Hvernig hefur CLL áhrif á lífsgæði mín?

Efni.

• Líkamleg hæfileiki
• Geta til vinnu
• Svefnmál
• Andleg heilsa
• Félagslíf
• Fjármál
• Takeaway

Snemma einkenni langvinns eitilfrumuhvítblæðis (CLL) eru venjulega í lágmarki. Meirihluti fólks með CLL mun ekki fá meðferð strax eftir greiningu. Í staðinn gætirðu verið fylgst með þér í gegnum vakt og beðið nálgun.

Einkenni versnunar sjúkdómsins eru þreyta, þyngdartap, nætursviti og tíðari og alvarlegri sýkingar. Þegar meðferð hefst muntu líklega einnig finna fyrir aukaverkunum af lyfjameðferðinni eða ónæmismeðferðinni þar til sjúkdómur þinn fer í fyrirgefningu.

Þessi einkenni, ásamt aukaverkunum meðferðar og áskoruninni við að meðhöndla langvinnan sjúkdóm, geta haft mikil áhrif á lífsgæði þín. Þó sumar lífsbreytingar séu óhjákvæmilegar, þá eru nokkur skref sem þú getur tekið til að lágmarka neikvæð áhrif CLL.

Fyrsta skrefið til að stjórna lífsgæðum þínum er að vera vopnaður með þekkingu um hvers má búast við.

Líkamleg hæfileiki

Flestir eru greindir með CLL þegar sjúkdómurinn er á frumstigi og þeir hafa engin klínísk einkenni. Þetta þýðir að þú gætir ekki átt í líkamlegum áskorunum í daglegu lífi þínu til að byrja með.

Ef CLL gengur, gætirðu þreyttur og andardráttur oftar. Þú gætir þurft að hvíla þig og endurhlaða yfir daginn til að halda orkustiginu uppi. Þreyta er eitt algengasta einkenni hjá fólki með CLL, jafnvel hjá þeim sem greindir voru á frumstigi.

Meðferð getur valdið verulegum aukaverkunum, þar með talið ógleði, hárlos og tíðum sýkingum. Talaðu við lækninn þinn um leiðir til að lágmarka aukaverkanir við meðhöndlun.

Geta til vinnu

Þar sem CLL ræðst á ónæmiskerfið þitt, getur næmi fyrir smiti verið stórt vandamál. Einföld öndunarfærasýking getur orðið til lungnabólgu, sem getur tekið mánuði að ná sér eftir.

Tíðar sýkingar ofan á lágt orkustig geta gert vinnuna erfiðari. Önnur einkenni, þar með talin aukin blæðing og auðveld mar, geta gert líkamlegt starf erfitt og jafnvel óöruggt.

Svefnmál

Margir sem finna fyrir einkennum hafa einnig nætursvita, sem getur gert það að erfitt er að sofa góða nótt. Streita og kvíði geta einnig haft neikvæð áhrif á svefninn.

Ein leið til að stjórna svefnvandamálum er með því að koma á réttri svefnheilsu. Til dæmis:

• Farðu að sofa á sama tíma á hverju kvöldi.
• Vindaðu þig fyrir rúmið með heitu baði eða sturtu og afslappandi tónlist.
• Forðastu að horfa á bjarta farsíma, sjónvarp eða tölvuskjái fyrir rúmið.
• Fjárfestu í þægilegu rúmi og rúmfötum.
• Vertu viss um að svefnherbergið þitt sé svalt, dimmt og rólegt.

Að taka þátt í einhverri líkamsrækt á daginn, drekka nóg af vatni og finna leiðir til að draga úr streitu, svo sem hugleiðslu eða djúp öndunaræfingar, getur einnig bætt svefn þinn og heildar lífsgæði.

Andleg heilsa

CLL greining á frumstigi er venjulega stjórnað með „horfa og bíða“ nálgun. Þó að þetta sé venjuleg nálgun gætirðu átt erfitt með að komast í gegnum hvern dag að vita að þú ert með krabbamein.

Þú gætir jafnvel fundið fyrir því að ekkert sé gert við ástandið. Óvissa um framtíðina og áhrif krabbameins á fjölskyldumeðlimi þína, fjárhag og getu til vinnu getur verið stressandi.

Ein rannsókn kom í ljós að meira en helmingur sjúklinga sagðist hugsa um CLL greiningu sína daglega. Önnur rannsókn kom í ljós að u.þ.b. fimmtungur fólks með CLL upplifði verulegan kvíða. Verri kvíði tengdist virkri meðferð.

Tilfinningalegur stuðningur skiptir sköpum fyrir fólk með CLL greiningu. Ef þú lendir í kvíða og finnur þig oft hafa áhyggjur af greiningunni þinni skaltu íhuga að hitta geðheilbrigðisráðgjafa eða ganga í stuðningshóp.

Félagslíf

Samhliða streitu og kvíða getur þreyta gert þér erfitt fyrir að halda uppi félagslífi. En það þarf ekki að vera svona.

Reyndu þitt besta til að vera nálægt fjölskyldu og vinum eftir greininguna. Þú gætir fundið fyrir því að með því að opna sig varðandi greininguna getur þú lyft hluta af þyngdinni af herðum þínum. Þú gætir líka fundið að tala við félagsráðgjafa gagnlegt til að bæta samskipti þín og ástvina þinna.

Fjármál

Heilbrigðisþjónusta getur verið dýr. Hvort sem þú ert enn fær um að vinna eða ekki, hvers konar langvarandi veikindi geta valdið þér áhyggjum af fjárhagnum. Reyndu að nýta öll fjárhagsleg úrræði sem þér eru tiltæk.

Félagsráðgjafi og sjálfseignarstofnanir eins og Patient Access Network (PAN) Foundation og Leucemia and Lymphoma Society (LLS) geta veitt þér ráð um hvar eigi að byrja. Félagsráðgjafi getur einnig hjálpað þér að vafra um málefni með tryggingar.

Takeaway

Flestir með CLL á frumstigi hafa engin sjúkdómstengd einkenni. En fólki með CLL á síðari stigum, sérstaklega þeim sem gangast undir meðferð, getur fundið fyrir þreytu, verkjum og svefntruflunum sérstaklega krefjandi.

Biddu lækninn þinn um tilvísanir til annarra heilbrigðisþjónustuaðila, svo sem sjúkraþjálfara, næringarfræðinga og verkjasérfræðinga til að hjálpa til við að stjórna þessum vandamálum varðandi lífsgæði.