Þér er heimilt að vera reiður og hræddur við þann sem berjast gegn krabbameini

Efni.

• Þegar bróðir minn dó úr krabbameini í brisi las minningargreinar hans „að hann tapaði bardaga sínum.“
• Krabbameinsbaráttan
• Banvænn kostnaður við krabbamein í sykurhúð
• Það ætti að vera pláss fyrir sögu allra
• Það er ekkert að vonum
• Taka í burtu

Þegar bróðir minn dó úr krabbameini í brisi las minningargreinar hans „að hann tapaði bardaga sínum.“

Það lét það hljóma eins og hann væri ekki nógu sterkur, barðist ekki nógu hart, borðaði ekki réttu matinn eða hefði ekki rétt viðhorf.

En enginn af þessum hlutum var sannur. Og það var ekki heldur um móður mína þegar hún fékk greiningu á krabbameini í eggjastokkum.

Í staðinn sá ég tvær manneskjur, sem ég elskaði mjög, fara um daglegt líf þeirra með eins mikilli náð og mögulegt er. Jafnvel þó að um daginn hafi verið fjallað um geislunardeild í kjallara sjúkrahússins, sjúkrahúsinu í VA vegna fleiri verkjalyfja eða prufa mátun, meðhöndluðu þeir það með hvellum.

Það sem ég velti fyrir mér núna er hvað ef þeir, á bak við þá náð og seiglu, voru kvíðnir, hræddir og einmana?

Krabbameinsbaráttan

Ég held að sem menning gerum við óraunhæfar væntingar til fólksins sem við elskum þegar þeir eru mjög veikir. Við þurfum að þeir séu sterkir, hógværir og jákvæðir. Við þurfum að þau verði svona fyrir okkur.

„Farðu í bardaga!“ við segjum með naísku, þægileg frá stöðu okkar fáfræði. Og kannski eru þeir sterkir og jákvæðir, kannski er það þeirra val. En hvað ef það er það ekki? Hvað ef þetta bjartsýna, uppátækjasama viðhorf styður ótta fjölskyldu sinnar og ástvina en gerir ekkert til að hjálpa þeim? Ég gleymi því aldrei þegar ég komst að raun um þetta.

Banvænn kostnaður við krabbamein í sykurhúð

Barbara Ehrenreich, bandarískur rithöfundur og pólitískur aðgerðasinni, var greindur með brjóstakrabbamein stuttu eftir útgáfu bókarinnar „Nickel and Dimed“. Í kjölfar greiningar og meðferðar hennar skrifaði hún „Björghliða“ bók um kyrrð jákvæðni í menningu okkar. Í grein sinni, „Brosaðu! Þú ert kominn með krabbamein, “tók hún á þessu aftur og fullyrðir,„ Eins og ævarandi blikkandi neonmerki í bakgrunni, eins og óumflýjanlegur jingl, er lögbannið jákvætt svo alls staðar nálægilegt að það er ómögulegt að bera kennsl á eina heimild. “

Í sömu grein talar hún um tilraun sem hún framkvæmdi á skilaboðaborði þar sem hún lýsti reiði vegna krabbameins síns, jafnvel að fara eins langt og að gagnrýna „sappy bleiku boga.“ Og ummælin rúlluðu inn, áminntu og skammuðu hana til að „setja alla krafta þína í átt að friðsamlegri, ef ekki hamingjusömri tilveru.“

Ehrenreich heldur því fram að „sykurhúðun krabbameins geti haft skaðlegan kostnað í för með sér.“

Ég held að hluti af þeim kostnaði sé einangrun og einmanaleiki þegar tengsl eru í fyrirrúmi. Nokkrum vikum eftir aðra umferð efnafræðinnar hjá móður minni vorum við út að labba eftir yfirgefnum járnbrautarteinum og fórum norður. Þetta var bjartur sumardagur. Það vorum við bara tveir úti, sem var óvenjulegt. Og það var svo rólegt, sem var líka óvenjulegt.

Þetta var heiðarlegasta stund hennar með mér, viðkvæmasta. Það var ekki það sem ég þurfti að heyra, en það var það sem hún þurfti að segja og hún sagði það aldrei aftur. Til baka á háværan fjölskylduheimili, fyllt

með börnum sínum, systkinum sínum og vinum sínum hélt hún áfram hlutverki sínu sem stríðsmaður, barðist og var jákvæð. En ég mundi eftir því augnabliki og velti því fyrir mér hvernig hún ein hafi verið tilfinning, jafnvel með öflugu stuðningskerfi sínu sem á rætur sínar.

Það ætti að vera pláss fyrir sögu allra

Peggy Orenstein í The New York Times skrifar um hvernig bleiku borði meme, myndað af Susan G. Komen stofnuninni vegna brjóstakrabbameins, getur rænt aðrar frásagnir - eða, að minnsta kosti, þagað niður í þeim. Fyrir Orenstein er þessi frásögn lögð áhersla á snemma uppgötvun og vitund sem fyrirmynd sína um innlausn og lækningu - fyrirbyggjandi nálgun í heilsugæslu.

Það er frábært, en hvað ef það tekst ekki? Hvað ef þú gerir allt rétt og krabbameinin meinast samt? Samkvæmt Orenstein ertu ekki lengur hluti af sögunni eða samfélaginu. Þetta er ekki saga vonar og „af þeim sökum eru meinvörpsjúklingar ekki síst fjarverandi af baráttu með bleiku borði, sjaldan á verðlaunapall hátalara hjá fjáröflun eða kynþáttum.“

Afleiðingin er sú að þeir gerðu eitthvað rangt. Kannski voru þeir ekki nógu slæmir. Eða gætu þeir hafa breytt viðhorfi sínu?

7. október 2014 sendi ég bróður mínum sms. Þetta var afmælið hans. Við vissum báðir að það væri ekki til annað. Ég labbaði niður að Austur ánni og talaði við hann við vatnsbrúnina, skórnir mínir af mér, fæturnir í sandinum. Mig langaði að gefa honum gjöf: Ég vildi segja eitthvað sem var svo djúpt að það myndi bjarga honum, eða að minnsta kosti minnka allan kvíða hans og ótta.

Svo ég skrifaði: „Ég las einhvers staðar að þegar þú ert að deyja, þá ættirðu að lifa á hverjum degi eins og þú værir að búa til meistaraverk.“ Hann skrifaði til baka, „Ekki koma fram við mig eins og ég sé þinn gæludýr.“

Hneykslaður hljóp ég að biðjast afsökunar. Hann sagði: „Þú getur haldið mér, þú getur grátið, þú getur sagt mér að þú elskir mig. En ekki segja mér hvernig ég á að lifa. “

Það er ekkert að vonum

Það er ekkert að vonum. Þegar öllu er á botninn hvolft segir Emily Dickinson, „vonin er málið með fjöðrum,“ en ekki á kostnað þess að hætta við allar aðrar flóknar tilfinningar, þar á meðal sorg, ótta, sektarkennd og reiði. Sem menning getum við ekki drukknað þetta.

Nanea M. Hoffman, stofnandi Sweatpants & Coffee, birti frábært viðtal við Melissa McAllister, Susan Rahn og Melanie Childers, stofnendur The Underbelly í október 2016. Þetta tímarit skapar öruggt og fræðandi rými fyrir konur til að tala heiðarlega um sitt krabbamein, með þeim rökum:

„Án stað eins og þessa, sem skora á hina sameiginlegu frásögn, eru konur líklegar til að halda áfram að falla í„ bleika gildru “óraunsæra væntinga og hlutverka með merkimiðum sem þær geta ekki staðið við. Hlutverk eins og bardagamaður, eftirlifandi, hetja, hugrakkur kappi, hamingjusamur, náðugur, krabbameinssjúklingur osfrv. Osfrv. Eingöngu til að geta ekki skilað af sér og velt fyrir sér ... Hvað er að okkur? Af hverju getum við ekki einu sinni gert krabbamein rétt? “

Taka í burtu

Í dag er athyglisverð menning í kringum það að fagna þeim sem lifa krabbamein - og það ætti að vera. En hvað um þá sem týndu lífi vegna sjúkdómsins? Hvað með þá sem vilja ekki vera andlit jákvæðni og vonar í garð veikinda og dauða?

Á ekki að fagna sögum þeirra? Er hafnað tilfinningum þeirra af ótta, reiði og sorg vegna þess að við sem samfélag viljum trúa því að við séum ósigrandi í ljósi dauðans?

Það er óeðlilegt að ætlast til þess að fólk verði stríðsmaður á hverjum degi jafnvel þó að okkur líði betur. Krabbamein er meira en von og tætlur. Við verðum að faðma það.

Lillian Ann Slugocki skrifar um heilsufar, list, tungumál, verslun, tækni, stjórnmál og poppmenningu. Verk hennar, sem tilnefnd voru til Pushcart-verðlauna og besta vefsins, hafa verið gefin út í Salon, The Daily Beast, BUST Magazine, The Nervous Breakdown og mörgum öðrum. Hún er með MA frá NYU / The Gallatin School í skrifum og býr utan New York borgar með Shih Tzu sínum, Molly. Finndu meira af verkum hennar á vefsíðu sinni og kvak hana @laslugocki