Hvernig tækni hjálpar gigtarsamfélaginu

Efni.

• Hvernig RA Healthline appið getur hjálpað
• Öruggt rými fyrir stuðning og samfélag
• Auðvelt aðgengi og þægindi fyrir farsíma

Hvernig RA Healthline appið getur hjálpað

Eftir að hafa búið við óútskýrða og misskilgreinda langvarandi verki á mörgum sviðum líkamans og upplifað stöðugar sýkingar, þreytu og tilfinningalegar truflanir í mörg ár, var Eileen Davidson loksins greindur með RA fyrir 5 árum, 29 ára að aldri.

Eftir greiningu sína sneri hún sér til stafrænna samfélaga til stuðnings og stofnaði einnig sitt eigið blogg, Chronic Eileen, til að talsmenn og fræða aðra um liðagigt meðan hún gerði grein fyrir eigin ferð sinni með langvarandi veikindi.

„Mér finnst mikilvægt að hafa nokkur samfélög og úrræði sem þú leitar að fyrir stuðning og ráð vegna þess að ég læri meira með því að gera mínar eigin rannsóknir. Samt sem áður þurfa þeir að vera læknisfræðilega nákvæmir, “segir Davidson.

Þess vegna notar hún RA Healthline, ókeypis forrit sem er hannað fyrir fólk með greindan RA.

„Heilsulína hefur alltaf verið vefsíða sem ég get leitað til til að fá traustar upplýsingar með mörgum mismunandi hlutum heilsunnar. Ég er spenntur fyrir því að þeir eru með app sérstaklega vegna iktsýki núna, “segir hún.

Ashley Boynes-Shuck, 36 ára, er sammála því. Hún hefur búið hjá RA síðan hún var unglingur. Í gegnum tíðina notaði hún Facebook, Twitter og aðrar vefsíður til að finna upplýsingar um RA.

„RA Healthline er það eina sem eingöngu hefur verið tileinkað RA sjúklingum, sem er ótrúlegt,“ segir Boynes-Shuck. „Þetta er mjög einstakt.“

Alexis Rochester, sem fékk RA-greiningu 10 ára að aldri, notar appið af sömu ástæðu. Þó hún hafi ekki notað samfélagsbundið samfélag fyrir RA hefur hún átt í samskiptum við aðra sem glíma við RA í gegnum bloggið sitt Chemistry Cachet og Instagram.

„RA-heilbrigðislínan er svo ólík vegna þess að hún er fullkomið samfélag fólks með sömu greiningar. Allir í forritinu eru með RA, svo þú veist að það er samfélag fólks sem glímir við nákvæmlega sömu mál, “sagði Rochester.

Öruggt rými fyrir stuðning og samfélag

RA Healthline gerir notendum kleift að líða vel og skilja á öruggum stað.

„Þetta er staður þar sem þú hefur ekki annað fólk sem segir þér hvað þú átt að gera sem hefur ekki sömu greiningu og þú gerir,“ segir Rochester.

„Ég held að margir sem hafa verið greindir með RA fari í smá dómgreind frá öðrum. Vinir gætu sagt: „Ó, ég er með RA líka en ég læknaði mitt með mataræði. Þú ættir að gera þetta líka til að lækna þitt. “Þá kemstu að því að þeir fóru jafnvel ekki til læknis vegna þeirra,“ segir hún.

Að hafa samfélag fólks sem skilur baráttu hennar fullkomlega er ómetanlegt.

„Já, þú ert kannski að gera allt það góða með mataræði og hreyfingu, en þú ert samt með verki og bólgu, svo þú þarft að taka lyf. Það er svo hressandi að tengjast öðru fólki sem skilur nákvæmlega hvað þú ert að ganga í gegnum, “segir hún.

Uppáhalds hluti Rochester í forritinu er daglegur hópumræða sem stýrt er af einhverjum sem býr með RA.

Málefni fela í sér:

• verkjameðferð
• lyfjameðferð
• aðrar meðferðir
• kallar
• mataræði
• æfingu
• andleg heilsa
• félagslíf
• vinna

„Þú getur smellt á hvaða flokk sem er og séð hvað aðrir eru að gera, reyna og hafa gaman af. Allt er með flokk, svo þú getur virkilega þrengt að því, “segir Rochester.

„Mér finnst gaman að sjá reynslu annarra meðlima og tala við þá um það. Til dæmis, ef þú vilt fá upplýsingar um lyf, þá er flokkur fyrir það. Sérhvert spjall í þessum kafla snýst um lyfjameðferð, þannig að það gerir það auðvelt að sigla, “segir hún.

Davidson metur mest að læra um hvernig á að lifa almennum heilbrigðum lífsstíl með RA frá öðrum sem gera það sjálfir.

„Þó að þú getir lært mikið af læknum þínum, þá tala þeir sem búa við reynslu ákveðið tungumál sem aðeins við skiljum. Við erum gigtarsystkini," hún segir.

Skipulag appsins gerir það auðvelt að sigla, segir hún.

„[Mér líkar] hversu snyrtilegur skipulagður hver flokkur er - fullkominn fyrir þá heila þoka daga og sárar hendur. Mér líður oft vel undirbúinn og búinn þekkingalestri um upplýsingar um Healthline, “segir Davidson. „Ég er þakklátur fyrir að hafa svona greiðan aðgang að þeim upplýsingum núna.“

Að passa daglega við aðra meðlimi á grundvelli líkt er Go-to lögun Boynes-Shuck. Samsvörunartólið gerir meðlimum kleift að finna hvort annað með því að skoða snið og biðja um að passa samstundis. Þegar þeir eru tengdir geta meðlimir byrjað að senda hvert annað og deila myndum.

„Ég held að samsvarandi eiginleiki sé einn af þeim toga. Það er eins og 'RA Buddy' finnandi. Svo snyrtilegur, “segir hún.

Auðvelt aðgengi og þægindi fyrir farsíma

Vegna þess að appið er rétt í símanum þínum er aðgangur að því þægilegt.

„Samfélag, friðhelgi, upplýsingar og stuðningur allt í einu vel skipulögðu forriti! Forritið er ótrúlega farsíma-vingjarnlegt, sem hentar vel þegar þú ert að bíða á milli lækningatíma og þarft ráð frá öðrum eða læknisfræðilega nákvæmar greinar frá Healthline, “segir Davidson.

Þú þarft aldrei að líða einn, bætir Ashley Boynes-Shuck við.

„Þetta er sérstakur vettvangur sem er öruggt rými fyrir sjúklinga sem annars geta fundið fyrir einangrun. Það veitir mikla fjármuni, innblástur og stuðning og gerir öllum sjúklingum kleift að finna sig, heyra og metinn, “segir hún.

Að líða minna einn er mesti ávinningur forritsins, segir Rochester.

„Það er eins og að hanga með vinum þínum. Ef þér hefur fundist þú vera einn og vandræðalegur í baráttu þinni hafa meðlimir í þessu forriti farið í gegnum það líka, “segir hún. „Við höfum öll sömu baráttu, verki, lyfjameðferð og fleira. Það er í raun einstök leið til að vera með fólki eins og þú. “

Sæktu appið hér.

Cathy Cassata er sjálfstæður rithöfundur sem sérhæfir sig í sögum um heilsu, andlega heilsu og hegðun manna. Hún hefur kunnáttu til að skrifa með tilfinningum og tengjast lesendum á innsæi og grípandi hátt. Lestu meira af verkum hennar hér.