Hvernig blóðsykursblóðleysi hefur áhrif á lífslíkur

Efni.

• Hvað er sigðkornablóðleysi?
• Hver er lifunarhlutfall SCA?
• Býr fólk með SCA styttra líf?
• Hvað hefur áhrif á batahorfur einhvers?
• Hvað get ég gert til að bæta batahorfur mínar?
• Ráð fyrir börn
• Ráð fyrir fullorðna
• Leiðbeinandi lestur
• Aðalatriðið

Hvað er sigðkornablóðleysi?

Sóttfrumublóðleysi (SCA), stundum kallað sigðkjarnasjúkdómur, er blóðsjúkdómur sem fær líkama þinn til að búa til óvenjulegt form af blóðrauða sem kallast blóðrauði. Hemóglóbín ber súrefni. Það er að finna í rauðum blóðkornum (RBC blóð).

Þó RBC eru venjulega kringlótt, gerir blóðrauða S þá C-laga, eins og sigð. Þessi lögun gerir þau stífari, kemur í veg fyrir að þau beygi og sveigji sig þegar þú ferð í gegnum æðar þínar. Fyrir vikið geta þeir fest sig og hindrað blóðflæði um æðar. Þetta getur valdið miklum sársauka og haft varanleg áhrif á líffæri þín.

Blóðrauði S brotnar einnig hraðar niður og getur ekki borið eins mikið súrefni og dæmigert blóðrauði. Þetta þýðir að fólk með SCA hefur lægra súrefnisgildi og færri RBC. Báðir þessir geta leitt til margvíslegra fylgikvilla.

Hvað þýðir allt þetta hvað varðar lifun og lífslíkur? SCA tengist styttri líftíma. En batahorfur fólks með SCA hafa orðið jákvæðari með tímanum, sérstaklega á síðustu 20 árum.

Hver er lifunarhlutfall SCA?

Þegar þeir tala um batahorfur eða horfur einhvers nota vísindamenn oft hugtökin lifun og dánartíðni. Þó þeir hljómi svipaðir, mæla þeir mismunandi hluti:

• Lifunartíðni átt við hlutfall fólks sem býr í tiltekinn tíma eftir að hafa fengið greiningu eða meðferð. Hugsaðu um rannsókn sem skoðar nýja krabbameinsmeðferð. Fimm ára lifunarhlutfall myndi sýna hve margir voru á lífi fimm árum eftir að meðferð hófst í rannsókninni.
• Dánartíðni átt við hlutfall fólks með ástand sem lést innan ákveðins tímaramma. Til dæmis nefnir rannsókn að ástand sé með 5 prósenta dánartíðni hjá fólki á aldrinum 19 til 35 ára. Þetta þýðir að 5 prósent fólks á þessu aldursbili með þetta ástand deyja úr því.

Þegar rætt er um batahorfur hjá fólki með SCA hafa sérfræðingar tilhneigingu til að skoða dánartíðni.

Dánartíðni SCA fyrir börn hefur lækkað verulega á síðustu áratugum. Í endurskoðun 2010 var vísað til rannsóknar frá 1975 sem benti til 9,3 prósenta dánartíðni hjá fólki með SCA undir 23 ára aldri. En árið 1989 lækkaði dánartíðni fólks með SCA undir 20 ára aldri í 2,6 prósent.

Rannsókn frá 2008 bar saman dánartíðni afrísk-amerískra barna og SCA frá 1983 til 1986 við siðferðarhlutfall í sama hópi frá 1999 til 2002. Það fann eftirfarandi lækkun á dánartíðni:

• 68 prósent fyrir aldur 0 til 3
• 39 prósent fyrir aldur 4 til 9
• 24 prósent fyrir aldrinum 10 til 14 ára

Vísindamenn telja að nýtt bóluefni gegn lungnabólgu sem kom út árið 2000 hafi leikið stórt hlutverk í minni dánartíðni barna á aldrinum 0 til 3. aldur. SCA getur skilið fólk viðkvæmara fyrir alvarlegum sýkingum, þar með talið lungnabólgu.

Býr fólk með SCA styttra líf?

Þótt framfarir í læknisfræði og tækni hafi dregið úr dánartíðni SCA meðal barna, er ástandið samt tengt styttri líftíma hjá fullorðnum.

Rannsókn 2013 skoðaði meira en 16.000 dauðsföll af völdum SCA á árunum 1979 til 2005. Rannsakendur komust að því að meðaltalslíkur kvenna með SCA voru 42 ár og 38 ár hjá körlum.

Þessi rannsókn bendir einnig á að dánartíðni SCA hjá fullorðnum hefur ekki lækkað eins og börn hafa gert. Rannsakendur benda til þess að þetta sé líklega vegna skorts á aðgengi að vönduðu heilsugæslu meðal fullorðinna með SCA.

Hvað hefur áhrif á batahorfur einhvers?

Margt gegnir hlutverki við að ákvarða hversu lengi einhver með SCA mun lifa. En sérfræðingar hafa bent á nokkra steypta þætti, sérstaklega hjá börnum, sem geta stuðlað að lakari batahorfum:

• með handfótarheilkenni, sem er sársaukafull bólga í höndum og fótum, fyrir 1 árs aldur
• með blóðrauðagildi sem er minna en 7 grömm á desiliter
• með mikið af hvítum blóðkornum án undirliggjandi sýkingar

Aðgangur að heilbrigðisþjónustu í grennd við hagkvæm svæði getur einnig gegnt hlutverki. Reglulegt eftirfylgni með lækni hjálpar til við að bera kennsl á alla fylgikvilla sem gætu þurft á meðferð að halda eða varðandi einkenni. En ef þú býrð í dreifbýli eða ert ekki með sjúkratryggingu er þetta auðveldara sagt en gert.

Finndu heilbrigðisstofur með lágu verði á þínu svæði hér. Ef þú finnur ekki eina á þínu svæði skaltu hringja í heilsugæslustöðina sem er næst þér og spyrja þá um hvers konar heilsugæslu í dreifbýli í þínu ríki.

Sickle Cell Society og Sickle Cell Disease Coalition bjóða einnig gagnlegt úrræði til að læra meira um ástandið og finna læknishjálp.

Hvað get ég gert til að bæta batahorfur mínar?

Hvort sem þú ert foreldri barns með SCA eða fullorðinn einstaklingur sem býr við ástandið, þá eru nokkrir hlutir sem þú getur gert til að draga úr hættu á fylgikvillum. Þetta getur haft mikil áhrif á batahorfur.

Ráð fyrir börn

Ein auðveldasta leiðin til að bæta batahorfur barns með SCA er að einbeita sér að því að draga úr hættu á smiti. Hér eru nokkur ráð:

• Spyrðu lækni barnsins hvort þeir ættu að taka dagsskammt af penicillíni til að koma í veg fyrir ákveðnar sýkingar. Þegar þú spyrð skaltu gæta þess að segja þeim frá öllum sýkingum eða sjúkdómum sem barnið þitt hafði áður. Það er eindregið mælt með því að öll börn með SCA yngri en 5 ára séu á daglegu fyrirbyggjandi penicillíni.
• Haltu þeim uppfærð varðandi bólusetningar, sérstaklega við lungnabólgu og heilahimnubólgu.
• Fylgdu með árlegri flensuskoti fyrir börn 6 mánaða eða eldri.

SCA getur einnig leitt til heilablóðfalls ef sigðru RBC hindrar æð í heila. Þú getur fengið betri hugmynd um áhættu barnsins þíns með því að láta það fara í geislalausan Doppler ómskoðun á hverju ári á aldrinum 2 til 16 ára. Þetta próf hjálpar til við að bera kennsl á hvort það sé aukin hætta á heilablóðfalli.

Ef prófið kemst að því, gæti læknirinn mælt með tíðum blóðgjöfum til að draga úr áhættunni.

Fólk með SCA er einnig viðkvæmt fyrir sjónvandamálum, en það er oft auðveldara að meðhöndla það þegar það lendir snemma. Börn með SCA ættu að fara í augnskoðun árlega til að kanna hvort einhver vandamál séu.

Ráð fyrir fullorðna

Ef þú ert fullorðinn einstaklingur sem býrð með SCA, einbeittu þér að því að koma í veg fyrir þætti af miklum sársauka, þekktur sem sigðfrumukreppa. Þetta gerist þegar óeðlilegar RBC blokkera litlar æðar í liðum, brjósti, kvið og bein. Það getur verið mjög sársaukafullt og skemmt líffæri.

Til að draga úr hættu á að verða sigðfrumukreppa:

• Vertu vökvaður.
• Forðastu of erfiða æfingu.
• Forðist háar hæðir.
• Notið nóg af lögum við kalt hitastig.

Þú getur líka spurt lækninn þinn um að taka hýdroxýúrealyfi. Þetta er lyfjameðferð sem getur hjálpað til við að draga úr sigðfrumukreppum.

Leiðbeinandi lestur

• „A Sick Life: TLC 'n Me“ er æviminningar eftir Tionne „T-Box“ Watkins, aðal söngkonu Grammy-aðlaðandi hópsins TLC. Hún skráir framgang sinn til frægðar meðan hún hefur SCA.
• „Von og örlög“ er leiðarvísir fyrir fólk sem býr með SCA eða annast barn sem á það.
• „Að lifa með sigðfrumusjúkdómi“ er ævisaga eftir Judy Gray Johnson sem hefur búið hjá SCA í gegnum barnæsku, móðurhlutverk, langan kennsluferil og víðar. Hún segir ekki aðeins frá því hvernig hún tókst á við uppsveiflur og ástæður, heldur einnig félagshagfræðilegar hindranir sem hún stóð frammi fyrir við að finna meðferð.

Aðalatriðið

Fólk með SCA hefur tilhneigingu til að hafa styttri lífslíkur en þeir sem ekki eru með ástandið. En heildarhorfur fyrir fólk, sérstaklega börn með SCA, hafa batnað á síðustu áratugum.

Að fylgjast reglulega með lækni og vera meðvitaðir um ný eða óvenjuleg einkenni eru lykilatriði til að forðast hugsanlega fylgikvilla sem geta haft áhrif á batahorfur þínar.