Af hverju ég er óhræddur við að meðhöndla fatlaða dóttur mína með kannabis

Efni.

• Við lifum svona
• „Extreme“ foreldrarækt og byltingarkennd heilsugæsla
• Ný leið til að lifa
• Bjartari framtíð fyrir okkur öll

„Hver ​​býr svona?“ þáverandi 7 ára sonur minn hrópaði þegar systir hans, þá 13 ára, gerði andlitsplöntu í matarplötuna sína. Ég ýtti hægðum mínum aftur, stóð upp og náði henni um leið og hún greip, losaði fimlega úr ólinni sem hélt henni öruggri í eigin hægðum og létti skíthæll líkama hennar upp á gólfið.

Hinn bróðir hennar, 9 ára, var þegar búinn að hlaupa út í stofu til að grípa kodda til að setja undir höfuð sér þegar ég hélt að harðnandi og skíthræddir handleggir og fætur frá því að berja borðfæturna og eldavélina. Hann burstaði hárið frá andliti hennar með eigin litlu hendi.

„Það er í lagi, það er í lagi, það er í lagi,“ möglaði ég, þar til það hætti og hún var kyrr. Ég sveig mig niður við hliðina á henni, lagði handleggina undir fótum hennar og lyfti haltu líkama hennar upp og lagði leið mína niður á gang og inn í herbergið hennar.

Strákarnir klifruðu aftur upp í hægðir sínar og kláruðu kvöldverði meðan ég sat hjá Sophie og horfði á hana falla í djúpan svefn sem fylgdi almennt þessum krömpum sem hún hafði næstum á hverju einasta kvöldi við matarborðið.

Við lifum svona

Sophie greindist með ungbarnakrampa árið 1995. Þetta er sjaldgæf og alvarleg tegund flogaveiki. Hún var 3 mánaða.

Horfur fyrir fólk með þessa hræðilegu röskun eru einna svakalegastar flogaveikiheilkenni. Rannsóknir benda til þess að meirihluti þeirra sem lifi með ungbarnakrampa muni vera með einhvers konar vitsmunalegan fötlun. Margir munu einnig þróa annars konar flogaveiki síðar. Aðeins sumir munu lifa eðlilegu lífi.

Næstum næstu tvo áratugi hélt dóttir mín áfram með krampa - stundum hundruð á dag - þrátt fyrir að prófa 22 flogaveikilyf, skráði sig í tvær rannsóknir á ketógen mataræði og óteljandi aðrar meðferðir. Í dag, klukkan 22, er hún alvarlega fötluð, ekki orðrétt og þarfnast fullrar aðstoðar við alla lífsins athafnir.

Tveir yngri bræður hennar hafa alist upp við að vita nákvæmlega hvað hún á að gera þegar hún grípur og eru frábærlega næm og umburðarlynd gagnvart mismun hennar. En ég hef alltaf verið meðvitaður um þær sérstöku áskoranir sem þau standa frammi fyrir sem systkini einstaklinga með fötlun. Ég ber mig saman við spöngullara sem jafnast vel á milli þarfa hvers barns, samt vitandi að eitt þessara barna mun krefjast meiri tíma, meiri peninga og meiri athygli en hin tvö saman.

Svarið við spurningu sonar míns um kvöldið var auðvitað dýpri blæbrigði. En ég sagði líklega, „Við gerum það og tugþúsundir annarra fjölskyldna búa svona líka. “

„Extreme“ foreldrarækt og byltingarkennd heilsugæsla

Við bjó „svona“ í yfir 19 ár fram í desember 2013, þegar blettur okkar á biðlista til að prófa kannabislyf kom upp og við fengum flösku af Web CBD olíu Charlotte. Ég byrjaði að heyra um jákvæð áhrif marijúana á krampa mörgum árum áður, jafnvel að ganga svo langt að ganga inn og út úr mörgum marijúana ráðstöfunum sem komu fram í Los Angeles á sínum tíma. En það var ekki fyrr en ég horfði á CNN fréttasérfræðinginn „Weed“ sem ég byrjaði að vona að við gætum raunverulega séð léttir af krömpum fyrir Sophie.

Sérstökin vakti athygli á mjög ungri stúlku með krampaheilkenni sem kallast Dravet. Alvarlegu og miskunnarlausu eldfasta flogunum loksins hætti þegar örvæntingarfull móðir hennar gaf henni olíu úr marijúanaverksmiðju sem hópur marijúana ræktenda í Colorado kallaði „vonbrigði hippíu“ - þú gætir reykt það allan daginn og forðast að verða hátt.

Þekkt nú sem samnefndur Charlotte's Web, gaf kannabislyfið Paige Figi dóttur sinni Charlotte dóttur sinni mikið magn af kannabídíóli, eða CBD, og ​​lágu magni af THC, þeim hluta plöntunnar sem hefur geðvirk áhrif. Samkvæmt dr. Bonni Goldstein í bók sinni „kannabis afhjúpað“ er kannabisverksmiðjan „samsett úr yfir 400 efnasamböndum, og þegar þú notar kannabis, tekur þú blöndu af náttúrulegum efnasamböndum sem vinna saman að jafnvægi hvert á öðru.“

Það segir sig sjálft að vísindi kannabislækninga eru gríðarlega flókin og tiltölulega ný þrátt fyrir að marijúana planta sé ein af elstu þekktu ræktuðu plöntunum. Vegna þess að marijúana er flokkuð federally sem dagskrá I efni í Bandaríkjunum - sem þýðir að það hefur verið ákveðið að hafa „ekkert lyf gildi“ - hafa verið litlar sem engar rannsóknir hér á landi fyrr en mjög nýlega varðandi áhrif þess á flog.

Kannski er erfitt fyrir flesta að skilja hvað myndi hvetja okkur sem eigum börn með eldfast flogaveiki að gefa þeim lyf sem ekki er mælt með af hefðbundnum læknum sem meðhöndla þau.

Ég kalla þá umhyggju sem við gerum „öfgafullt foreldrahlutverk.“ Og hvað varðar læknisfræðilegt kannabis, þá myndi ég halda því fram að við séum byltingarmenn.

Ný leið til að lifa

Innan viku frá því hún gaf Sophie fyrsta skammtinn af CBD olíu, átti hún fyrsta flogadag lífs síns. Í lok mánaðarins var hún með allt að tvær vikur án floga. Næstu þrjú ár gat ég útrýmt einu af tveimur flogaveikilyfjum sem hún hafði tekið í meira en sjö ár.

Við erum að venja hana rólega frá hinni, mjög ávanabindandi benzódíazepíni. Sem stendur er Sophie með 90 prósent færri flog, sefur hljóð á hverju kvöldi og er björt og vakandi flesta daga. Jafnvel í dag, fjórum árum seinna, er ég meðvituð um hvernig, e.t.v. brjálaður þetta hljómar allt saman. Það er áhyggjuefni að gefa heilbrigðu barninu þínu efni sem þér hefur verið trúað að sé skaðlegt og ávanabindandi.

Það er ekki trúarbrögð, þar sem vaxandi líkami vísinda á bak við marijúana planta og kannabislyf er strangur og sannfærandi. Það er trú á kraft plöntu til að lækna og trú á kraft hóps mjög áhugasamra einstaklinga sem vita hvað er best fyrir börnin sín til að deila því sem þau vita og talsmenn fyrir frekari rannsóknum og aðgangi að kannabislyfjum.

Bjartari framtíð fyrir okkur öll

Í dag dreg ég kannabislyf Sophie frá sér upp í litla sprautu og legg það í munn hennar. Ég velti reglulega fyrir mér skammtunum og álaginu og geri breytingar þegar nauðsyn krefur. Hún er ekki laus við flog og er ekki laus við fötlun. En lífsgæði hennar batna gríðarlega.

Krampar hennar eru verulega færri og miklu mildari. Hún þjáist af færri aukaverkunum af hefðbundnum lyfjum, aukaverkanir sem innihéldu pirring, höfuðverk, ógleði, ataxíu, svefnleysi, catatonia, ofsakláða og lystarstol. Sem fjölskylda förum við ekki lengur í kreppuham á hverju kvöldi við matarborðið.

Reyndar hefur Sophie ekki fengið flog við matarborðið síðan hún byrjaði að taka kannabis fyrir fjórum árum. Við lifum allt öðru lífi til að segja þér sannleikann.

„Hver ​​býr svona?“ sonur minn gæti spurt í dag og ég myndi svara: „Það gerum við og allir svo heppnir að hafa kannabislyf gæti líka.“

Elizabeth Aquino er rithöfundur sem býr í Los Angeles ásamt þremur börnum sínum. Verk hennar hafa verið gefin út í fjölmörgum bókmenntum og tímaritum, auk tímaritsins The Los Angeles Times og Spirituality & Health. Útdráttur úr ævisögu, sem er í vinnslu, „Hope for a Sea Change,“ var gefinn út af Shebooks sem rafbók og hún hlaut virtu ritstörf og félagsskap frá Hedgebrook árið 2015. Hún skrifaði reglulega fyrir Gratitude.org og hefur verið framlag til netsíðu Krista Tippett OnBeing. Elísabet vinnur nú að blönduðum ævisögum um reynslu sína af uppeldi barns með alvarlega fötlun. Í frítíma sínum les hún ömurlegt og eyðir tíma með táninga sonum sínum og dóttur.