Nýja forritið Healthline hjálpar til við að tengja þá sem eru með IBD

Efni.

• Vertu hluti af samfélagi
• Finndu huggun í fjölda og hópum
• Dæmi um umræðuefni í beinni hópumræðu
  
• Uppgötvaðu fróðlegar og virtar greinar
• Staður fyrir jákvæðni og von

IBD Healthline er ókeypis app fyrir fólk sem býr við Crohns sjúkdóm eða sáraristilbólgu. Forritið er fáanlegt í App Store og Google Play.

Að finna vini og vandamenn sem skilja og styðja IBD þinn er fjársjóður. Það er óbætanlegt að tengjast þeim sem upplifa það af eigin raun.

Markmiðið með nýju IBD appi Healthline er að bjóða stað fyrir slíka tengingu.

Ókeypis forritið er stofnað fyrir fólk sem býr við Crohns sjúkdóm eða sáraristilbólgu (UC) og býður upp á stuðning og hópráð frá fólki sem skilur hvað þú ert að ganga í gegnum, hvort sem þú ert nýgreindur eða vanur dýralæknir.

„Það þýðir heiminn fyrir mig að geta tengst einhverjum sem„ fær það, “segir Natalie Hayden, sem greindist með Crohns sjúkdóm 21 árs að aldri.

„Þegar ég greindist með Crohns árið 2005 fannst mér ég vera einangruð og ein,“ segir hún. „Ég hefði gefið hvað sem er til að hafa getu til að ná beint til fólks með IBD og deila ótta mínum, áhyggjum og persónulegum baráttu án ótta við dómgreind. Það eru úrræði eins og þetta [app] sem styrkja okkur sem sjúklinga og sýna okkur hvernig lífið heldur áfram, jafnvel þegar þú ert með langvinnan sjúkdóm. “

Vertu hluti af samfélagi

IBD appið passar þig við meðlimi úr samfélaginu alla daga klukkan 12. Kyrrahafs staðal tíma miðað við:

• IBD gerð
• meðferð
• lífsstíl áhugamál

Þú getur líka flett með prófílum meðlima og beðið um að tengjast þegar í stað við einhvern. Ef einhver vill passa við þig færðu tilkynningu strax. Þegar þeir hafa tengst geta þeir sent skilaboð til hvers annars og deilt myndum.

„Daglegur samsvörunaraðgerð hvetur mig til að ná til fólks sem ég myndi annars ekki eiga samskipti við, jafnvel þó að ég sæi snið þeirra á straumnum,“ segir Alexa Federico, sem hefur búið við Crohns-sjúkdóm síðan hún var 12 ára. „Að geta spjallað við einhvern samstundis er frábært fyrir alla sem þurfa ráðgjöf ASAP. Það bætir við [tilfinningu] þæginda að vita að [það er] net manna til að tala við. “

Natalie Kelley, sem greindist með UC árið 2015, segir spennandi að vita að hún muni fá nýjan leik á hverjum degi.

„Það er auðvelt að líða eins og enginn skilji hvað þú ert að ganga í gegnum, en þá að átta sig á því að á hverjum degi sem þú færð að„ hitta “einhvern sem gerir er einstökasta upplifunin,“ segir Kelley. „Það augnablik sem þú átt samtal við annan IBD bardagamann og átt það„ Þú færð mig! “Augnablikið er töfra. Að hafa einhvern til að senda skilaboð eða senda sms þegar þú liggur andvaka á nóttunni með kvíða vegna IBD eða líður illa fyrir að missa af annarri félagslegri skemmtun vegna IBD er svo hughreystandi. “

Þegar þú finnur góða samsvörun brýtur IBD appið ísinn með því að láta hver og einn svara spurningum til að hjálpa samtalinu.

Hayden segir að þetta hafi verið innsæi og velkomið um borð.

„Uppáhaldshlutinn minn var ísbrjótsspurningin, vegna þess að það fékk mig til að staldra við og hugsa um mína eigin sjúklingaferð og hvernig ég get hjálpað öðrum,“ segir hún.

Finndu huggun í fjölda og hópum

Ef þú ert meira í því að spjalla við nokkra í einu frekar en einn á mann samskipti býður forritið upp á hópaumræður í beinni alla daga vikunnar. Stýrt af IBD handbók byggjast hópræðurnar á sérstökum efnum.

Dæmi um umræðuefni í beinni hópumræðu

• meðferð og aukaverkanir
• lífsstíll
• feril
• sambönd við fjölskyldu og vini
• að vera nýgreindur
• mataræði
• tilfinningaleg og andleg heilsa
• siglingar heilsugæslu
• innblástur

„„ Hópar “-aðgerðin er einn dýrmætasti hluti forritsins. Ólíkt Facebook-hópi þar sem hver sem er getur spurt spurninga um hvað sem er, halda [leiðsögumennirnir] samtöl um efnið og umfjöllunarefnið nær yfir fjölbreytt úrval, “segir Federico.

Hayden tekur undir það. Hún bendir á að það straumlínulagi upplifun appsins vegna þess að þú getur nýtt þér efni sem falla að þörfum þínum og áhugamálum. Henni finnst „Persónulegt samfélag“ og „innblástur“ hópar tengilegastir.

„Ég á tveggja ára og fjögurra mánaða barn, svo mér finnst alltaf gagnlegt að tengjast foreldrum IBD sem skilja daglegan veruleika minn. Ég er með frábært stuðningsnet fyrir fjölskyldu og vini, en með því að hafa þetta samfélag gerir ég mér kleift að ná til fólks sem veit raunverulega hvernig það er að lifa með þessum langvarandi veikindum, “segir Hayden.

Hjá Kelley dró mest úr hópnum fyrir mataræði og óhefðbundnar lækningar, andlega og tilfinningalega heilsu og innblástur.

„Að vera heildrænn heilsuþjálfari veit ég mátt mataræðis og hef séð hve miklar breytingar á mataræði hjálpuðu einkennum um sáraristilbólgu, svo ég elska að geta miðlað þeirri þekkingu til annarra. Ég held líka að andlega og tilfinningalega heilsa hlið IBD sé efni sem ekki er rætt nógu mikið um.

„Ég veit að ég átti erfitt með að opna geðheilsubaráttu mína eftir IBD greiningu mína. En að átta sig á hversu samtengd þau eru og finna vald til að tala um það og sýna öðrum að þau séu ekki ein ef þeim líður þannig er stór hluti af verkefni mínu, “segir Kelley.

Hún bætir við að sem heilsubloggari sé daglegt markmið hennar að hvetja aðra.

„Sérstaklega þeir sem eru með IBD. Að hafa heilan hóp [í appinu] tileinkaðan innblástur er svo ótrúlega uppbyggjandi, “segir hún.

Uppgötvaðu fróðlegar og virtar greinar

Þegar þú ert í skapi til að lesa og læra frekar en ræða og spjalla, geturðu fengið aðgang að völdum vellíðan og fréttum af IBD sem eru skoðaðar af heilbrigðisstarfsfólki Healthline.

Á tilteknum flipa geturðu flett um greinar um greiningu, meðferð, vellíðan, sjálfsþjónustu, geðheilsu og fleira, svo og persónulegar sögur og vitnisburð frá fólki sem býr við IBD. Þú getur einnig kannað klínískar rannsóknir og nýjustu rannsóknir á IBD.

„„ Uppgötva “hlutinn er frábær vegna þess að það eru sannarlega fréttir sem þú getur notað. Þetta er eins og fréttamiðill sem sérstaklega er ætlaður IBD, “segir Hayden. „Ég er alltaf að reyna að fræða mig um veikindi mín og reynslu annarra [fólks] svo ég geti verið betri sjúklingur fyrir sjálfan mig og aðra í samfélaginu.“

Kelley líður eins.

„Ég er stöðugt að rannsaka IBD og heilsu í þörmum fyrir mína eigin sakir og vegna viðskiptavina minna og samfélagsins á Instagram og vefsíðu minni,“ segir hún. „Að geta einfaldlega smellt á„ Uppgötva “og finna allar áreiðanlegar IBD tengdar greinar gerir þetta ferli svo miklu auðveldara.

„Ég held að menntun sé valdefling, sérstaklega þegar kemur að því að lifa með langvinnan sjúkdóm. Ég gerði aldrei rannsóknir vegna þess að mér fannst ég vera of mikið, en núna geri ég mér grein fyrir því meira sem ég veit um sjúkdóm minn, því betra er ég. “

Staður fyrir jákvæðni og von

Verkefni IBD Healthline er að styrkja fólk til að lifa umfram IBD með samúð, stuðningi og þekkingu. Þar að auki lítur það út fyrir að vera öruggur staður til að finna og fá ráðgjöf, leita og bjóða stuðning og uppgötva nýjustu IBD fréttir og rannsóknir sem eru sýndar bara fyrir þig.

„Ég elska hversu stuðningsfullt samfélag það er þegar. Ég hef prófað að taka þátt í öðrum stuðningshópum eða spjallborðum áður og mér leið alltaf eins og þeir snerust nokkuð fljótt á neikvæðan stað, “segir Kelley.

„Allir í þessu forriti eru svo upplífgandi og þykir virkilega vænt um það sem við erum öll að deila. Að geta rótað hvort annað í IBD ferðum okkar gleður hjarta mitt, “bætir hún við.

Cathy Cassata er sjálfstæður rithöfundur sem sérhæfir sig í sögum um heilsu, geðheilsu og mannlega hegðun. Hún hefur hæfileika til að skrifa af tilfinningum og tengjast lesendum á innsæi og grípandi hátt. Lestu meira af verkum hennar hér.