7 tilvitnanir sem hvetja mig daglega meðan ég lifi með MBC
Efni.
- „Ég er ekki dáinn ennþá.“
- „Lífið er ekki eins og það á að vera. Svona er þetta. Leiðin til að takast á við það er það sem skiptir máli. “ - Virginia Satir
- „Að gefast upp er ekki valkostur þegar einhver kallar þig„ Mamma. “
- „Dag einn muntu vakna og það verður enginn tími til að gera það sem þú hefur alltaf viljað. Gerðu það núna." - Paulo Coelho
- „Allt kemur til þín á réttum tíma. Vertu þolinmóður."
- „Segðu söguna af fjallinu sem þú klifraðir. Orð þín gætu orðið blaðsíða í björgunarhandbók einhvers annars. “
- „Þekking er máttur.“
Að lifa með meinvörpum brjóstakrabbamein (MBC) er einn af villtustu rússíbanum sem ég hef riðið. Það er gömul tré þar sem öryggisbeltið gerir bara ekki neitt.
Ég skoppar leið mína til topps, tek breiða beygju og fell niður til jarðar með hjarta mitt enn á himni. Ég smelli fram og til baka og flýg um trébjálkana. Ég velti því fyrir mér hvort það sé þaðan sem ég var að koma eða hvert ég sé að fara.
Ég er týndur í völundarhúsinu. Það dregur mig svo hratt að enginn tími er til að gera mér grein fyrir hvað er raunverulega að gerast eða hvar ég mun enda. Það byrjar að hægja nógu lengi til að gefa mér fallegt útsýni yfir fegurðina í kringum mig. Svo byrjar það að svipa mér aftur. Aðeins í þetta skiptið fer ég aftur á bak.
Ég anda djúpt og loka augunum. Raddir, andlit, tónlist og orð flæða huga minn. Bros byrjar að myndast eyra til eyra þegar hjartsláttur minn hægir á mér.
Þessi ferð er ekki stöðvuð fljótlega. Ég fer að venjast því.
Stundum ganga vinir mínir og fjölskylda með mér í bílinn á bak við. Oftast er ég einn. Ég hef lært að vera í lagi með þetta.
Stundum er auðveldara að hjóla ein. Ég hef gert mér grein fyrir því að jafnvel þegar ég er ein, munu nokkrar huggandi setningar fylgja mér að eilífu.
„Ég er ekki dáinn ennþá.“
Klukkan var klukkan 11:07 á þriðjudag þegar ég fékk símtalið frá lækninum mínum um að ég væri með ífarandi krabbamein í meltingarfærum. Ég byrjaði að brjóta hjörtu ástvina minna þegar ég miðlaði fréttinni af meinvörpum þessa skelfilega sjúkdóms. Við sátum, kvöddumst og þögðum í faðmi.
Þegar þú kemst að því að einhver er með krabbamein geturðu ekki annað en hugsað um dauðann. Sérstaklega þegar það er stigi 4 frá upphafi.
5 ára lifunartíðni þegar brjóstakrabbamein hefur meinvörpast til fjarlægra hluta líkamans er aðeins 27 prósent. Þessi tölfræði myndi hræða hvern sem er. En ég þarf ekki að vera tölfræði. Að minnsta kosti ekki ennþá.
Ég var veik af því að fólk syrgir mig eins og ég væri þegar farinn. Ég fann hvöt til að berjast gegn þessari sorgartilfinningu og sanna öllum að ég er enn ég. Ég er ekki dáinn ennþá.
Ég gerði það í gegnum lyfjameðferð, skurðaðgerð og geislun á lífi. Ég er að berja líkurnar einn dag í einu.
Ég veit að það eru góðar líkur á því að sofandi krabbamein í mér vakni einn daginn aftur. Í dag er ekki sá dagur. Ég neita að sitja og bíða eftir að sá dagur komi.
Hér er ég. Blómleg. Elskandi. Lifandi. Njóta lífsins í kringum mig. Ég mun ekki, ekki einu sinni, láta neinn halda að þeir séu að losna við mig svona auðvelt!
„Lífið er ekki eins og það á að vera. Svona er þetta. Leiðin til að takast á við það er það sem skiptir máli. “ - Virginia Satir
Maðurinn minn og ég vorum að fara að reyna að eignast þriðja barnið þegar ég greindist með MBC. Læknar letja mig snögglega og eindregið frá því að bera fleiri börn. Draumur minn um að eignast stóra fjölskyldu átti einfaldlega ekki eftir að gerast.
Það var ekkert að rífast. Ef ég vildi hafa hormóna jákvætt MBC í skefjum, sögðu læknar mínir mér að ég ætti ekki að setja líkama minn í gegnum aðra meðgöngu.
Ég vissi að ég ætti bara að vera þakklát fyrir börnin sem ég á nú þegar. En draumar mínir voru ennþá muldir. Það var samt tap.
Ég æfði svo lengi í hálfu maraþoni að ég get nú ekki lokið. Ég get ekki eignast fleiri börn. Ég get ekki farið eftir nýju starfsferlinum mínum. Ég get ekki haldið á mér hári eða brjóstum.
Ég áttaði mig á því að ég yrði að hætta að laga það sem ég gat ekki stjórnað. Ég bý með krabbamein á 4. stigi. Ekkert sem ég geri gat stöðvað það sem er að gerast.
Það sem ég get stjórnað er hvernig ég takast á við breytingar. Ég get tekið undir þennan veruleika, þennan nýja eðlilega. Ég get ekki fætt annað barn. En ég get valið um að elska þá tvo sem ég á nú þegar miklu meira.
Stundum þurfum við bara að fara í gegnum sorg okkar og sleppa óheppilegri hlið hlutanna. Ég er enn að syrgja tap mitt eftir krabbamein. Ég hef líka lært að vega þyngra en þakklæti fyrir það sem ég hef.
„Að gefast upp er ekki valkostur þegar einhver kallar þig„ Mamma. “
Mig dreymdi einu sinni um að liggja í rúminu allan daginn og láta annað fólk brjóta saman þvottinn minn og skemmta krökkunum mínum. Þegar aukaverkanir meðferðar gerðu þennan draum að veruleika neitaði ég.
Ég vaknaði klukkan 7 á morgni á hverjum morgni við götóttu litla fætur niður á gang. Ég hafði varla næga orku til að opna augun eða brosa bros. Litlu raddirnar þeirra sem báðu um „pönnukökur“ og „snuggles“ neyddu mig upp og upp úr rúminu.
Ég vissi að mamma mín væri fljótlega að ljúka. Ég vissi að börnin gætu beðið eftir því að hún færi með þau. En ég er móðir þeirra. Þeir vildu hafa mig, og mig langaði í þá.
The pirrandi listi yfir kröfur veitti mér í raun tilfinningu um gildi. Það neyddi mig til að hreyfa líkama minn. Það gaf mér eitthvað til að lifa fyrir. Það minnti mig á að ég gæti ekki gefist upp.
Ég held áfram að ýta í gegnum allar hindranir fyrir þessa tvo. Ekki einu sinni krabbamein getur slegið mömmu út úr mér.
„Dag einn muntu vakna og það verður enginn tími til að gera það sem þú hefur alltaf viljað. Gerðu það núna." - Paulo Coelho
Ég hef alltaf lifað einu skrefi á undan lífinu eins lengi og ég man. Ég var trúlofuð áður en ég lauk háskólaprófi. Ég skipulagði meðgönguna fyrir brúðkaupsdaginn. Ég var í rúst þegar það tók lengri tíma en gert var ráð fyrir að verða þunguð. Ég var tilbúin að eignast annað barn um leið og fyrsta barnið mitt fæddist.
Hugarfar mitt breyttist eftir meinvörp í brjóstakrabbameini. Ég held áfram að skipuleggja viðburðaríkt líf fyrir fjölskyldu mína. Ég reyni líka að lifa í augnablikinu núna meira en nokkru sinni fyrr.
Ég hika aldrei við að fara eftir draumum mínum. En frekar en að hoppa of langt á undan, þá er mikilvægara að njóta þess sem ég er að gera tíma í bili.
Ég held fast við hvert tækifæri og geri eins margar minningar og ég get með ástvinum mínum. Ég veit ekki hvort ég á möguleika á morgun.
„Allt kemur til þín á réttum tíma. Vertu þolinmóður."
Enginn ætlast til þess að neinn verði greindur með brjóstakrabbamein með meinvörpum. Eflaust var það mikið áfall fyrir mig þegar ég fékk það hrikalega símtal frá lækninum mínum.
Greiningarfasinn virtist vera eilífð. Svo voru það meðferðirnar mínar: lyfjameðferð, fylgt eftir með skurðaðgerð, síðan geislun. Bara að sjá fyrir hvert skref á leiðinni var ótrúlegt. Ég vissi hvað ég þurfti að gera og hafði umfangsmikla tímalínu til að gera allt.
Ég var í gróft ár, svo ekki sé meira sagt. En ég lærði að vera þolinmóður við sjálfan mig. Hvert skref myndi taka tíma. Líkaminn minn þurfti að gróa. Jafnvel eftir að ég hafði náð fullum líkamlegum bata og náð aftur hreyfingu og styrk eftir brjóstnám, þurfti hugur minn samt tíma til að ná mér.
Ég held áfram að spegla og reyni að vefja höfðinu um allt sem ég hef gengið í gegnum og halda áfram að gangast undir. Ég er oft vantrú á öllu því sem ég hef sigrast á.
Með tímanum hef ég lært að lifa með nýju venjulegu mínu. Ég verð að minna mig á að vera þolinmóður við líkama minn. Ég er 29 ára og í fullri tíðahvörf. Liðir mínir og vöðvar eru oft stífir. Ég get ekki hreyft mig eins og áður. En ég held áfram að leitast við að vera þar sem ég var einu sinni. Það mun bara taka tíma og gistingu. Það er allt í lagi.
„Segðu söguna af fjallinu sem þú klifraðir. Orð þín gætu orðið blaðsíða í björgunarhandbók einhvers annars. “
Ég var á heimleið í að minnsta kosti viku þar sem ég náði mér í hverri lotu efnafræðinnar. Mikið af útsetningu minni fyrir umheiminum var í gegnum skjáinn í símanum mínum, þegar ég lá í sófanum mínum og vafraði á samfélagsmiðlum.
Ég fann fljótt fólk á mínum aldri á Instagram sem býr með #breastcancer. Instagram virtist vera þeirra útrás. Þeir útilokuðu þetta allt, alveg bókstaflega. Það varð fljótt mín eigin griðastaður að deila og sjá fyrir mér hvernig líf mitt væri.
Það gaf mér von. Ég fann loksins aðrar konur sem skildu reyndar hvað ég var að ganga í gegnum. Mér leið svo miklu minna ein. Á hverjum degi gat ég flett í gegnum og fundið að minnsta kosti eina manneskju sem gæti tengst núverandi baráttu minni, sama um líkamlega fjarlægð milli okkar.
Mér varð þægilegra að deila mínum eigin sögu þegar ég fór í gegnum hvern hluta meðferðarinnar. Ég treysti svo mikið á aðra þegar krabbamein var svo nýtt fyrir mig. Ég þurfti nú að vera þessi manneskja fyrir einhvern annan.
Ég held áfram að deila reynslu minni til allra sem eru tilbúnir að hlusta. Mér finnst það vera á ábyrgð mín að kenna öðrum. Ég fæ samt hormónameðferð og ónæmismeðferð, jafnvel þó að ég sé búinn með virkri meðferð. Ég takast á við aukaverkanir og er með skannanir til að fylgjast með krabbameini í mér.
Veruleiki minn er sá að þetta mun aldrei hverfa. Krabbamein mun að eilífu vera hluti af mér. Ég er að velja að taka þessa reynslu og gera allt sem ég get til að fræða aðra um svona ríkjandi og misskilinn sjúkdóm.
„Þekking er máttur.“
Vertu þinn eigin talsmaður. Hættu aldrei að lesa. Hættu aldrei að spyrja spurninga. Ef eitthvað sættir sig ekki rétt við þig skaltu gera eitthvað í því. Gerðu rannsóknir þínar.
Það er mikilvægt að geta treyst lækninum þínum. Ég ákvað að ákvörðun læknisins þyrfti ekki að vera endir-allir-vera-allir.
Þegar ég greindist með MBC, gerði ég allt sem krabbameinslækningateymið mitt sagði mér að gera. Mér fannst ég ekki vera í aðstöðu til að gera neitt annað. Við þurftum að fara í lyfjameðferð eins fljótt og auðið er.
Vinur minn, sem einnig var eftirlifandi, varð rödd skynseminnar minnar. Hún bauð ráð. Hún kenndi mér um nýja sviðið sem ég var að komast inn í.
Á hverjum degi skilaboðum við hvort öðru með spurningum eða nýjum upplýsingum. Hún leiðbeindi mér að spyrjast fyrir um rökstuðninginn á bak við hvert skref í áætlun minni og að biðja um svör við spurningum mínum. Þannig myndi ég skilja hvort allt sem ég þoldi væri fyrir bestu.
Það kenndi mér meira um einhvern tíma erlendan sjúkdóm en ég hélt að væri mögulegt. Krabbamein var einu sinni bara orð. Það er orðinn sinn eigin upplýsingavefur inni í mér.
Það er nú annars eðlis fyrir mig að fylgjast með rannsóknum og fréttum í brjóstakrabbameinssamfélaginu. Ég læri um vörur til að prófa, viðburði sem eiga sér stað í samfélaginu mínu og sjálfboðaliðaáætlun til að vera með. Það er gríðarlega hjálplegt að ræða við annað fólk um reynslu mína og heyra um það.
Ég mun aldrei hætta að læra og kenna öðrum svo við getum öll verið bestu talsmenn þess að finna lækningu.
Sarah Reinold er 29 ára tveggja barna móðir sem býr við brjóstakrabbamein með meinvörpum. Sarah greindist með MBC í október 2018, þegar hún var 28 ára. Hún elskar óundarlega danspartý, gönguferðir, hlaup og tilraunir til jóga. Hún er líka mikill Shania Twain aðdáandi, nýtur góðrar skálar af ís og dreymir um að ferðast um heiminn.