Það sem ég segi fólki sem skilur ekki greiningu mína á lifrarstarfsemi

Efni.

• Lyfjanotkun er ekki eina aðferðin til að smitast af lifrarstarfsemi C
• Lifrarbólga C er ekki svo óalgengt
• Lifrarbólga C er ekki lengur dauðadómur en er samt alvarlegur
• Lifrarbólga C er ekki oft kynsjúkdómur
• Lifrarbólga C er mismunandi fyrir alla
• Takeaway

Þegar ég hitti einhvern tala ég ekki strax við þá um þá staðreynd að ég var með lifrarbólgu C. Ég hef tilhneigingu til að ræða það aðeins ef ég er í treyjunni minni sem segir: „Mitt fyrirliggjandi ástand er lifrarbólga C.“

Ég klæðist þessum bol oft vegna þess að mér finnst fólk þegja yfir þessum þögla sjúkdómi. Að klæðast þessum bol skapar rétt skilyrði til að útskýra hversu algengur hep C er og gerir mér kleift að vekja athygli á því.

Það er margt sem fólk skilur ekki þegar ég tala um greiningu á lifrarstarfsemi C og það breytist eftir því við hvern ég er að tala.

Þetta er það sem ég segi fólki að afþakka goðsagnir og draga úr fordómum í kringum lifrarbólgu C.

Lyfjanotkun er ekki eina aðferðin til að smitast af lifrarstarfsemi C

Læknasamfélagið er langfróðast um lifur C. En ég hef komist að því að þekking er aðallega mikil meðal sérfræðinga.

Stigma hep C fylgir oft sjúklingi um allt læknisvið, frá heilsugæslustöð til sjúkrahúss. Ég lendi oft í því að minna heilsugæslulækna á að lifrarbólga C er ekki bara lifrarsjúkdómur. Það er kerfisbundið og hefur mörg einkenni sem hafa áhrif á aðra líkamshluta en lifur.

Mér er næstum alltaf tekið áfalli þegar ég útskýri að ég veit ekki bara hvernig ég fékk hep C, heldur fékk ég það við fæðingu frá mömmu. Lóðrétt smit er sjaldgæft, en margir gera ráð fyrir að ég hafi fengið hep C með lyfjanotkun.

Það er mun líklegra að eyður í eftirliti og skimun hafi hjálpað til við útbreiðslu lifrarbólgu C fyrir 1992 frekar en lyfjanotkun. Mamma mín, til dæmis, varð fyrir vírusnum við vinnu sína sem aðstoðarmaður við skurðlækningar á tönnum snemma á áttunda áratugnum, áður en lifrarbólga C hafði jafnvel nafnið sitt.

Lifrarbólga C er ekki svo óalgengt

Stigma í kringum lifrarbólgu C er viðvarandi hjá almenningi. Meira en 3 milljónir manna í Bandaríkjunum eru líklega með lifrarbólgu C. En þögn umlykur lifrarbólgu C bæði í greiningu og samtali.

Lifrarbólga C getur legið í dvala og valdið engin áberandi einkenni eða einkenni geta komið fram skyndilega. Í mínu tilfelli komu einkenni mín skyndilega fram, en 4 árum og fimm meðferðum síðar fékk ég lokastigs lifrarsjúkdóm.

Lifrarbólga C er ofboðslega ósamræmi ástand sem alltaf er best þjónað með snemma uppgötvun og brotthvarfi með meðferð. Það góða er að nú eru tugir meðferða í boði sem geta hjálpað fólki að ná lækningu á allt að 8 vikum með lágmarks aukaverkunum.

Lifrarbólga C er ekki lengur dauðadómur en er samt alvarlegur

Að útskýra lifrarbólgu C fyrir einhverjum getur verið flókið. Að tala við einhvern sem þú ert að hitta, hafa áhuga á eða verða alvarlegur við getur verið meira stressandi en heimsókn læknis. Það getur fundist eins og þú ert að afhjúpa banvænt leyndarmál.

Fyrir sjálfan mig og aðra sem greindust fyrir 2013 þegar fyrstu nýju meðferðirnar urðu að venju var engin lækning við greiningu. Við fengum dauðadóm, með möguleika á að prófa áralanga þolmeðferð með 30 prósent líkum á árangri.

Sem betur fer eru til lækningar núna. En óttinn við þessa fortíð situr eftir í samfélaginu.

Án snemmgreiningar og réttrar meðferðar getur hep C leitt til margra heilsufarslegra vandamála, þar á meðal dauða. Lifrarbólga C er lifrarígræðsla í Bandaríkjunum. Það getur einnig leitt til lifrarkrabbameins.

Þegar þú tekur þátt í persónulegum samtölum um lifrarbólgu C er mikilvægt að tala um upplifanir og nota algenga punkta til að hafa vit fyrir því.

Ég var til dæmis á kosningadeginum 2016 í sjúkrahúsrúmi og reyndi í örvæntingu að kjósa af sjúkrahúsinu meðan ég var að jafna mig eftir blóðsýkingu. Að tala um svona reynslu mína gerir þær auðveldari að skilja og tengjast.

Lifrarbólga C er ekki oft kynsjúkdómur

Kynferðisleg smit á lifrarstarfsemi C gæti verið möguleg en það er fallegt. Lifrarbólga C dreifist aðallega í gegnum blóð sem inniheldur vírusinn.

En vitneskja almennings um lifrarstarfsemi C er sú að það er kynsjúkdómur. Þetta er að hluta til vegna þess að það er oft parað við HIV og aðra kynsjúkdóma vegna svipaðra hópa sem þeir hafa áhrif á.

Margir, sérstaklega ungbarnabónar, vita líka um hep C vegna Pamelu Anderson. Og sumir telja að hún hafi fengið það í gegnum kynlíf og stuðlað að fordómum. En sannleikurinn er sá að hún smitaðist af vírusnum í gegnum ósteríluðu nál.

Baby boomers eru meiri líkur á að vita um lifur C. Millennials og Gen Z, aftur á móti, eru minni líkur á að vita um hep C eða meðferð, en eru einnig ólíklegri til að vita að þeir hafa það.

Lifrarbólga C er mismunandi fyrir alla

Það síðasta, og sennilega erfiðast að útskýra, eru langvarandi einkenni sem margir með lifrarbólgu C upplifa.

Þrátt fyrir þá staðreynd að ég er læknaður af hep C, upplifi ég samt liðagigt og mjög slæmt sýruflæði 34 ára að aldri. Húðin og tennurnar hafa einnig þjáðst af gömlu meðferðum mínum.

Hep C er mismunandi reynsla fyrir hvern einstakling. Stundum getur vantrú jafnaldra verið mest svekkjandi aukaverkun allra.

Takeaway

Að hafa hep C gerir þig ekki neitt. En að lækna þig af hep C gerir þig að drekadrepanda.

Rick Jay Nash er sjúklingur og talsmaður HCV sem skrifar fyrir HepatitisC.net og HepMag. Hann fékk lifrarbólgu C í legi og greindist 12 ára að aldri. Bæði hann og móðir hans eru nú læknuð. Rick er einnig virkur fyrirlesari og sjálfboðaliði hjá CalHep, Lifesharing og American Liver Foundation. Fylgdu honum á Twitter, Instagram og Facebook.