Furðulegustu hlutir sem ég hugsaði um psoriasis áður en ég fékk staðreyndir

Efni.

• Ég hélt að þetta væri bara skinnatriði
• Ég hélt að það myndi hverfa
• Ég hélt að það væri aðeins ein tegund af psoriasis
• Ég hélt að það væri ein lyfseðill fyrir alla
• Takeaway

Jafnvel þó amma mín væri með psoriasis ólst ég upp við mjög takmarkaðan skilning á því hvað það var í raun. Ég man ekki eftir því að hún hafi fengið blossa þegar ég var barn. Reyndar sagði hún eitt sinn að eftir ferð til Alaska um fimmtugt blossaði psoriasis hennar aldrei aftur.

Vitandi það sem ég veit núna um psoriasis, það er ótrúleg ráðgáta. Og einn daginn vonast ég til að heimsækja Alaska til að afhjúpa það sjálfur!

Sjálfsgreining mín kom vorið 1998 þegar ég var rétt fimmtán ára. Þá þýddi internetið að hringja í AOL og spjall við vini mína sem „JBuBBLeS13.“ Það var ekki ennþá staður til að hitta annað fólk sem býr við psoriasis. Og ég mátti örugglega ekki hitta ókunnuga á internetinu.

Ég var heldur ekki að nota internetið til að gera sjálfstæðar rannsóknir og læra um ástand mitt. Upplýsingar mínar um psoriasis voru takmarkaðar við stuttar læknisheimsóknir og bæklinga á biðstofunum. Skortur á þekkingu skildi mig eftir áhugaverðar hugmyndir um psoriasis og „hvernig það virkaði.“

Ég hélt að þetta væri bara skinnatriði

Í fyrstu hugsaði ég ekki um psoriasis sem eitthvað annað en rauða, kláða húð sem gaf mér bletti um allan líkamann. Lyfjamöguleikarnir sem mér voru boðnir meðhöndluðu aðeins hið ytra útlit, svo það liðu nokkur ár þar til ég heyrði jafnvel hugtakið „sjálfsnæmissjúkdómur“ í tengslum við psoriasis.

Að skilja að psoriasis byrjaði innanfrá breytti því hvernig ég nálgaðist meðferðina mína og hugsaði um sjúkdóminn.

Núna hef ég brennandi áhuga á að meðhöndla psoriasis með heildrænni nálgun sem ræðst á ástandið frá öllum hliðum: innan frá sem utan og með auknum ávinningi tilfinningalegs stuðnings. Það er ekki bara snyrtivörur. Það er eitthvað að gerast inni í líkama þínum og rauðu plástrarnir eru bara eitt af einkennum psoriasis.

Ég hélt að það myndi hverfa

Líklega vegna útlits þess hélt ég að psoriasis væri eins og hlaupabólu. Ég myndi vera óþægilegur í nokkrar vikur, vera í buxum og löngum ermum og þá myndu lyfin sparka í og ​​ég væri búin. Að eilífu.

Hugtakið blossi þýddi ekki neitt ennþá, svo að það tók smá tíma að sætta sig við að psoriasis braust gæti staðið í langan tíma og að það myndi halda áfram að gerast í mörg ár.

Jafnvel þó að ég fylgist með kveikjakveikjunum mínum og stefni að því að forðast þá, og ég geri líka mitt besta til að forðast streitu, þá gerast stundum blossar ennþá. Blys getur komið af stað af hlutum sem ég hef ekki stjórn á, eins og hormónin mín breytast eftir fæðingu dætra minna. Ég gæti líka fengið blossa ef ég veikist af flensu.

Ég hélt að það væri aðeins ein tegund af psoriasis

Það liðu allnokkur ár áður en ég frétti að það væru fleiri en ein tegund af psoriasis.

Ég komst að því þegar ég mætti ​​á National Psoriasis Foundation viðburðinn og einhver spurði mig hvaða tegund ég væri með. Í fyrstu var ég furðuð yfir því að ókunnugur væri að biðja um blóðflokkinn minn. Fyrstu viðbrögð mín hljóta að hafa sýnt sig í andliti mínu því hún útskýrði mjög ljúft að það eru til fimm mismunandi gerðir af psoriasis og að það sé ekki það sama fyrir alla. Það kemur í ljós, ég er með veggskjöld og slægður.

Ég hélt að það væri ein lyfseðill fyrir alla

Fyrir greiningu mína var ég vanur ansi einföldum valkostum varðandi lyf - venjulega í vökva- eða pilluformi. Það kann að virðast barnalegt en ég hafði verið nokkuð hraustur fram að þeim tímapunkti. Þá höfðu dæmigerðar ferðir mínar til læknis verið takmarkaðar við árlegt eftirlit og hversdagslega kvilla í æsku. Að fá skot var frátekið fyrir bólusetningar.

Frá greiningu minni hef ég meðhöndlað psoriasis með kremum, hlaupum, froðu, húðkremum, spreyi, útfjólubláu ljósi og líffræðilegum skotum. Þetta eru bara tegundirnar, en ég hef líka prófað mörg vörumerki innan hvers konar. Ég hef lært að ekki virkar allt fyrir alla og þessi sjúkdómur er mismunandi fyrir hvert og eitt okkar. Það getur tekið mánuði og jafnvel ár að finna meðferðaráætlun sem hentar þér. Jafnvel þó að það virki fyrir þig gæti það aðeins virkað í nokkurn tíma og þá þarftu að finna aðra meðferð.

Takeaway

Að taka tíma til að rannsaka ástandið og fá staðreyndir um psoriasis hefur skipt miklu máli fyrir mig. Það hefur hreinsað upphaflegar forsendur mínar og hjálpað mér að skilja hvað er að gerast í líkama mínum. Jafnvel þó ég hafi búið við psoriasis í yfir 20 ár, þá er ótrúlegt hvað ég hef lært mikið og ég er enn að læra um þennan sjúkdóm.

Joni Kazantzis er skapari og bloggari fyrir justagirlwithspots.com, margverðlaunað psoriasis blogg tileinkað því að skapa vitund, fræða um sjúkdóminn og deila persónulegum sögum af 19+ ára ferð sinni með psoriasis. Verkefni hennar er að skapa tilfinningu fyrir samfélagi og miðla upplýsingum sem geta hjálpað lesendum hennar að takast á við daglegar áskoranir sem fylgja því að búa við psoriasis. Hún telur að með eins miklum upplýsingum og mögulegt sé geti fólk með psoriasis verið vald til að lifa sínu besta lífi og taka réttar meðferðarval fyrir líf sitt.