Stuðningshópar fyrir MS-sjúkdóma

Efni.

• Að finna stuðning
• Heilsulína: Að búa við MS-sjúkdóm
• MS félagi Healthline
• MS-tenging
• MS World
• Multiple Sclerosis Foundation Facebook Group
• Netáætlun MSAA
• Lífslínur MS
• Sjúklingar eins og ég
• Notaðu auðlindir á netinu skynsamlega

Að finna stuðning

Ferð hvers og eins með MS-sjúkdóm er mjög mismunandi. Þegar ný greining skilur þig eftir svörum gæti besta manneskjan til að hjálpa verið önnur manneskja sem upplifir það sama og þú.

Margar stofnanir hafa búið til leiðir á netinu fyrir fólk með MS eða ástvini sína til að leita sér hjálpar um allan heim. Sumar síður tengjast þér læknum og læknisfræðingum á meðan aðrir tengja þig við venjulega einstaklinga eins og þig. Allt getur hjálpað þér að finna hvatningu og stuðning.

Skoðaðu þessa átta MS stuðningshópa, ráðstefnur og Facebook samfélög sem geta hjálpað þér að finna svörin sem þú leitar að.

Heilsulína: Að búa við MS-sjúkdóm

Mjög eigin MS samfélagssíða okkar gerir þér kleift að setja inn spurningar, deila ráðum eða ráðum og hafa samskipti við fólk með MS og ástvini sína víðsvegar um landið. Af og til setjum við fram nafnlausar spurningar sem Facebook vinir sendu okkur. Þú getur sent inn eigin spurningar og notað svörin sem samfélagið veitir til að hjálpa þér að lifa betra lífi með MS.

Við deilum einnig læknisfræðilegum rannsóknum og lífsstíl greinum sem geta verið mjög gagnlegar fyrir fólk með MS eða ástvini sína. Smelltu hér til að líkja síðuna okkar og gerast hluti af Healthline MS samfélaginu.

MS félagi Healthline

Allt í lagi, það er í raun ekki vefsíða, það er forrit - en MS Buddy er samt frábær auðlind! Samhæft við iOS 8.0 eða nýrri (með öðrum orðum, þú þarft iPhone, iPad eða iPod Touch), MS Buddy tengir þig beint við annað fólk sem er með MS.

Þetta ókeypis forrit spyr þig nokkurra spurninga um sjálfan þig, eins og aldur þinn, staðsetningu og tegund MS. Það tengir þig síðan við annað fólk sem hefur svipaðan prófíl. Ef þú velur það geturðu leitað til notendanna sem þú ert að passa við. Það er frábær leið til að tengjast fólki sem fær hvernig það er að búa með MS. Hver veit - þú gætir hitt næsta besta vin þinn!

MS-tenging

Gestir áMS-tenging þarf að búa til prófíl til að fá aðgang að mörgum íhlutum síðunnar. Málþing er skipt í mjög ákveðna hópa, svo sem „Nýgreindur“ eða „Lifandi einhleypur.“ Þú ert hvött til að deila sögu þinni og gera grein fyrir svæðum þar sem þú þarft mest á hjálp að halda. Þessi svæði gætu falið í sér fjárhagslega skipulagningu, gert heilsusamlegt mataræði eða uppgötva nýjustu rannsóknir.

Sem meðlimur á vefsíðunni hefurðu einnig aðgang að jafningjatengingarforriti. Með þessu forriti geturðu tengst þjálfuðum sjálfboðaliða sem getur hjálpað þér að svara spurningum og finna stuðning. Ástvinir geta einnig verið tengdir við jafningja í gegnum sjálfboðaliðar MSF-vina.

MS World

MS World er stjórnað af sjálfboðaliðum sem eru með MS eða hafa séð um einhvern með það. Uppsetningin er mjög einföld: MS World hýsir nokkur málþing og stöðugt lifandi spjall. Spjallrásirnar snúast um ákveðnar spurningar, þar á meðal efni eins og „MS einkenni: Rætt um einkenni sem tengjast MS“ og „Fjölskylduherbergið: Staður til að ræða fjölskyldulífið meðan þú býrð með MS.“

Spjallrásin er opin fyrir almennar umræður allan daginn. Hins vegar gera þeir grein fyrir ákveðnum tímum dags þegar það verður að tengjast MS aðeins.

Til að taka þátt í spjalli og öðrum aðgerðum þarftu líklega að skrá þig.

Multiple Sclerosis Foundation Facebook Group

Margfeldi MS-hópsins á Facebook styður kraft netsamfélags til að hjálpa fólki með MS. Í opna hópnum eru nú yfir 16.000 meðlimir. Hópurinn er opinn fyrir alla notendur til að setja inn spurningar eða bjóða ráð og notendur geta skilið eftir athugasemdir eða ábendingar fyrir alla að sjá. Hópur stjórnenda vefsins frá Multiple Sclerosis Foundation stígur einnig inn til að hjálpa þér að finna sérfræðinga þegar þess er þörf.

Netáætlun MSAA

MSAA (MS) veitir mörgum úrræðum fyrir fólk með MS, þar á meðal netrannsóknasafn og tengsl við fjárhagsaðstoðarsamtök. Hins vegar krefst þess að vefsíðan uppfylli umsókn til að verða hluti af samfélagi þeirra.

Þegar þú sækir um verðurðu beðinn um að gefa sögu um reynslu þína af MS, hvort sem þú ert með ástandið eða ert ástvinur eða umönnunaraðili. Þú verður einnig beðin um að gefa yfirlit yfir þá tegund hjálpar sem þú þarft.

Þegar þú hefur verið samþykkt, notar MSAA þessar upplýsingar til að hjálpa þér að finna bestu úrræði fyrir þarfir þínar. Þeir geta einnig tengt þig við aðra meðlimi á þínu svæði eða hópum sem gætu gagnast þér mest.

Lífslínur MS

MS LifeLines er Facebook samfélag fyrir einstaklinga með MS. Samfélagið styður MS LifeLines jafningjaáætlun sem tengir einstaklinga MS við lífsstíl og læknisfræðinga. Þessir jafnaldrar geta bent á rannsóknir, lífsstíllausnir og jafnvel næringarráð.

MS LifeLines er rekið af EMD Serono, Inc., framleiðanda MS lyfjanna Rebif.

Sjúklingar eins og ég

Sjúklingar eins og ég tengir fólk með MS og ástvini sína hvert við annað. Einstakur hluti sjúklinga eins og ég er að fólk sem býr með MS getur fylgst með heilsu þeirra. Með nokkrum tækjum á netinu geturðu fylgst með heilsu þinni og versnun MS. Ef þú vilt, þessar upplýsingar geta verið notaðar af vísindamönnum sem leita að betri og árangursríkari meðferðum. Þú getur einnig deilt þessum upplýsingum með öðrum samfélagsmeðlimum.

Sjúklingar eins og ég er ekki byggður bara fyrir fólk með MS: Það hefur einnig eiginleika fyrir margar aðrar aðstæður. Samt sem áður, MS vettvangurinn einn er með yfir 58.000 meðlimi. Þessir meðlimir hafa lagt fram þúsundir umsagna um meðferðir og lokið hundruðum klukkustunda rannsókna. Þú getur lesið allt um reynslu þeirra og notað innsýn þeirra til að hjálpa þér að finna upplýsingarnar sem þú þarft.

Notaðu auðlindir á netinu skynsamlega

Eins og með allar upplýsingar sem þú finnur á netinu, vertu viss um að vera varkár með MS-auðlindirnar sem þú notar. Vertu fyrst að ræða fyrst við lækninn áður en þú skoðar nýjar meðferðir eða stöðvar núverandi með því að ráðleggja þér á netinu.

Sem sagt, þessir eiginleikar og ráðstefnur á netinu geta hjálpað þér að finna tengingu við aðra sem vita nákvæmlega hvað þú ert að fara í gegnum, hvort sem þeir eru heilsugæsluliðar, ástvinir, umönnunaraðilar eða annað fólk með MS. Þeir geta svarað spurningum og boðið rafræna öxl til stuðnings.

Þú munt standa frammi fyrir ýmsum áskorunum sem búa við MS - andlega, líkamlega og tilfinningalega - og þessi úrræði á netinu geta hjálpað þér að vera bæði upplýst og studd þegar þú leitast við að lifa heilbrigðu og fullnægjandi lífi.