Að tala við ástvini um HIV greiningu þína

Efni.

• Gaur Anthony
• Aldur
• Að lifa með HIV
• Kynfornafni
• Þegar byrjað er að ræða við ástvini um að lifa með HIV:
• Hvernig er samtalið um HIV í dag?
• Hvað hefur breyst?
• Kahlib Barton-Garcon
• Aldur
• Að lifa með HIV
• Kynfornafni
• Þegar byrjað er að ræða við ástvini um að lifa með HIV:
• Hvernig er samtalið um HIV í dag?
• Hvað hefur breyst?
• Jennifer Vaughan
• Aldur
• Að lifa með HIV
• Kynfornafni
• Þegar byrjað er að ræða við ástvini um að lifa með HIV:
• Hvernig er samtalið um HIV í dag?
• Hvað hefur breyst?
• Daniel G. Garza
• Aldur
• Að lifa með HIV
• Kynfornafni
• Þegar byrjað er að ræða við ástvini um að lifa með HIV:
• Hvernig er samtalið um HIV í dag?
• Hvað hefur breyst?
• Davina Conner
• Aldur
• Að lifa með HIV
• Kynfornafni
• Þegar byrjað er að ræða við ástvini um að lifa með HIV:
• Hvernig er samtalið um HIV í dag?
• Hvað hefur breyst?

Engin tvö samtöl eru eins. Þegar kemur að því að deila HIV greiningu með fjölskyldu, vinum og öðrum ástvinum, höndla allir það á annan hátt.

Það er samtal sem gerist ekki bara einu sinni. Að lifa með HIV getur leitt til áframhaldandi viðræðna við fjölskyldu og vini. Fólkið sem stendur þér næst gæti beðið um nýjar upplýsingar um líkamlega og andlega líðan þína. Það þýðir að þú þarft að fletta hversu mikið þú vilt deila.

Á bakhliðinni gætirðu viljað tala um áskoranir og árangur í lífi þínu með HIV. Ef ástvinir þínir spyrja ekki, muntu þá velja að deila hvort sem er? Það er undir þér komið hvernig þú opnar og deilir þessum þáttum í lífi þínu. Það sem virkar fyrir eina manneskju líður kannski ekki vel fyrir aðra.

Sama hvað gerist, mundu að þú ert ekki einn. Margir ganga þessa leið á hverjum degi, þar á meðal ég. Ég náði til fjögurra ótrúlegustu talsmanna sem ég þekki til að læra meira um reynslu þeirra líka. Hér kynni ég sögur okkar um að tala við fjölskyldu, vini og jafnvel ókunnuga um að lifa með HIV.

Gaur Anthony

Aldur

32

Að lifa með HIV

Guy hefur búið við HIV í 13 ár og það eru 11 ár síðan hann greindist.

Kynfornafni

Hann / hann / hans

Þegar byrjað er að ræða við ástvini um að lifa með HIV:

Ég mun aldrei gleyma deginum sem ég loksins talaði orðunum „Ég bý með HIV“ við móður mína. Tíminn fraus en einhvern veginn héldu varir mínar áfram. Við héldum báðir símanum í hljóði, fyrir það sem fannst að eilífu, en hafði aðeins verið 30 sekúndur. Svar hennar, í gegnum tárin, var: „Þú ert enn sonur minn og ég mun alltaf elska þig.“

Ég hafði verið að skrifa fyrstu bókina mína um að lifa lifandi við HIV og vildi segja henni fyrst áður en bókin var send til prentarans. Mér fannst hún eiga skilið að heyra af HIV greiningu minni frá mér, öfugt við fjölskyldumeðlim eða einhvern ókunnugan. Eftir þennan dag og það samtal hef ég aldrei vikið mér undan því að hafa vald yfir frásögn minni.

Hvernig er samtalið um HIV í dag?

Það kemur á óvart að ég og mamma tala sjaldan um serostatus minn. Upphaflega man ég að ég var pirraður yfir því að hún, eða einhver annar í fjölskyldunni minni, spurði mig aldrei um hvernig líf mitt hefði verið að lifa með HIV. Ég er eini maðurinn sem lifir opinskátt með HIV í fjölskyldunni okkar. Mig langaði svo mikið til að tala um nýja lífið mitt. Mér leið eins og ósýnilegi sonurinn.

Hvað hefur breyst?

Nú svitna ég ekki við að eiga samtalið svona mikið. Ég áttaði mig á því að besta leiðin til að fræða hvern sem er um það hvernig það raunverulega líður að lifa með þessum sjúkdómi er að lifa Djarfur og GEGNGERÐ. Ég er svo örugg með sjálfan mig og hvernig ég lifi lífi mínu að ég er alltaf til í að ganga á undan með góðu fordæmi. Fullkomnun er óvinur framfara og ég er óhræddur við að vera ófullkominn.

Kahlib Barton-Garcon

Aldur

27

Að lifa með HIV

Kahlib hefur búið við HIV í 6 ár.

Kynfornafni

Hann / hún / þau

Þegar byrjað er að ræða við ástvini um að lifa með HIV:

Upphaflega kaus ég að deila ekki stöðu minni með fjölskyldunni. Það liðu um það bil þrjú ár áður en ég sagði neinum frá því. Ég ólst upp í Texas, í umhverfi sem ekki raunverulega hlúði að því að deila þeirri tegund upplýsinga, svo ég reiknaði með að það væri best fyrir mig að takast á við stöðu mína eina.

Eftir að hafa haldið stöðu minni mjög nálægt hjarta mínu í þrjú ár tók ég ákvörðun um að deila henni opinberlega í gegnum Facebook. Svo að fyrsta skipti sem fjölskylda mín kynntist stöðu minni var í gegnum myndband á nákvæmlega þeim tíma sem allir aðrir í lífi mínu komust að.

Hvernig er samtalið um HIV í dag?

Mér finnst að fjölskylda mín hafi valið að taka við mér og lét það eftir liggja. Þeir hafa aldrei preddað eða spurt mig um hvernig það er að lifa með HIV. Annars vegar þakka ég þá fyrir að halda áfram að koma fram við mig eins. Á hinn bóginn vildi ég að það væru meiri fjárfestingar í lífi mínu persónulega, en fjölskyldan mín lítur á mig sem „sterka manneskju“.

Ég lít á stöðu mína sem tækifæri og ógn. Það er tækifæri vegna þess að það hefur gefið mér nýjan tilgang í lífinu. Ég hef skuldbundið mig til að sjá allt fólk fá aðgang að umönnun og alhliða menntun. Staða mín getur verið ógn vegna þess að ég þarf að sjá um sjálfan mig; það hvernig ég met líf mitt í dag er umfram það sem ég hafði áður áður en ég greindist.

Hvað hefur breyst?

Ég er orðinn opnari með tímanum. Á þessum tímapunkti í lífi mínu gat mér ekki verið meira sama um hvað fólki finnst um mig eða stöðu mína. Ég vil vera hvetjandi fyrir fólk að komast í umönnun og fyrir mig þýðir það að ég þarf að vera opinn og heiðarlegur.

Jennifer Vaughan

Aldur

48

Að lifa með HIV

Jennifer hefur búið við HIV í fimm ár. Hún greindist árið 2016 en uppgötvaði síðar að hún hafði fengið það árið 2013.

Kynfornafni

Hún / hún / hennar

Þegar byrjað er að ræða við ástvini um að lifa með HIV:

Þar sem margir fjölskyldumeðlimir vissu að ég hafði verið veikur vikum saman biðu þeir allir eftir að heyra hvað þetta var, þegar ég hafði svar. Við höfðum áhyggjur af krabbameini, rauðum úlfa, heilahimnubólgu og iktsýki.

Þegar niðurstöðurnar komu aftur jákvæðar fyrir HIV, þó að ég væri í fullkomnu áfalli, hugsaði ég aldrei tvisvar um að segja öllum hvað þetta væri. Það var nokkur léttir í því að hafa svar og halda áfram með meðferð, samanborið við að hafa ekki hugmynd um hvað olli einkennum mínum.

Satt best að segja komu orðin fram áður en ég hallaði mér aftur og velti því fyrir mér. Þegar ég lít til baka er ég ánægð að hafa ekki leynt þessu. Það hefði borðað á mér allan sólarhringinn.

Hvernig er samtalið um HIV í dag?

Mér líður mjög vel með orðið HIV þegar ég ala það upp í kringum fjölskylduna mína. Ég segi það ekki í þöglum tónum, jafnvel ekki á almannafæri.

Ég vil að fólk heyri í mér og hlusti á en ég er líka varkár og skammar ekki fjölskyldumeðlimi mína heldur. Oftast væru þetta börnin mín. Ég virði nafnleynd þeirra með ástandi mínu. Ég veit að þeir skammast sín ekki fyrir mig en fordómarnir ættu aldrei að vera byrði þeirra.

HIV er nú alið upp meira hvað varðar hagsmunagæslu mína en að búa sjálfur við ástandið. Öðru hverju mun ég sjá tengdaforeldra mína og þeir munu segja: „Þú lítur mjög vel út,“ með áherslu á „gott.“ Og ég get sagt strax að þeir skilja enn ekki hvað það er.

Við þessar kringumstæður stýri ég líklega frá því að leiðrétta þær af ótta við að gera þær óþægilegar. Mér finnst ég venjulega nógu ánægður til að þeir sjái stöðugt að mér líði vel. Ég held að það hafi nokkurt vægi í sjálfu sér.

Hvað hefur breyst?

Ég veit að sumir af eldri fjölskyldumeðlimum mínum spyrja mig ekki um það. Ég er aldrei viss um hvort þetta sé vegna þess að þeim finnst óþægilegt að tala um HIV eða hvort það sé vegna þess að þau hugsa ekki raunverulega um það þegar þau sjá mig. Mig langar til að hugsa að hæfileiki minn til að tala opinberlega um það myndi fagna öllum spurningum sem þeir kunna að hafa, svo ég velti því stundum fyrir mér hvort þeir velti því ekki mikið fyrir sér lengur. Það er líka í lagi.

Ég er alveg viss um að börnin mín, kærasti og ég vísa HIV daglega vegna málsvara minna - aftur, ekki vegna þess að það er í mér. Við tölum um það eins og við tölum um það sem við viljum fá í búðinni.

Það er bara hluti af lífi okkar núna. Við höfum staðlað það svo mikið að orðið ótti er ekki lengur í jöfnu.

Daniel G. Garza

Aldur

47

Að lifa með HIV

Daniel hefur búið við HIV í 18 ár.

Kynfornafni

Hann / hann / hans

Þegar byrjað er að ræða við ástvini um að lifa með HIV:

Í september 2000 var ég lögð inn á sjúkrahús vegna nokkurra einkenna: berkjubólga, magasýking og berklar, meðal annars. Fjölskyldan mín var á sjúkrahúsinu með mér þegar læknirinn kom inn í herbergið til að gefa mér HIV greiningu mína.

T-frumur mínar á þeim tíma voru 108, svo greining mín var alnæmi. Fjölskylda mín vissi ekki mikið um það og hvað það varðar, ég ekki heldur.

Þeir héldu að ég myndi deyja. Ég hélt að ég væri ekki tilbúinn. Stóru áhyggjurnar mínar voru, ætlar hárið að vaxa aftur og mun ég geta gengið? Hárið á mér var að detta út. Ég er mjög einskis um hárið.

Með tímanum lærði ég meira um HIV og alnæmi og gat kennt fjölskyldu minni. Hér erum við í dag.

Hvernig er samtalið um HIV í dag?

Um það bil 6 mánuðum eftir greiningu mína byrjaði ég að bjóða mig fram á stofnun. Ég myndi fara og fylla smokkapakka. Við fengum beiðni frá samfélagsháskólanum um að vera hluti af heilsumessunni þeirra. Við ætluðum að setja upp borð og afhenda smokka og upplýsingar.

Stofnunin er í Suður-Texas, lítilli borg sem heitir McAllen. Samræður um kynlíf, kynhneigð og sérstaklega HIV eru tabú. Ekkert starfsfólks var tiltækt til að mæta en við vildum hafa nærveru. Leikstjórinn spurði hvort ég hefði áhuga á að mæta. Þetta væri í fyrsta skipti sem ég tala opinberlega um HIV.

Ég fór, talaði um öruggt kynlíf, forvarnir og prófanir. Þetta var ekki eins auðvelt og ég bjóst við en þegar líður á daginn varð minna stress að tala um. Ég gat deilt sögu minni og það byrjaði heilunarferlið mitt.

Í dag fer ég í framhaldsskóla, framhaldsskóla og háskóla í Orange County, Kaliforníu. Talandi við nemendur hefur sagan vaxið með árunum. Það felur í sér krabbamein, stóma, þunglyndi og aðrar áskoranir. Aftur, hér erum við í dag.

Hvað hefur breyst?

Fjölskylda mín hefur ekki lengur áhyggjur af HIV. Þeir vita að ég veit hvernig á að stjórna því. Ég hef átt kærasta síðustu 7 árin og hann er mjög fróður um efnið.

Krabbamein kom í maí 2015 og ristilfrumukrabbamein í apríl 2016. Eftir nokkurra ára veru á þunglyndislyfjum er ég að venja mig af þeim.

Ég er orðinn landsforseti og talsmaður HIV og alnæmis sem miðar að fræðslu og forvörnum fyrir ungt fólk. Ég hef verið hluti af nokkrum nefndum, ráðum og stjórnum. Ég er öruggari með sjálfan mig en þegar ég greindist fyrst.

Ég hef týnt hárið tvisvar sinnum meðan á HIV og krabbameini stóð. Ég er SAG leikari, Reiki meistari og uppistandari. Og aftur, hér erum við í dag.

Davina Conner

Aldur

48

Að lifa með HIV

Davina hefur búið við HIV í 21 ár.

Kynfornafni

Hún / hún / hennar

Þegar byrjað er að ræða við ástvini um að lifa með HIV:

Ég hikaði alls ekki við að segja ástvinum mínum. Ég var hræddur og ég þurfti að láta einhvern vita, svo ég keyrði heim til einnar systur minnar. Ég kallaði hana inn í herbergið sitt og sagði henni. Við hringdum báðir í mömmu og tvær aðrar systur mínar til að segja þeim frá.

Frænkur mínar, frændur og allir frændur mínir þekkja stöðu mína. Ég hef aldrei haft það á tilfinningunni að einhver hafi fundið fyrir óþægindum með mig eftir að hafa vitað.

Hvernig er samtalið um HIV í dag?

Ég tala um HIV á hverjum degi þegar ég get. Ég hef verið talsmaður í fjögur ár núna og mér finnst nauðsyn að tala um það. Ég tala um það á samfélagsmiðlum daglega. Ég nota podcastið mitt til að tala um það. Ég tala líka við fólk í samfélaginu um HIV.

Það er mikilvægt að láta aðra vita að HIV sé enn til. Ef mörg okkar segjast vera talsmenn þá er það skylda okkar að láta fólk vita að það verður að nota vernd, láta prófa sig og líta á alla eins og þeir séu greindir þar til þeir vita annað.

Hvað hefur breyst?

Hlutirnir hafa breyst mikið með tímanum. Í fyrsta lagi er lyfið - andretróveirumeðferð - langt komið frá því fyrir 21 ári. Ég þarf ekki að taka 12 til 14 pillur lengur. Nú tek ég einn. Og mér líður ekki lengur vegna lyfjanna.

Konur geta nú eignast börn sem ekki eru fædd með HIV. Hreyfingin UequalsU, eða U = U, er breyting á leik. Það hefur hjálpað svo mörgum sem greinast að vita að þeir eru ekki smitandi, sem hefur frelsað þá andlega.

Ég er orðin svo hávær um að lifa með HIV. Og ég veit að með því að gera þetta hefur það hjálpað öðrum að vita að þeir geta líka lifað með HIV.

Gaur Anthony er vel virt HIV / alnæmissinnar, samfélagsleiðtogi og rithöfundur. Greindur með HIV sem unglingur, hefur Guy tileinkað fullorðins lífi sínu í leit að hlutleysingu staðbundinnar og alþjóðlegrar fordóma sem tengjast HIV / alnæmi. Hann sleppti Pos (+) tígulega fallegu: Staðfestingar, hagsmunagæsla og ráðgjöf á Alþjóðadeginum alnæmis árið 2012. Þetta safn hvetjandi frásagna, hrára myndmáls og staðfestingar frásagna hefur unnið Guy mikið lof, þar á meðal að vera útnefndur einn af 100 leiðtogum HIV-forvarna yngri en 30 hjá POZ Magazine, einum af 100 helstu svörtu LGBTQ / SGL nýjum leiðtogum sem fylgt er eftir National Black Justice Coalition og einum af LOQ 100 í DBQ Magazine sem er eini LGBTQ listinn yfir 100 áhrifamenn í lit. Nú á dögunum var Guy útnefndur einn af 35 efstu millenníu áhrifamönnunum af Next Big Thing Inc. og einn af sex „svörtu fyrirtækjunum sem þú ættir að þekkja“ eftir Ebony Magazine.