Ræða um lækni: Nýlega greind með MS

Efni.

• Hvaða einkenni mun ég upplifa?
• Hvaða áhrif hefur MS á lífslíkur?
• Hver eru meðferðarúrræðin mín?
• Hver eru aukaverkanir meðferðar?
• Hvernig get ég haft samband við aðra sem búa við MS?
• Hvað get ég gert til að stjórna MS mínum?
• Takeaway

Fáir eru tilbúnir til að fá greiningu á MS-sjúkdómi. Þeir sem gera það eru hins vegar langt í frá einir. Samkvæmt The Multiple Sclerosis Foundation eru meira en 2,5 milljónir sem búa við MS um allan heim.

Það er eðlilegt að hafa margar spurningar um nýja greininguna þína. Að fá spurningum svarað og læra um ástandið hjálpar mörgum að finna vald til að stjórna MS-sjúkdómnum sínum.

Hér eru nokkrar spurningar sem spyrja lækninn þinn á næsta fundi þínum.

Hvaða einkenni mun ég upplifa?

Líkurnar eru að það voru einkennin þín sem hjálpuðu lækninum að greina MS þinn í fyrsta lagi. Ekki allir upplifa sömu einkenni, svo það getur verið erfitt að spá fyrir um hvernig sjúkdómur þinn mun þróast eða nákvæmlega hvaða einkenni þú munt finna fyrir. Einkenni þín verða einnig háð staðsetningu viðkomandi taugatrefja.

Algeng einkenni MS eru ma:

• dofi eða máttleysi, hefur venjulega áhrif á aðra hlið líkamans í einu
• sársaukafullar augnhreyfingar
• sjónskerðing eða truflun, venjulega í öðru auganu
• mikil þreyta
• náladofi eða „prickly“ tilfinning
• verkir
• raflostskyn, oft þegar þú hreyfir hálsinn
• skjálfta
• jafnvægismál
• sundl eða svimi
• mál í þörmum og þvagblöðru
• óskýrt tal

Þótt ekki sé hægt að spá fyrir um nákvæmlega gang sjúkdóms þíns, skýrir National MS Society að 85 prósent fólks með MS eru með endurkomu-endurtekin MS-sjúkdóm (RRMS). RRMS einkennist af því að einkenni koma aftur og síðan eftirgjöf sem getur verið mánuðir eða jafnvel ár. Þessi köst eru einnig kölluð versnun eða bloss-ups.

Þeir sem eru með aðal framsækin MS upplifa almennt versnun einkenna yfir mörg ár, án tímabila. Báðar tegundir MS eru með svipaðar meðferðarreglur.

Hvaða áhrif hefur MS á lífslíkur?

Flestir sem búa með MS lifa löngum, afkastamiklum lífum. Að meðaltali býr fólk með MS um sjö árum minna en almenningur í Bandaríkjunum. Aukin þekking á heilsufari og fyrirbyggjandi umönnun bætir árangur.

Mismunur á lífslíkum er talinn vera vegna fylgikvilla alvarlegra MS, svo sem kyngingarerfiðleika og brjóst- og þvagblöðru sýkinga. Með aðgát og athygli sem miða að því að draga úr þessum fylgikvillum geta þau verið einstaklingum í minni hættu. Vellíðunaráætlanir sem hjálpa til við að draga úr hættu á hjartasjúkdómum og heilablóðfalli stuðla einnig að lengri lífslíkum.

Hver eru meðferðarúrræðin mín?

Sem stendur er engin lækning við MS en það eru mörg árangursrík lyf í boði. Meðferðarúrræði þín ráðast að hluta til af því hvort þú færð greiningu á aðal framsæknum MS eða sjúkdómi sem kemur aftur og aftur. Í báðum tilvikum eru þrjú meginmarkmið meðferðar að:

• breyta sjúkdómsáfanganum með því að hægja á MS-virkni í lengri tímum eftirgjafar
• meðhöndla árásir eða köst
• stjórna einkennum

Ocrelizumab (Ocrevus) er FDA-samþykkt lyf sem hægir á versnun einkenna hjá aðal framsæknum MS. Læknirinn þinn gæti einnig ávísað ocrelizumab ef þú ert með MS-sjúkdóm sem fær endurtekið sjúkdóm. Frá og með maí 2018 er ocrelizumab eina sjúkdómsmeðferðarmeðferðin (DMT) sem er fáanleg fyrir aðal framsækið MS.

Við MS-sjúkdómi sem bráðast aftur er fyrsta meðferðin venjulega nokkrar aðrar DMT lyf. Þar sem MS er sjálfsofnæmissjúkdómur, vinna þessi lyf venjulega að sjálfsnæmissvörun til að minnka tíðni og alvarleika kasta. Sum DMT lyf eru gefin af lækni með innrennsli í bláæð, en önnur eru gefin með inndælingu heima. Almennt er ávísað beta-interferónum til að draga úr hættu á bakslagi. Þetta er gefið með inndælingu undir húðina.

Auk þess að stjórna framvindu taka margir sem búa með MS lyf til að meðhöndla einkenni sem koma fram við árás eða bakfall. Margar árásir leysa án viðbótarmeðferðar en ef þær eru alvarlegar gæti læknirinn ávísað barkstera eins og prednisóni. Barksterar geta hjálpað til við að draga úr bólgu fljótt.

Einkenni þín eru mismunandi og þarf að meðhöndla þau sérstaklega. Lyfjameðferð þín fer eftir einkennunum sem þú ert með og verður jafnvægi gegn hættu á aukaverkunum. Það eru nokkrir valmöguleikar til inntöku og staðbundinna lyfja í boði fyrir hvert einkenni, svo sem verkir, stífni og krampar. Einnig er hægt að meðhöndla til að meðhöndla önnur einkenni sem tengjast MS, þar með talið kvíða, þunglyndi og vandamál í þvagblöðru eða þörmum.

Mælt er með öðrum meðferðum, svo sem endurhæfingu, samhliða lyfjum.

Hver eru aukaverkanir meðferðar?

Mörg MS-lyf fylgja áhættu. Ocrelizumab, til dæmis, getur aukið hættuna á sumum tegundum krabbameina. Mitoxantrone er venjulega eingöngu notað við langt gengið MS vegna tengsla þess við krabbamein í blóði og hugsanlega skaðað hjartaheilsu. Alemtuzumab (Lemtrada) eykur hættu á sýkingum og þróar annan sjálfsofnæmissjúkdóm.

Flest MS-lyf hafa tiltölulega minni háttar aukaverkanir, svo sem flensulík einkenni og ertingu á stungustað. Þar sem reynsla þín af MS er einstök fyrir þig, ætti læknirinn að ræða hugsanlegan ávinning af meðferðinni með hliðsjón af aukaverkunum lyfja.

Hvernig get ég haft samband við aðra sem búa við MS?

Að hlúa að tengslum fólks sem býr við MS er hluti af markmiði MS MS Society. Samtökin hafa þróað sýndarnet þar sem fólk getur lært og miðlað af reynslu. Þú getur lært meira með því að fara á vefsíðu NMSS.

Læknirinn þinn eða hjúkrunarfræðingur geta einnig haft staðbundnar auðlindir þar sem þú getur hitt aðra í MS samfélaginu. Þú getur einnig leitað með póstnúmer í NMSS vefsíðunni eftir hópum nálægt þér. Þó að sumir kjósi að tengjast á netinu, þá vilja aðrir eiga í mannlegum samtölum um það sem MS hefur þýtt fyrir þá.

Hvað get ég gert til að stjórna MS mínum?

Að taka heilbrigðara val á lífsstíl getur hjálpað þér að stjórna einkennum MS. Rannsóknir hafa komist að því að fólk með MS sem stundar líkamsrækt hefur bætt styrk og þrek ásamt betri þvagblöðru og þörmum. Einnig hefur reynst að líkamsrækt bæti skap og orku. Biddu lækninn þinn um tilvísun til sjúkraþjálfara sem hefur reynslu af því að vinna með fólki sem er með MS.

Heilbrigt mataræði getur bætt orkumagn og hjálpað þér að viðhalda heilbrigðu þyngd. Það er ekki til neitt sérstakt MS mataræði, en mælt er með fituríku og fituríku mataræði. Litlar rannsóknir hafa gefið til kynna að bæta megi ómega-3 fitusýrum og D-vítamíni gagnlegt fyrir MS, en frekari rannsókna er þörf. Næringarfræðingur með reynslu í MS getur hjálpað þér að velja réttan mat fyrir bestu heilsu.

Að hætta að reykja og takmarka áfengisneyslu hefur einnig reynst gagnlegt fyrir þá sem eru með MS.

Takeaway

Aukin vitund, rannsóknir og málsvörn hafa bætt horfur fólks sem búa með MS verulega. Þrátt fyrir að enginn geti spáð fyrir um það hvaða sjúkdómur þú tekur, er hægt að stjórna MS með réttri meðferð og heilbrigðum lífsstíl. Leitaðu til meðlima MS samfélagsins til að fá stuðning. Talaðu opinskátt við lækninn um áhyggjur þínar og vinndu saman að því að búa til áætlun sem hentar þínum þörfum best.