Hér er hvernig bloggið gaf mér rödd eftir greiningu mína á sáraristilbólgu

Efni.

• Að búa til vettvang til að hvetja aðra
• Að læra að tala fyrir eigin heilsu
• Breyta skynjun og dreifa von

Og með því veitti öðrum konum með IBD vald til að tala um greiningar sínar.

Magaverkir voru fastur liður í bernsku Natalie Kelley.

„Við krítuðum það alltaf upp til þess að ég væri með viðkvæman maga,“ segir hún.

Þegar hún var háskólatengd fór Kelley að taka eftir mataróþoli og byrjaði að útrýma glúteni, mjólkurvörum og sykri í von um að finna léttir.

„En ég var samt alltaf að taka eftir hræðilegri uppþembu og magaverkjum eftir að ég borðaði eitthvað,“ segir hún. „Í um það bil eitt ár var ég inn og út á læknastofum og sagði mér að ég væri með IBS [pirring í þörmum, bólgusjúkdóm í þörmum] og þyrfti að komast að því hvaða matur hentaði mér ekki.“

Veltipunktur hennar kom sumarið fyrir síðasta háskóla árið 2015. Hún var á ferðalagi í Lúxemborg með foreldrum sínum þegar hún tók eftir blóði í hægðum.

„Það var þegar ég vissi að eitthvað miklu alvarlegra væri að gerast. Mamma greindist með Crohns sjúkdóm sem unglingur, þannig að við settum svolítið saman tvö og tvö þrátt fyrir að við vonuðum að þetta væri flensa eða að maturinn í Evrópu væri að gera mér eitthvað, “rifjar Kelley upp.

Þegar hún kom heim skipulagði hún ristilspeglun, sem leiddi til þess að hún var misgreind með Crohns sjúkdóm.

„Ég fór í blóðprufu nokkrum mánuðum síðar og það var þá sem þeir ákváðu að ég væri með sáraristilbólgu,“ segir Kelley.

En frekar en að finna fyrir neikvæðri greiningu segir Kelley að vita að hún væri með sáraristilbólgu hafi fært henni hugarró.

„Ég hafði gengið um í svo mörg ár í þessum stöðuga sársauka og þessari stöðugu þreytu, þannig að greiningin var næstum því eins og fullgilding eftir margra ára veltu fyrir mér hvað gæti verið að gerast,“ segir hún. „Ég vissi þá að ég gæti gert ráðstafanir til að verða betri frekar en að sveima í blindni í von um að eitthvað sem ég borðaði ekki myndi hjálpa. Nú gæti ég búið til raunverulega áætlun og siðareglur og haldið áfram. “

Að búa til vettvang til að hvetja aðra

Þar sem Kelley var að læra að fletta nýju greiningunni sinni stjórnaði hún einnig bloggi sínu Plenty & Well, sem hún hafði byrjað tveimur árum áður. En þrátt fyrir að hafa þennan vettvang til ráðstöfunar var ástand hennar ekki efni sem hún vildi gjarnan skrifa um.

„Þegar ég greindist fyrst talaði ég ekki um IBD mikið á blogginu mínu. Ég held að hluti af mér vildi samt hunsa það. Ég var á síðasta ári í háskóla og það getur verið erfitt að tala um við vini eða fjölskyldu, “segir hún.

Hins vegar fann hún fyrir kalli til að koma fram á bloggi sínu og Instagram reikningi eftir að hafa fengið alvarlega blossa sem lenti á sjúkrahúsinu í júní 2018.

„Á sjúkrahúsinu áttaði ég mig á því hvað það var hvetjandi að sjá aðrar konur ræða IBD og bjóða stuðning. Að blogga um IBD og hafa þann vettvang til að tala svona opinskátt um að lifa með þessum langvarandi veikindum hefur hjálpað mér að lækna á svo marga vegu. Það hjálpar mér að skilja mig, því þegar ég tala um IBD fæ ég glósur frá öðrum sem fá það sem ég er að fara í gegnum. Mér líður síður einsamall í þessari baráttu og það er mesta blessunin. “

Hún stefnir að nærveru sinni á netinu að snúast um að hvetja aðrar konur með IBD.

Síðan hún byrjaði að senda um sáraristilbólgu á Instagram segist hún hafa fengið jákvæð skilaboð frá konum um hversu hvetjandi innlegg hennar hafa verið.

„Ég fæ skilaboð frá konum sem segja mér að þeim finnist þeir vera meira valdir og öruggir til að tala um [IBD] sína við vini, fjölskyldu og ástvini,“ segir Kelley.

Vegna viðbragðsins byrjaði hún að halda lifandi Instagram þáttaröð sem kallast IBD Warrior Women alla miðvikudaga, þegar hún talar við mismunandi konur með IBD.

"Við tölum um ráð til jákvæðni, hvernig á að tala við ástvini eða hvernig hægt er að fara um háskólanám eða 9 til 5 störf," segir Kelley. „Ég er að hefja þessar samræður og deila sögum annarra kvenna á pallinum mínum, sem er mjög spennandi, því því meira sem við sýnum að það er ekki eitthvað til að fela eða skammast okkar fyrir og því meira sýnum við að áhyggjur okkar, kvíði og geðheilsa [áhyggjur] sem fylgja IBD eru staðfestar, því meira sem við munum halda áfram að styrkja konur. “

Að læra að tala fyrir eigin heilsu

Með félagslegum vettvangi sínum vonast Kelley einnig til að hvetja ungt fólk með langvarandi veikindi. Aðeins 23 ára gömul lærði Kelley að tala fyrir eigin heilsu. Fyrsta skrefið var að öðlast sjálfstraust sem útskýrði fyrir fólki að fæðuval hennar væri fyrir velferð hennar.

„Það að krefjast máltíða á veitingastöðum eða koma með Tupperware mat til veislu getur þurft skýringa, en því minna óþægilegt sem þú bregst við, því minna óþægilegt fólkið í kringum þig mun vera,“ segir hún. „Ef rétta fólkið er í lífi þínu, virða þeir að þú verðir að taka þessar ákvarðanir, jafnvel þó að þær séu aðeins frábrugðnar öllum öðrum.“

Samt viðurkennir Kelley að það geti verið erfitt fyrir fólk að tengjast þeim sem eru á tánings- eða tvítugsaldri sem búa við langvinnan sjúkdóm.

„Það er erfitt á unga aldri, því þér finnst eins og enginn skilji þig, svo það er miklu erfiðara að tala fyrir sjálfum þér eða tala um það opinskátt. Sérstaklega vegna þess að á tvítugsaldri langar þig svo mikið að passa inn, “segir hún.

Útlit ungs og heilbrigt bætir við áskorunina.

„Ósýnilegi þátturinn í IBD er einn það erfiðasta við það, því hvernig þér líður inni er ekki það sem spáð er að heiminum að utan, og svo hafa margir tilhneigingu til að halda að þú ýkir eða falsar það og það spilar inn í svo marga mismunandi þætti geðheilsu þinnar, “segir Kelley.

Breyta skynjun og dreifa von

Auk þess að dreifa vitund og von um eigin vettvang, er Kelley einnig að taka höndum saman með Healthline til að tákna ókeypis IBD Healthline appið sitt sem tengir þá sem búa við IBD.

Notendur geta skoðað snið meðlima og beðið um að passa við hvaða félaga sem er innan samfélagsins. Þeir geta einnig tekið þátt í hópumræðum sem haldnar eru daglega og eru leiddar af IBD leiðsögumanni. Umræðuefnin fela í sér meðferð og aukaverkanir, mataræði og aðrar meðferðir, andlega og tilfinningalega heilsu, leiðsögn um heilsugæslu og vinnu eða skóla og úrvinnslu nýrrar greiningar.

Skráðu þig núna! IBD Healthline er ókeypis app fyrir fólk sem býr við Crohns sjúkdóm eða sáraristilbólgu. Forritið er fáanlegt í App Store og Google Play.

Að auki veitir forritið vellíðunar- og fréttaefni sem er skoðað af heilbrigðisstarfsfólki Healthline sem inniheldur upplýsingar um meðferðir, klínískar rannsóknir og nýjustu rannsóknir á IBD auk upplýsinga um sjálfsþjónustu og geðheilbrigði og persónulegar sögur frá öðrum sem búa við IBD.

Kelley mun hýsa tvö lifandi spjall í mismunandi hlutum forritsins þar sem hún setur fram spurningar fyrir þátttakendur til að svara og svara spurningum notenda.

„Það er svo auðvelt að vera undir sigri þegar við greinumst með langvinnan sjúkdóm,“ segir Kelley. „Stærsta von mín er að sýna fólki að lífið geti enn verið ótrúlegt og að það geti enn náð öllum draumum sínum og fleira, jafnvel þótt það búi við langvinnan sjúkdóm eins og IBD.“

Cathy Cassata er sjálfstæður rithöfundur sem sérhæfir sig í sögum um heilsu, geðheilsu og mannlega hegðun. Hún hefur hæfileika til að skrifa af tilfinningum og tengjast lesendum á innsæi og grípandi hátt. Lestu meira af verkum hennar hérna.