Stuðningur við líf með framhaldsstig MS: félagslega, fjárhagslega og fleira

Efni.

• Yfirlit
• Félagslegur og tilfinningalegur stuðningur
• Upplýsingar sjúklings
• Að stjórna heilsunni
• Fjárhagsaðstoð og fjármagn
• Taka í burtu

Yfirlit

Secondary progressive MS (SPMS) er langvarandi ástand sem veldur því að ný og alvarlegri einkenni þróast með tímanum. Með skilvirkri meðferð og stuðningi er hægt að stjórna því.

Ef þú hefur verið greindur með SPMS er mikilvægt að fá meðferð hjá hæfu heilbrigðisstarfsfólki. Það getur einnig hjálpað til við að tengjast sjúklingasamtökum, staðbundnum stuðningshópum og netsamfélögum til stuðnings jafningja.

Hér eru nokkur úrræði sem geta hjálpað þér að takast á við SPMS.

Félagslegur og tilfinningalegur stuðningur

Það getur verið stressandi að lifa með langvarandi ástandi. Stundum gætir þú fundið fyrir sorg, reiði, kvíða eða einangrun.

Til að hjálpa þér að stjórna tilfinningalegum áhrifum SPMS getur læknirinn þinn eða taugasérfræðingurinn vísað þér til sálfræðings eða annars geðheilbrigðisfræðings.

Þú gætir líka reynst gagnlegt að tengjast öðru fólki sem býr með SPMS. Til dæmis:

• Spyrðu lækninn þinn hvort þeir vita um staðbundna stuðningshópa fyrir fólk með MS.
• Skoðaðu netgagnagrunn National Multiple Sclerosis Society fyrir staðbundna stuðningshópa eða taktu þátt í nethópum og umræðutöflum samtakanna.
• Vertu með í netsamfélaginu um stuðning við MS-sjúkdóm.
• Hringdu í jafningjaþjónustuhjálp National Multiple Sclerosis Society í síma 866-673-7436.

Þú getur líka fundið fólk að tala um reynslu sína af SPMS á Facebook, Twitter, Instagram og öðrum kerfum á samfélagsmiðlum.

Upplýsingar sjúklings

Að læra meira um SPMS gæti hjálpað þér að skipuleggja framtíð þína með þessu ástandi.

Heilbrigðisteymi þitt getur hjálpað til við að svara spurningum sem þú gætir haft um ástandið, þar með talið meðferðarúrræði og horfur til langs tíma.

Nokkur stofnanir bjóða einnig upp á auðlindir á netinu sem tengjast SPMS, þar á meðal:

• National Multiple Sclerosis Society
• Samtök um MS-sjúkdóm vegna MS-sjúkdóma
• Getur gert MS-sjúkdóm

Þessar upplýsingar og aðrar geta hjálpað þér að fræðast um ástand þitt og aðferðir til að stjórna þeim.

Að stjórna heilsunni

SPMS getur valdið fjölbreyttum einkennum sem þurfa alhliða umönnun til að stjórna.

Flestir með SPMS mæta reglulega í taugalækni sem hjálpar til við að samræma umönnun þeirra. Taugalæknirinn þinn gæti einnig vísað þér til annarra sérfræðinga.

Til dæmis gæti meðferðarteymið þitt innihaldið:

• þvagfærafræðingur, sem getur meðhöndlað vandamál í þvagblöðru sem þú gætir fengið
• endurhæfingarfræðingar, svo sem sjúkraþjálfari, sjúkraþjálfari og iðjuþjálfi
• sérfræðingar í geðheilbrigðismálum, svo sem sálfræðingur og félagsráðgjafi
• hjúkrunarfræðingar með reynslu af stjórnun SPMS

Þetta heilbrigðisstarfsmenn geta unnið saman til að mæta breyttum heilsufarþörfum þínum. Ráðlögð meðferð þeirra getur falið í sér lyf, endurhæfingaræfingar og aðrar aðferðir til að draga úr framvindu sjúkdómsins og stjórna áhrifum hans.

Ef þú hefur spurningar eða áhyggjur af ástandi þínu eða meðferðaráætlun, láttu heilsugæsluteymið vita.

Þeir geta breytt meðferðaráætlun þinni eða vísað til annarra stuðningsaðila.

Fjárhagsaðstoð og fjármagn

SPMS getur verið dýrt að stjórna. Ef þér finnst erfitt að standa straum af kostnaði við umönnun:

• Hafðu samband við sjúkratryggingafyrirtækið þitt til að læra hvaða læknar, þjónusta og vörur falla undir áætlun þína. Það gætu verið breytingar sem þú gætir gert á tryggingum þínum eða meðferðaráætlun til að lækka kostnað.
• Hittu fjárhagsráðgjafa eða félagsráðgjafa sem hefur reynslu af því að hjálpa fólki með MS. Þeir geta hjálpað þér að læra um tryggingaforrit, lyfjaaðstoð eða önnur fjárhagsleg stuðningsforrit sem þú gætir átt rétt á.
• Láttu lækninn þinn vita að þú hefur áhyggjur af kostnaði við meðferð. Þeir geta vísað þér til fjárhagslegrar þjónustu eða breytt meðferðaráætlun þinni.
• Hafðu samband við framleiðendur allra lyfja sem þú tekur til að læra ef þeir bjóða aðstoð í formi afsláttar, niðurgreiðslu eða endurgreiðslu.

Þú getur fundið fleiri ráð til að stjórna kostnaði við umönnun á hlutum Fjárhagsauðlinda og fjárhagsaðstoðar á vefsíðu National Sclerosis Society.

Taka í burtu

Láttu læknana vita ef þér finnst erfitt að stjórna áskorunum SPMS. Þeir geta mælt með breytingum á meðferðaráætlun þinni eða sett þig í samband við aðrar stuðningsaðgerðir.

Nokkrar stofnanir bjóða upp á upplýsingar og stuðningsþjónustu á netinu fyrir fólk með MS, þar á meðal SPMS. Þessi úrræði geta hjálpað þér að þróa þekkingu, sjálfstraust og stuðning sem þú þarft til að lifa þínu besta lífi með SPMS.