Öðrum foreldrum barna með SMA, hér eru ráð mín fyrir þig

Kæru nýgreindir vinir,

Konan mín og ég sátum ráðalausar í bílnum okkar í bílastæðahúsi sjúkrahússins. Hávaði borgarinnar raulaði fyrir utan, en samt samanstóð heimur okkar aðeins af þeim orðum sem ekki var verið að tala. 14 mánaða dóttir okkar sat í bílstólnum sínum og afritaði þögnina sem fyllti bílinn. Hún vissi að eitthvað var að.

Við höfðum nýlokið prófunarstreng til að athuga hvort hún væri með mænuvöðvakvilla (SMA). Læknirinn sagði okkur að hann gæti ekki greint sjúkdóminn án erfðarannsókna, en framkoma hans og augnmál sagði okkur sannleikann.

Nokkrum vikum síðar kom erfðaprófið aftur til okkar sem staðfesti versta ótta okkar: dóttir okkar var með tegund 2 SMA með þremur öryggisafritum af þeim SMN1 gen.

Hvað nú?

Þú gætir spurt þig sömu spurningarinnar. Þú gætir setið ráðalaus eins og við gerðum þennan örlagaríka dag. Þú gætir verið ringlaður, áhyggjufullur eða í losti. Hvað sem þér líður, hugsar eða gerir - {textend} gefðu þér smá stund til að anda og lesa áfram.

Greining SMA hefur í för með sér lífsbreytandi aðstæður. Fyrsta skrefið er að sjá um sjálfan sig.

Sorgaðu: Það er ákveðin tegund taps sem verður við þessa tegund greiningar. Barnið þitt mun ekki lifa dæmigerðu lífi eða því lífi sem þú sást fyrir þeim. Sorgaðu þennan missi með maka þínum, fjölskyldu og vinum. Gráta. Tjáðu. Hugleiða.

Endurramma: Veit að allt er ekki glatað. Andlegur hæfileiki barna með SMA hefur ekki áhrif á neinn hátt. Reyndar er fólk með SMA oft mjög greindur og nokkuð félagslegur. Ennfremur er nú til meðferð sem getur hægt á framgangi sjúkdómsins og klínískar rannsóknir á mönnum eru gerðar til að finna lækningu.

Leitaðu: Byggja stuðningskerfi fyrir sjálfan þig. Byrjaðu með fjölskyldu og vinum. Kenndu þeim hvernig á að hugsa um barnið þitt. Þjálfa þá í vélanotkun, nota salerni, baða sig, klæða sig, bera, flytja og fæða. Þetta stuðningskerfi verður dýrmætur þáttur í umönnun barnsins. Eftir að þú hefur stofnað innri hring fjölskyldu og vina, farðu lengra. Leitaðu að ríkisstofnunum sem hjálpa fötluðu fólki.

Rækta: Eins og máltækið segir: „Þú verður að setja upp þinn eigin súrefnisgrímu áður en þú hjálpar barninu þínu með þeirra.“ Sama hugtak á við hér. Finndu tíma til að vera í sambandi við þá sem standa þér næst. Hvettu sjálfan þig til að leita augnablika ánægju, einveru og umhugsunar. Veit að þú ert ekki einn. Náðu til SMA samfélagsins á samfélagsmiðlum. Einbeittu þér að því sem barnið þitt getur frekar en það sem það getur ekki.

Áætlun: Horfðu fram á veginn hvað framtíðin getur haft eða ekki og skipuleggðu í samræmi við það. Vertu fyrirbyggjandi. Settu upp lífsumhverfi barnsins þíns svo að það geti farið um það með góðum árangri. Því meira sem barn með SMA getur gert fyrir sig, því betra. Mundu að skilningur þeirra hefur ekki áhrif og þeir gera sér grein fyrir sjúkdómi sínum og hvernig hann takmarkar þá. Veistu að gremja verður þegar barnið þitt byrjar að bera sig saman við jafnaldra. Finndu hvað hentar þeim og hafðu ánægju af því. Þegar þú ferð í fjölskylduferðir (frí, út að borða osfrv.), Vertu viss um að vettvangurinn muni hýsa barnið þitt.

Talsmaður: Stattu upp fyrir barnið þitt á menntavettvangi. Þeir eiga rétt á menntun og umhverfi sem hentar þeim best. Vertu fyrirbyggjandi, vertu vingjarnlegur (en staðfastur) og þróaðu virðandi og innihaldsrík tengsl við þá sem munu vinna með barninu allan skóladaginn.

Njóttu: Við erum ekki líkamar okkar - {textend} við erum miklu meira en það. Horfðu djúpt í persónuleika barnsins þíns og dregðu fram það besta í þeim. Þeir munu una ánægju þinni af þeim. Vertu heiðarlegur við þá varðandi líf sitt, hindranir og árangur.

Að hugsa um barn með SMA mun styrkja þig á ómældan hátt. Það mun ögra þér og öllum samböndum sem þú hefur nú. Það mun draga fram skapandi hliðina á þér. Það mun draga kappann í þér út. Að elska barn með SMA mun án efa leggja þig í ferð sem þú vissir aldrei að væri til. Og þú verður betri manneskja vegna þess.

Þú getur gert þetta.

Með kveðju,

Michael C. Casten

Michael C. Casten býr með konu sinni og þremur fallegum börnum. Hann er með BS gráðu í sálfræði og meistaragráðu í grunnskólanámi. Hann hefur kennt í yfir 15 ár og hefur gaman af skrifum. Hann er meðhöfundur Elluhornið, sem fjallar um ævi yngsta barnsins með rýrnun á mænuvöðva.