Barnaslag: Hvað foreldrar barna með þetta ástand vilja að þú vitir

Efni.

• Það eru merki, en flestir vita ekki hvað þeir eiga að leita að
• Heilablóðfall barna hefur varanleg áhrif á börn og fjölskyldur þeirra
• Meðferð og aðrar meðferðir geta hjálpað til við að ná vitrænum og líkamlegum áföngum
• Það er mikilvægt að skilja að stuðningur er til staðar

Maí er mánuður um meðvitund um heilablóðfall barna. Hér er það sem á að vita um ástandið.

Fyrir Kora dóttur Megan byrjaði það með því að greiða fyrir höndunum.

„Þegar litið er til baka á myndirnar geturðu auðveldlega séð að dóttir mín studdi aðra höndina en hin var næstum alltaf hnefahögg.“

Handaaðgerðir eiga ekki að gerast fyrir 18 mánuði en Kora var að sýna merki um það frá fyrri aldri.

Eins og kemur í ljós upplifði Kora það sem kallað er heilablóðfall hjá börnum, tegund heilablóðfalls sem kemur fyrir hjá börnum, meðan Megan var enn ólétt af henni og systur hennar. (Og ívilnanir handa er eitt af táknunum - meira um þetta síðar).

Það eru tvær tegundir af heilablóðfalli hjá börnum:

• Fæðingar. Þetta gerist á meðgöngu fram að því þegar barnið er 1 mánaða og er algengasta heilablóðfallið hjá börnum.
• Bernskan. Þetta kemur fram hjá barni á aldrinum 1 mánaðar til 18 ára.

Þó að heilablóðfall barna sé kannski ekki eitthvað sem margir þekkja, er Kora vissulega ekki ein um reynslu sína. Reyndar kemur heilablóðfall hjá börnum hjá um það bil 1 af hverjum 4.000 börnum og misgreining eða seinkun greiningar hjá börnum er enn mjög algeng.

Þó að mikil vitundarvakning sé um heilablóðfall hjá fullorðnum er þetta ekki endilega tilfellið fyrir heilablóðfall hjá börnum.

Það eru merki, en flestir vita ekki hvað þeir eiga að leita að

Heimilislæknir, Terri, eignaðist dóttur sína Kasey þegar hún var 34 ára. Íbúinn í Kansas útskýrir að hún hafi verið með langvarandi fæðingu, sem stundum stafar af óeðlilega hægri leghálsvíkkun. Hún trúir því að það hafi verið þegar Kasey fékk heilablóðfallið. Kasey byrjaði að fá krampa innan 12 klukkustunda frá fæðingu.

Samt, jafnvel sem heimilislæknir, var Terri aldrei þjálfaður í heilablóðfalli hjá börnum - þar á meðal hvaða einkenni ætti að leita að. „Við fjölluðum aldrei um það í læknadeild,“ segir hún.

Oft er auðvelt að muna viðvörunarmerkin um heilablóðfall fyrir alla með skammstöfuninni FAST. Hjá börnum og nýburum sem fá heilablóðfall geta þó verið nokkur viðbótar eða önnur einkenni. Þetta felur í sér:

• flog
• mikill syfja
• tilhneiging til að hygla annarri hlið líkamans

Megan var með tvíburaþungun í meiri áhættu. Hún var 35, of þung og bar margfeldi svo börn hennar voru í meiri hættu á að fá ákveðnar aðstæður. Læknar vissu að Kora stækkaði ekki eins hratt og systir hennar. Reyndar fæddust þau með 2 pund mun en það tók samt mánuði fyrir lækna Kora að átta sig á því að hún hafði fengið heilablóðfall.

Þó að það sé erfitt að segja til um hvort barn hafi fengið heilablóðfall meðan það var í móðurkviði, þá eru líkurnar á því að líkurnar birtist eftir á.

„Ef við hefðum ekki haft tvíbura hennar til að bera saman tímamót við, þá hefði ég ekki gert mér grein fyrir því hve hlutirnir seinkuðu í raun,“ útskýrir Megan.

Það var aðeins þegar Kora fór í segulómun á 14 mánuðum, vegna seinkunar á þroska hennar, sem læknarnir gerðu sér grein fyrir hvað hafði gerst.

Þroskamarkmið Þó að það séu mikilvæg merki um heilablóðfall hjá börnum er mikilvægt að vita hvar barnið þitt ætti að vera á tímamótum þroska. Það getur hjálpað til við að vera á varðbergi gagnvart töfum, sem geta gert þér grein fyrir heilablóðfalli og öðrum aðstæðum sem geta hjálpað við fyrri greiningu.

Heilablóðfall barna hefur varanleg áhrif á börn og fjölskyldur þeirra

Allt að börnum sem hafa fengið heilablóðfall munu þróa flogakvilla, taugasjúkdóma eða náms- og þroskamál. Í kjölfar heilablóðfalls hennar greindist Kora með heilalömun, flogaveiki og áberandi tungumálatöf.

Sem stendur er hún í umsjá taugalæknis og taugaskurðlæknis til að stjórna flogaveiki.

Hvað foreldra og hjónaband varðar útskýrir Megan að báðum hafi liðið erfiðara vegna þess að „það eru miklu fleiri þættir sem eiga hlut að máli.“

Kora hefur tíðar læknisheimsóknir og Megan segist oft fá símtöl frá leikskólanum eða dagvistinni um að Kora líði ekki vel.

Meðferð og aðrar meðferðir geta hjálpað til við að ná vitrænum og líkamlegum áföngum

Þó að mörg börn sem hafa fengið heilablóðfall upplifa áskoranir bæði vitræna og líkamlega, geta meðferðir og aðrar meðferðir hjálpað þeim að ná tímamótum og takast á við þessar áskoranir.

Terri segir, „Læknarnir sögðu okkur að vegna meiðslasvæðisins yrðum við heppin ef hún gæti unnið úr tali og tungumáli. Hún myndi líklega ekki ganga og myndi tefjast verulega. Ég býst við að enginn hafi sagt Kasey. “

Kasey er nú í framhaldsskóla og rekur brautir á landsvísu.

Á meðan hefur Kora, nú 4 ára, gengið stanslaust frá 2 ára aldri.

„Hún hefur alltaf fengið bros á vör og hefur aldrei einu sinni látið nein [af aðstæðum sínum] hindra sig í að reyna að halda í við,“ segir Megan.

Það er mikilvægt að skilja að stuðningur er til staðar

Bæði Terri og Megan eru sammála um að mikilvægt sé að búa til stuðningsteymi bæði fyrir barnið og fjölskyldu þess. Þetta felur í sér að leita til fjölskyldumeðlima, vina, vinnufélaga, fólks í heilablóðfalli barna og heilbrigðisstarfsfólks.

Megan fann að lokum yndislegan vaktmann og hefur stuðningsfullt vinnufélaga til að hjálpa til þegar á þarf að halda. Bæði Terri og Megan fundu einnig huggun og stuðning frá hópum barnaheilabólgu og heilablóðfalls (CHASA) á Facebook.

„Þegar ég var kominn í samband við CHASA fann ég svo miklu fleiri svör og nýja fjölskyldu,“ segir Terri.

CHASA samfélögin bjóða upp á stuðningshópa á netinu og persónulega fyrir foreldra barna sem lifa heilablóðfall af. Þú getur einnig fundið frekari upplýsingar um heilablóðfall barna og stuðning frá:

• Bandarísk hjartasamtök
• Alþjóðabandalag fyrir heilablóðfall barna
• Kanadísk samtök um stuðning barna við heilablóðfall

Jamie Elmer er afritstjóri sem kemur frá Suður-Kaliforníu. Hún hefur ást á orðum og geðheilsuvitund og er alltaf að leita leiða til að sameina þetta tvennt. Hún er líka ákafur áhugamaður um P-þrjá: hvolpa, kodda og kartöflur. Finndu hana á Instagram.