæti farið með hundana í göngutúr aftur. Ég gæti látið í té vettvangsferðir barnanna, haldið áfram kennslu og stundað leyniskyldu í skóla barnanna minna. Ég bjó mér líka til eitt helvítis spooky draug sem flaut niður gangstéttina á hrekkjavökunni! Ég var út og aftur og elskaði það.

Ég var ekki „gamli“ ég en mér finnst að „nýja“ ég væri að læra að vinna að öllum einkennum og vandamálum vegna MS sjúkdóms sem kynnt var í lífi mínu. Ég notaði Mojo og reyrinn minn Pinky daglega, í um það bil þrjú ár. Með þeirra hjálp gat ég haldið áfram að gera hluti sem voru gríðarlegur hluti af lífi mínu.

Ég held líka að með því að velja Segway sem leið til hreyfanleika, eitthvað sem er ekki sérstaklega algengt eða búist við, hafi komið fram frábær þáttur í ótrúlegum samtölum. Ég hef reyndar látið tugi manna láta sér detta í garð á bílastæðinu, í matvörubúðinni eða í garðinum. Eitt árið fórum við jafnvel á uppboð á Segway á skólauppboði barna minna.

Ég skil alveg að Segway er ekki lausnin fyrir alla, og kannski ekki einu sinni marga - þó að ég hafi fundið nokkra aðra MS-menn þarna úti sem sverja við sitt. En ég lærði í fyrstu hönd að það eru möguleikar þarna úti sem þú gætir ekki vitað um eða haldið að myndi virka.

Netið býður upp á mikið fjármagn til að fræðast um það sem er til staðar. Aðstoðarmiðstöð hreyfanleika hefur upplýsingar um fjölda mismunandi kosta, OnlyTopReviews veitir umsagnir um Hlaupahjól og Silver Cross og fatlaða styrkir geta veitt upplýsingar um fjármagn til aðgengisbúnaðar.

Ég hef verið þeirrar gæfu aðnjótandi að þurfa ekki hvorki reyrinn minn né Mojo undanfarin ár, en fullviss um að báðir eru lagðir í burtu og ógeð að fara ef þörf krefur. Stundum held ég að það sé engin leið að ég gæti ímyndað mér að þurfa að nota Segway aftur. En þá man ég: Ég hugsaði aftur snemma árs 2007 að það væri engin leið að ég myndi nokkru sinni verða greindur með MS. Það var bara ekki á ratsjánum mínum.

Ég hef komist að því að stormar geta komið úr engu og það er hvernig þú undirbýrð þig fyrir þeim og hvernig þú bregst við þeim, það mun ráðast af því hvernig þú ert sanngjarn.

Svo Mojo og Pinky munu hanga saman í bílskúrnum mínum og bíða eftir að láta hönd renna næst þegar stormur rennur inn.

Meg Lewellyn er þriggja barna mamma. Hún greindist með MS árið 2007. Þú getur lesið meira um sögu hennar á blogginu hennar, BBHwithMS, eða tengst henni á Facebook.