Stuðningur við MS-sjúkdómi

Efni.

• Yfirlit
• Stuðningur við sjálfan þig sem umönnunaraðila
• Hópar og auðlindir á netinu
• Viðurkenna merki um brennslu umönnunaraðila
• Hugleiddu að taka þér hlé
• Vera afslappaðir sem umönnunaraðili
• Vera skipulögð sem umönnunaraðili
• Að vera upplýst sem umönnunaraðili
• Fagleg ráðgjöf fyrir umönnunaraðila
• Aðalatriðið

Yfirlit

Umhyggja fyrir einhverjum með MS-sjúkdóm (MS) felur í sér einstaka álag og óvissu. Sjúkdómurinn er óútreiknanlegur, svo það er erfitt að vita hvað einstaklingur með MS þarf frá einni viku til annarrar, frá breytingum á heimilinu í tilfinningalegan stuðning.

Stuðningur við sjálfan þig sem umönnunaraðila

Eitt af fyrstu skrefunum sem þú getur tekið sem umönnunaraðili er að vera rólegur og meta hvað þú þarft til að styðja ástvin þinn. Þarftu hjálp reglulega? Eða þarftu stundum hlé frá álagi og ábyrgð umönnunar? Ertu að finna fyrir fjárhagslegum þrýstingi? Er ástvinur þinn með tilfinningaleg einkenni sem þú ert ekki viss um hvernig á að höndla? Þessar spurningar eru algengar þegar líður á MS. Umönnunaraðilar eru þó oft tregir til að létta eigin byrði og sjá um sig sjálfir.

Landssamtök MS MS taka á þessum málum í leiðsögubók sinni, Umhyggju fyrir ástvinum með lengra MS: leiðarvísir fyrir fjölskyldur. Handbókin nær yfir alla þætti MS og er frábært úrræði fyrir umönnunaraðila.

Hópar og auðlindir á netinu

Umönnunaraðilar hafa einnig önnur úrræði í boði. Nokkrir hópar bjóða upp á upplýsingar um nánast hvaða ástandi eða vandamál sem fólk með MS og umönnunaraðila þeirra gæti lent í.

Landssamtök eru til staðar til að hjálpa umönnunaraðilum að lifa meira jafnvægi í lífinu:

• Aðgerðanetið um umönnunarstörf hýsir netvettvang þar sem þú getur tengst öðrum umönnunaraðilum. Þetta er góð úrræði ef þú vilt deila ráðum, eða ef þú finnur fyrir einangrun eða þunglyndi og vilt ræða við aðra í gegnum sömu reynslu.
• Fjölskylda umönnunaraðilans veitir umönnunaraðilum ríki fyrir ríki, þ.mt frestveitendur.
• The National Multiple Sclerosis Society hýsir MS Navigators forritið þar sem fagfólk getur hjálpað þér að tengja þig við auðlindir, tilfinningalega stuðningsþjónustu og vellíðunaraðferðir.

Sumum líkamlegum og tilfinningalegum vandamálum sem tengjast MS er erfitt fyrir umsjónarmenn að leysa. Til að hjálpa er upplýsandi efni og þjónusta einnig tiltæk fyrir umönnunaraðila í gegnum þessar stofnanir.

Viðurkenna merki um brennslu umönnunaraðila

Lærðu að þekkja merki um útbrennslu hjá sjálfum þér. Merkin líkjast klassískum einkennum þunglyndis, svo sem:

• tilfinningaleg og líkamleg klárast
• minnkaði áhuga á umsvifum
• sorg
• pirringur
• vandi að sofa
• líður eins og þú sért á grátri

Ef þú þekkir eitthvað af þessum einkennum í eigin hegðun skaltu hringja í National Multiple Sclerosis Society í síma 800-344-4867 og biðja um að tala við siglingafræðing.

Hugleiddu að taka þér hlé

Það er allt í lagi að taka hlé og biðja um hjálp. Það er heldur engin þörf á að finna samviskubit yfir því. Í lokin ertu að gera ástvini þínum að þjónustu með því að leyfa þér að verða of stressuð. Að taka sér frí er ekki merki um bilun eða veikleika.

Gerðu lista yfir fjölskyldumeðlimi og vini sem hafa boðist til að hjálpa í fortíðinni og ekki hika við að hringja í þá þegar þú þarft að taka þér hlé. Ef það er valkostur geturðu haldið fjölskyldufundi til að deila ábyrgðinni og sjá til þess að allir leggi sig fram.

Ef enginn í fjölskyldu þinni eða vinahópi er tiltækur geturðu ráðið faglegri frestun til að sjá um tímabundna umönnunarstörf meðan þú hvílir þig og endurhleðst. Þú getur líklega fundið staðbundið heimahjúkrunarfyrirtæki sem býður þessa þjónustu gegn gjaldi.

Meðfylgjandi þjónusta er heimilt að bjóða staðbundnum borgarahópum, svo sem bandaríska öldungadeildarmálaráðuneytið, kirkjur og aðrar stofnanir samfélagsins. Íhugaðu einnig að hafa samband við ríkisstofnanir þínar, borgar- eða sýslustofnanir um aðstoð.

Vera afslappaðir sem umönnunaraðili

Regluleg hugleiðsluæfing getur haldið þér afslappaðri og byggðri allan daginn. Tækni sem getur hjálpað þér að vera róleg og halda þér jafnvægi á streituvaldandi tímum eru meðal annars:

• æfingu
• tónlistarmeðferð
• gæludýrameðferð
• nudd
• bæn
• jóga
• ilmmeðferð

Æfing og jóga eru bæði sérstaklega góð til að hlúa að eigin heilsu og draga úr streitu.

Til viðbótar við þessar aðferðir er mikilvægt að ganga úr skugga um að þú fáir nægan svefn og borði hollt mataræði sem er mikið af ávöxtum, grænmeti, trefjum og magra próteingjafa.

Vera skipulögð sem umönnunaraðili

Með því að vera skipulögð geturðu haldið streitu í lágmarki og losað þig við meiri tíma til að gera það sem þér þykir vænt um.

Það kann að virðast fyrirferðarmikið til að byrja með, en ef þú heldur áfram að fylgjast með upplýsingum og ástúð ástvinar þíns getur það hjálpað til við að einfalda stefnumót lækna og meðferðaráætlana. Þetta mun spara dýrmætan tíma þegar til langs tíma er litið.

Hér eru nokkrar leiðir til að vera skipulögð meðan þú elskar ástvin þinn með MS:

• Haltu dagbók til að fylgjast með þeirra:
  • einkenni
  • aukaverkanir lyfja
  • matur og vatnsinntaka / næring
  • hægðir
  • skapbreytingar
  • hugrænar breytingar
  • Hafðu lagaleg skjöl svo þú getir tekið heilsufarsákvarðanir fyrir ástvin þinn.
  • Notaðu dagatal (annað hvort skrifað eða á netinu) fyrir stefnumót og til að fylgjast með hvenær þú átt að gefa lyf.
  • Skrifaðu símanúmer mikilvægra tengiliða og hafðu það nálægt símanum.

Að vera upplýst sem umönnunaraðili

Ekki er gert ráð fyrir að þú vitir um smá hluti um MS, en því meira sem þú veist um einkenni, aukaverkanir og meðferðarúrræði, því hraðar munt þú geta fengið hjálpina sem þú þarft.

Besta leiðin til að vera upplýst er að lesa upplýsingabæklinga. Spyrðu lækni ástvinar þíns hvort það séu einhverjar fræðirit sem þú getur lesið eða áreiðanlegar heimildir á netinu. Kynntu þér klínískar rannsóknir á svæðinu. Komdu tilbúinn með spurningar til að spyrja lækninn í næstu heimsókn.

Að vita meira um veikindi ástvinar þíns getur gert þér kleift að vera öruggari og stjórna lífi þínu. Það gerir þér einnig kleift að laga þig að breytingum á meðferðaráætlun ástvinar þíns.

Fagleg ráðgjöf fyrir umönnunaraðila

Síðast en ekki síst skaltu ekki hika við að leita að faglegri meðferð fyrir þína eigin andlegu heilsu. Það er engin skömm að hitta ráðgjafa eða annan geðheilbrigðisstarfsmann til að tala um tilfinningalega líðan þína.

Ef þér líður sérstaklega þunglyndur eða kvíðir gætir þú þurft lyf til að hjálpa þér að líða betur. Enn og aftur er engin skömm að taka lyf fyrir geðheilsu þína.

Þú getur beðið lækninn þinn um tilvísun til geðlæknis, meðferðaraðila eða annars geðheilbrigðisstarfsmanns. Vátrygging þín kann að ná yfir þessar tegundir þjónustu.

Ef þú hefur ekki efni á faglegri aðstoð skaltu finna traustan vin eða stuðningshóp á netinu þar sem þú getur fjallað opinskátt um tilfinningar þínar. Þú getur líka byrjað dagbók til að skrifa niður tilfinningar þínar og gremju. Oft getur loftræsting á pappír verið mjög lækningaleg.

Aðalatriðið

Alvarlega slitinn við að vera umönnunaraðili getur virkilega bætt við sig. Ekki vera samviskubit yfir að hafa tekið sér hlé eða beðið um hjálp við að sjá um einhvern með MS. Með því að gera ráðstafanir til að draga úr streitu og sjá um eigin líkamlega og tilfinningalega þarfir muntu eiga auðveldara með að sjá um ástvin þinn.