Ég fékk bara greindan með EDS. Er lífi mínu lokið?

Efni.

• Sjáðu, það sem ég er að fara að segja er trite, en triteness á oft rætur í sannleika: Eina leiðin út er í gegnum.
• Ég var alveg eins reiður og sorgmæddur eins og þú lýsir þegar ég fékk greininguna mína í fyrra 32 ára að aldri.

Verið velkomin í Tissue Issues, ráðgjafarsúlu frá grínistanum Ash Fisher um bandvefssjúkdóm Ehlers-Danlos heilkenni (EDS) og önnur vandamál vegna langvinnra veikinda. Ash er með EDS og er mjög bossi; að hafa ráðgjafarsúlu er draumur að rætast. Ertu með spurningu fyrir Ash? Náðu í gegnum Twitter @AshFisherHaha.

Kæru vefja mál,

Ég er 30 ára gömul kona og komst bara að því að ég er með EDS í farartæki. Þó að það sé eins konar léttir að vita að ég er ekki brjálaður eða hypochondriac, þá er ég líka í rúst. Ég var áður svo virkur. Núna get ég varla farið úr rúminu flesta daga. Ég er með óþolandi sársauka og er svima og ógleði á hverjum degi. Ég er svo sorgmædd og reið yfir því að allir læknar sem sakna þessa svo lengi. Mig langar bara að öskra og gráta og henda hlutum. Hvernig kemst ég yfir þetta?

- Reiður sebra

Kæri reiður sebra,

Oof. Mér þykir það leitt að þú ert að fara í gegnum þetta. Það er ferðalag að komast að því á fertugsaldri að ekki aðeins fæddist þú með erfðasjúkdóm, heldur er engin núverandi lækning og takmörkuð meðferð. Verið velkomin í bugaða, verkandi og pirrandi heim Ehlers-Danlos heilkennis!

Þó að EDS hafi verið með þér að eilífu, þá getur það fundið fyrir skyndilegum boðflenna þegar þú kemst að því svo seint á lífsleiðinni. Þar sem við getum ekki látið EDS þinn hverfa og við getum ekki refsað persónulega hverjum einasta óhæfa lækni sem hefur vísað frá einkennunum þínum (þó ég vilji gjarnan), skulum við leggja áherslu á að samþykkja þessa mjög ósanngjörnu greiningu.

Í fyrsta lagi leyfðu mér að gefa þér enn eina merkimiðann: Þú ert að syrgja, stelpa! Þetta er stærra en þunglyndi. Þetta er fjármagns-G sorg.

Þunglyndi er hluti af sorg, en svo er reiði, semja, afneitun og staðfesting. Þú varst upptekinn, virkur 20-eitthvað og nú geturðu ekki farið úr rúminu flesta daga. Það er sorglegt og skelfilegt og erfitt og ósanngjarnt. Þú hefur rétt á þessum tilfinningum og í raun verður þú að finna fyrir því að fara í gegnum þær.

Að greina á milli þunglyndis og sorgar hjálpaði mér að átta mig á tilfinningum mínum.

Þó ég væri dapur dapur eftir greiningu mína, þá var það greinilega frábrugðið þunglyndinu sem ég hef upplifað áður. Í grundvallaratriðum, þegar ég er þunglynd, vil ég deyja. Þegar ég var að syrgja, vildi ég þó svo illa að lifa ... bara ekki með þennan sársauka, ólæknandi röskun.

Sjáðu, það sem ég er að fara að segja er trite, en triteness á oft rætur í sannleika: Eina leiðin út er í gegnum.

Svo þetta er það sem þú ert að fara að gera: Þú munt syrgja.

Syrgja fyrrum „heilbrigt“ líf ykkar eins djúpt og ákaflega og þú myndir syrgja rómantískt samband eða andlát ástvinar. Leyfðu þér að gráta þangað til tárrásirnar þorna.

Finndu meðferðaraðila til að hjálpa þér að vinna úr þessum flóknu tilfinningum. Þar sem þú ert aðallega í rúminu þessa dagana skaltu íhuga meðferðaraðila á netinu. Prófaðu dagbók. Notaðu einræðishugbúnað ef rithönd eða vélritun er sárt fyrir of mikið.

Finndu EDS samfélög á netinu eða persónulega. Vaðið í gegnum fjöldann allan af Facebook hópum, subreddits og Instagram og Twitter hashtags til að finna fólkið þitt. Ég hef hitt marga IRL vini í gegnum Facebook hópa og orð af munni.

Þetta síðasta verk er sérstaklega mikilvægt: Að eignast vini með fólki sem er með EDS gerir þér kleift að hafa fyrirmyndir. Michelle vinkona mín hjálpaði mér að komast í versta mánuðina vegna þess að ég sá hana lifa hamingjusömu, blómlegu og uppfyllu lífi þrátt fyrir að vera í sársauka allan tímann. Hún lét mig sjá að það væri mögulegt.

Ég var alveg eins reiður og sorgmæddur eins og þú lýsir þegar ég fékk greininguna mína í fyrra 32 ára að aldri.

Ég þurfti að hætta stand-up gamanleik, ævilöngum draumi sem hafði reyndar gengið vel þar til ég veiktist. Ég þurfti að skera niður vinnuálag mitt í tvennt, sem skar líka launin mín í tvennt og ég lenti í fullt af læknisskuldum.

Vinir drógu sig frá mér eða yfirgáfu mig beinlínis. Aðstandendur sögðu ranga hluti. Ég var sannfærður um að maðurinn minn ætlaði að fara frá mér og ég myndi aldrei aftur eiga dag án társ eða verkja.

Nú, meira en ári seinna, er ég ekki lengur leiður yfir greiningunni minni. Ég hef lært hvernig á að stjórna sársauka mínum betur og hver líkamleg takmörk mín eru. Sjúkraþjálfun og þolinmæði hafa orðið mér nógu sterk til að ganga 3 til 4 mílur á dag flesta daga.

EDS er enn stór hluti af lífi mínu, en það er ekki lengur mikilvægasti hlutinn í því. Þú munt komast þangað líka.

EDS er kassi Pandora með greiningu. En ekki gleyma því mikilvægasta í þeim orðtakskassa: von. Það er von!

Líf þitt mun líta öðruvísi út en þig dreymdi eða bjóst við að myndi gera. Mismunandi er ekki alltaf slæmt. Svo, í bili, finndu tilfinningar þínar. Leyfðu þér að syrgja.

Válynd,

Aska

P.S. Þú hefur leyfi mitt til að henda hlutum af og til ef það hjálpar reiði þinni. Reyndu bara að losa ekki úr herðum þínum.

Ash Fisher er rithöfundur og grínisti sem býr við Ehlers-Danlos heilkenni. Þegar hún er ekki að eiga vonda barn-dádýr-dag, er hún í gönguferð með Corgi sínum, Vincent. Hún býr í Oakland. Frekari upplýsingar um hana á vefsíðu sinni.