10 leiðir til að (dálítið) skilja hvernig það líður að lifa með vefjagigt

Efni.

• 1. Gerðu verkefnalista fyrir morgundaginn. Veldu síðan aðeins fjögur atriði á listanum þínum til að ná. Ef þú reynir að gera meira en það, daginn eftir geturðu aðeins gert tvennt.
• 2. Vertu uppi í 48 klukkustundir í beinni röð og lestu þá slæmustu bók sem þú getur fundið. Þú verður að vera vakandi til loka bókarinnar.
• 3. Gakktu á plush teppi meðan þú gengur í sokka og renndu raunverulega fótunum yfir teppið. Snertu hurðarhálka úr málmi og hugsaðu um hvernig þessu losti líður gegn fingrunum. Gerðu það aftur. Og aftur. Og aftur.
• 4. Athugaðu bankareikninginn þinn til að komast að því að óútskýranlegt hafi verið að tæmd hafi verið $ 10.000 yfir nóttina. Tímasettu tíma með forstöðumanni bankans, sem sendir þig til þjónustuaðila, færðu síðan yfir á annan og síðan annan.
• 5. Keyra 10K. Þú hefur engan tíma til að undirbúa þig eða þjálfa. Bara fara út og keyra það, ekki ganga leyfilegt.
• 6. Snúðu hitastillinum niður um 10 gráður. Þú hefur ekki leyfi til að setja á fleiri lög. Þú finnur ekki þægilegt hitastig fyrr en hlutirnir hitna upp á sumrin, en þá verða hlutirnir alltof heitar.
• 7. Hættu við stefnumót með aðeins klukkutíma viðvörun á föstudagskvöldi og útskýrðu að barnið þitt sé veikur. Sjáðu hvernig dagsetning þín bregst við.
• 8. Eyddu langri helgi án þess að hafa samskipti við neinn annan nema elskandi og skemmtileg gæludýr.
• 9. Veiktist alvarlega sex sinnum á ári. Hringdu úr vinnu í að minnsta kosti þrjá daga í hvert skipti. Ertu enn með vinnu í lok ársins?
• 10. Í vinnunni, gleymdu fresti eftir nokkrar vikur, settu hluti þar sem þeir eiga ekki heima og farðu hálfa leið í gegnum fundi án skýringa. Athugaðu viðbrögð vinnufélaga þíns og leiðbeinanda.

Hvernig við sjáum í heiminum formin sem við veljum að vera - og með því að deila sannfærandi reynslu getur það verið gott fyrir okkur hvernig við komum fram við hvert annað. Þetta er öflugt sjónarhorn.

Vefjagigt, truflun sem veldur langvinnum verkjum, er ennþá illa skilið. Ég bý við vefjagigt og á hverjum degi tek ég á málum eins og mikilli þreytu, allveru verkjum og þoku í heila.

Þar sem þetta er að mestu leyti ósýnileg veikindi, þá virðast þeir sem hafa það út á við vera ágætir. Því miður er það ekki raunin.

Fibromyalgia er sérstaklega erfitt að lýsa fyrir vinum og vandamönnum, þar sem einkenni hennar eru mismunandi í alvarleika frá degi til dags. Það er erfitt að útskýra fyrir vinum þínum að þú þarft að hætta við áætlanir vegna þess að þú ert þreyttur, en oft er það nákvæmlega það sem er að gerast.

Þekkir einhver með vefjagigt? Til að byrja að skilja hvernig það er að lifa með þessu ástandi kom ég með 10 atburðarásir sem gætu hjálpað þér við samúð.

1. Gerðu verkefnalista fyrir morgundaginn. Veldu síðan aðeins fjögur atriði á listanum þínum til að ná. Ef þú reynir að gera meira en það, daginn eftir geturðu aðeins gert tvennt.

Með fibro þarf ég að koma jafnvægi á milli athafna minnar og hversu mikla orku ég eyði á hverjum degi. Jafnvel þó að ég hafi ennþá nægan tíma eftir á einum degi, þá þarf ég að vera heima og í sófanum þegar geymirinn minn slær tómt. Ef ég reyni of mikið, þá hef ég ekki orku til að gera neitt næstu þrjá daga.

2. Vertu uppi í 48 klukkustundir í beinni röð og lestu þá slæmustu bók sem þú getur fundið. Þú verður að vera vakandi til loka bókarinnar.

Þessi atburðarás fangar ekki einu sinni nákvæmlega þá miklu þreytu sem mér finnst stundum. Svefnpillur hjálpa mér að sofna, en vegna þess að ég er í stöðugum sársauka fæ ég ekki svo djúpa, afslappaða svefn sem margir aðrir geta notið. Fyrir mig virðist það vera engin leið að vakna endurnærð.

3. Gakktu á plush teppi meðan þú gengur í sokka og renndu raunverulega fótunum yfir teppið. Snertu hurðarhálka úr málmi og hugsaðu um hvernig þessu losti líður gegn fingrunum. Gerðu það aftur. Og aftur. Og aftur.

Þar sem vefjagigt hefur áhrif á miðtaugakerfið mitt magnast sársaukasvörun líkamans. Ég upplifi þessa yndislegu rafmagnsverkjatöku reglulega - og þeir eru verri og lengur en truflanir á rafmagni. Það er sérstaklega óþægilegt þegar þeir mæta á miðjum vinnufundi og láta mig nánast stökkva úr sætinu.

4. Athugaðu bankareikninginn þinn til að komast að því að óútskýranlegt hafi verið að tæmd hafi verið $ 10.000 yfir nóttina. Tímasettu tíma með forstöðumanni bankans, sem sendir þig til þjónustuaðila, færðu síðan yfir á annan og síðan annan.

Vefjagigt er enn nokkuð af ráðgátusjúkdómi: Enginn veit nákvæmlega af hverju hann kemur fram eða hvernig á að meðhöndla hann. Margir læknar þekkja það ekki eða trúa ekki einu sinni að það sé raunverulegt að það geti verið maraþonferð að fá greiningu.

Ég get ekki talið fjölda skipta þegar læknar sögðu mér einfaldlega: „Ég veit ekki hvað er að þér,“ sendi mig síðan heim án tilvísunar eða ábendinga um hvernig ég ætti að komast að því hvað væri í raun og veru að gerast með líkama minn .

5. Keyra 10K. Þú hefur engan tíma til að undirbúa þig eða þjálfa. Bara fara út og keyra það, ekki ganga leyfilegt.

Hvernig þreytandi vöðvar þínir líða daginn eftir er hvernig mér líður flesta daga þegar ég fer upp úr rúminu. Sú tilfinning heldur áfram allan daginn og verkjalyf hjálpa ekki mikið.

6. Snúðu hitastillinum niður um 10 gráður. Þú hefur ekki leyfi til að setja á fleiri lög. Þú finnur ekki þægilegt hitastig fyrr en hlutirnir hitna upp á sumrin, en þá verða hlutirnir alltof heitar.

Með fibro stýrir líkami minn ekki hitastigi hans eins og áður. Ég frýs alltaf á veturna. Á sumrin er mér óvenju kalt þar til allt í einu er ég að deyja úr hita. Það virðist eins og það sé enginn hamingjusamur miðill!

7. Hættu við stefnumót með aðeins klukkutíma viðvörun á föstudagskvöldi og útskýrðu að barnið þitt sé veikur. Sjáðu hvernig dagsetning þín bregst við.

Því miður, jafnvel þegar vinir og fjölskylda vita að ég er með fibro, geta þeir ekki alltaf skilið hversu verulega það hefur áhrif á líf mitt. Þetta er atburðarás sem ég hef í raun og veru gengið í gegnum og sú staðreynd að ég er ekki lengur að deita viðkomandi sýnir hversu vel hann brást við uppsögninni.

8. Eyddu langri helgi án þess að hafa samskipti við neinn annan nema elskandi og skemmtileg gæludýr.

Gæludýrin mín eru orðin mjög mikilvæg fyrir mig, sérstaklega á þeim tímum þegar ég er einfaldlega ekki í samskiptum við fólk. Þeir dæma mig ekki en þeir minna mig líka á að ég er ekki einn. Að hafa þá í kringum sig gerir eldsdaga aðeins bærilegri.

9. Veiktist alvarlega sex sinnum á ári. Hringdu úr vinnu í að minnsta kosti þrjá daga í hvert skipti. Ertu enn með vinnu í lok ársins?

Með vefjagigt veit ég aldrei hvenær ég ætla að eiga blossa dag og blys gera það oft ómögulegt fyrir mig að ferðast til vinnu og sitja við skrifborðið allan daginn. Ég hef aldrei verið svo þakklátur fyrir hæfileikann til að vinna að hluta að heiman. Það hefur líklega haldið mér starfandi.

10. Í vinnunni, gleymdu fresti eftir nokkrar vikur, settu hluti þar sem þeir eiga ekki heima og farðu hálfa leið í gegnum fundi án skýringa. Athugaðu viðbrögð vinnufélaga þíns og leiðbeinanda.

Eitt pirrandi einkenni fibro gæti verið „fibro þoka.“ Suma daga finnst það eins og þú búir í þoku rugl og það er ekkert sem þú getur gert til að koma þér saman. Við erum að tala um að setja lyklana þína í ísskápinn, gleyma því hvaða ár það er og verða ráðvilltur þegar þú reynir að finna þig heim á grunnleið sem þú hefur keyrt hundruð sinnum áður.

Vefjagigt gerir lífið geðveikt krefjandi, en það hefur einnig sína eigin undarlegu kosti, eins og að læra að vera þakklát fyrir lítil hversdagsleg fegurð lífsins. Eitt sem ég er þakklátur fyrir eru ástvinir mínir sem reyna sannarlega að skilja hvernig mér líður, jafnvel þó það sé krefjandi. Samkennd þeirra gerir verstu dagana aðeins betri.

Paige Cerulli er textahöfundur og innihaldsritari búsettur í vesturhluta Massachusetts. Hún fjallar oft um langvarandi veikindi, heilsu og vellíðan og vinnur nú að skáldsögu sem felur í sér langvinn veikindi. Í frítímanum hefur hún gaman af því að ríða hestum og spila á flautuna.