Hvar finna óbein fólk með brjóstakrabbamein stuðning?

Sp.: Ég er ótvíræður Ég nota þau / þau fornafn og tel mig vera transmasculine, þó að ég hafi engan áhuga á hormónum eða skurðaðgerðum. Jæja, heppin, ég gæti lent í því að fara í toppaðgerðir hvort eð er, vegna þess að ég er líka með brjóstakrabbamein.

Reynslan hefur verið mjög firrandi. Allt um það, allt frá meðferðinni sjálfum til stuðningshópa að gjafavöruversluninni á sjúkrahúsinu, er augljóslega ætlað konum í cis, sérstaklega bein og jafnan kvenleg.

Ég hef stuðningsfólk í lífi mínu, en ég velti fyrir mér hvort ég þurfi líka að tengjast öðrum eftirlifendum. Þó að stuðningshóparnir sem ég hef verið hvattur til að fara til allra virðast vera fullir af fallegu fólki, þá hef ég áhyggjur af því að þeir sjá mig líka sem konu. (Það er líka stuðningshópur fyrir karla með brjóstakrabbamein, en ég er heldur ekki maður með brjóstakrabbamein.)

Satt best að segja, fólkið í stuðningshópum mínum í trans og nonbinary á Facebook, og trans fólkið sem ég þekki á staðnum, hefur verið miklu hjálplegra þegar ég fer í gegnum þetta, jafnvel þó að enginn þeirra hafi verið með brjóstakrabbamein. Er eitthvað sem ég get gert til að finna fyrir meiri stuðningi?

Allir halda áfram að tala um hvernig sá fjarstæða jákvæði við brjóstakrabbamein er eftirlifandi samfélag, en það líður bara ekki eins og eitthvað sem ég fæ að hafa.

A: Hey þarna. Ég vil fyrst og fremst sannreyna hversu extra erfitt og ósanngjarnt þetta er. Að tala fyrir sjálfum þér sem einstaklingi sem ekki er tvöfaldur er alltaf mikil vinna. Það er sérstaklega erfitt (og ósanngjarnt) þegar þú ert að gera það meðan þú ferð í gegnum krabbameinsmeðferð!

Ég gæti farið í heilt ofbeldi um kynhneigð og kynjamisrétti sem hefur mótað málsvörn og stuðning við brjóstakrabbamein í áratugi, en ekkert af því hjálpar þér núna. Ég vil bara viðurkenna að það er til staðar og það eru farnir að verða fleiri og fleiri eftirlifendur, meðlifendur, talsmenn, vísindamenn og læknisaðilar sem gera sér grein fyrir þessu og ýta aftur á móti.

Ég held að það séu tvö atriði við spurninguna þína, og þau eru nokkuð aðskilin: eitt, hvernig á að fara um meðferð sem einstaklingur sem ekki er tvöfaldur; og tvö, hvernig á að leita eftir stuðningi sem lifir ekki af tvílembu.

Við skulum tala um fyrstu spurninguna. Þú nefndir fullt af stuðningsfólki í lífi þínu. Þetta er mjög mikilvægt og gagnlegt þegar kemur að siglingameðferð. Fylgir einhver þér í stefnumót og meðferð? Ef ekki, gætirðu fengið einhverja vini eða félaga til að koma með þér? Biddu þá að tala fyrir þig og styðja þig þegar þú setur einhver mörk við veitendur þínar.

Búðu til lista yfir hluti sem veitendur þínir þurfa að vita til að vísa til þín rétt. Þetta gæti falið í sér nafnið sem þú gengur eftir, fornafn þín, kyn þitt, orðin sem þú notar fyrir alla líkamshluta sem gætu komið af stað dysfóríu, hvernig þú vilt vera vísað til fyrir utan nafn þitt og fornafn (þ.e. manneskja, manneskja, sjúklingur o.s.frv.) og allt annað sem gæti hjálpað þér að vera staðfestur og virtur.

Það er engin ástæða fyrir því að læknir, sem kynnir þig fyrir aðstoðarmanni sínum, geti ekki sagt eitthvað eins og: „Þetta er [nafnið þitt], þrítug manneskja með ífarandi krabbamein í ristli vinstra megin á bringunni.“

Þegar þú hefur fengið þinn lista skaltu deila honum með móttökuriturum, hjúkrunarfræðingum, PCA, læknum eða öðru starfsfólki sem þú hefur samskipti við. Móttökur og hjúkrunarfræðingar geta jafnvel bætt athugasemdum við lækningatöflu þína til að tryggja að aðrir veitendur sjái og noti rétt nafn og fornafni.

Stuðningsfólk þitt mun geta fylgst með og leiðrétt alla sem misskilja kyn eða sakna minnisblaðsins á annan hátt.

Auðvitað er ekki öllum þægilegt að setja slík mörk hjá heilbrigðisstarfsmönnum, sérstaklega þegar þú ert að berjast við lífshættulegan sjúkdóm. Ef þér líður ekki við það, þá er það alveg gilt. Og það gerir það ekki að þér að vera misskilinn eða vísað til þín með þeim hætti sem ekki virka fyrir þig.

Það er ekki þitt að mennta heilbrigðisstarfsmenn. Það er þeirra starf að spyrja. Ef þeir gera það ekki og þú hefur tilfinningalega getu til að leiðrétta þá gæti það verið mjög gagnlegt og að lokum styrkjandi skref fyrir þig. En ef þú gerir það ekki, reyndu að kenna þér ekki um. Þú ert bara að reyna að komast í gegnum þetta eins og þú getur.

Sem færir mig að seinni hluta spurningar þinnar: að leita eftir stuðningi sem eftirlifandi utan tvíæris.

Þú nefndir að trans / nonbinary fólkið sem þú þekkir á staðnum og á netinu styður virkilega, en það er ekki eftirlifandi (eða, að minnsta kosti, það eru ekki eftirlifendur af sama krabbameini og þú ert með). Hvers konar stuðning ertu að leita að sem þú gætir þurft sérstaklega á að halda hjá brjóstakrabbameini?

Ég bara spyr vegna þess að þó að stuðningshópar krabbameins geti verið mjög gagnlegir, þá eru þeir ekki réttir eða nauðsynlegir fyrir alla. Ég held að mörg okkar endi eins og við „ættum“ að fara í stuðningshóp meðan á meðferð stendur vegna þess að það er „hluturinn að gera.“ En það er mögulegt að félagslegum og tilfinningalegum stuðningsþörfum sem þú hefur verið nú þegar mætt af vinum þínum, samstarfsaðilum og trans / nonbinary hópum.

Í ljósi þess að þér hefur fundist þetta fólk vera hjálplegra en aðrir þeir sem lifðu krabbameinið af sem þú hefur kynnst, þá er kannski ekki raunverulega krabbameinshópur í laginu.

Og ef það er raunin, þá er það skynsamlegt. Meðan ég var í meðferð var ég oft agndofa yfir því hvað ég átti sameiginlegt með fólki sem hafði gengið í gegnum alls kyns hluti sem ekki voru krabbamein: heilahristingur, meðganga, ástvinamissi, ósýnilegur sjúkdómur, ADHD, einhverfa, Lyme sjúkdómur, rauðir úlfar, vefjagigt, alvarlegt þunglyndi, tíðahvörf og jafnvel kyngervi og kynjafræðileg skurðaðgerð.

Eitt af því sem veldur þér mestum sársauka núna er cissexism, og það er reynsla sem allir í hvaða transhóp sem er munu fara að gera hljómgrunn með. Engin furða að þér finnist þú vera meira studdur þar.

Ef þú vilt finna einhverjar auðlindir sem eru sértækari fyrir eftirlifendur krabbameins í trans eða ekki tvíþættum mæli ég með að skoða National LGBT Cancer Network.

Ég vildi svo sannarlega að það væru fleiri þarna fyrir þig. Ég vona að þú getir rist út það pláss sem þú þarft fyrir þig.

Sama hvað, þó sé ég þig.

Rétt eins og kyn þitt er ekki ákvarðað af líkamshlutum sem þú fæddist með, þá er það ekki ákvarðað af því hvaða líkamshluta krabbamein verður fyrir.

Kveðja í þrautseigju,

Miri

Miri Mogilevsky er rithöfundur, kennari og starfandi meðferðaraðili í Columbus, Ohio. Þeir eru með BA í sálfræði frá Northwestern University og meistaragráðu í félagsráðgjöf frá Columbia University. Þeir voru greindir með stig 2a brjóstakrabbamein í október 2017 og luku meðferðinni vorið 2018. Miri á um það bil 25 mismunandi hárkollur frá lyfjadögum sínum og nýtur þess að beita þeim beitt. Fyrir utan krabbamein skrifa þeir einnig um geðheilsu, hinsegin sjálfsmynd, öruggara kynlíf og samþykki og garðyrkju.