Sannar sögur: Að lifa með sáraristilbólgu

Sáraristilbólga (UC) hefur áhrif á um 900.000 manns í Bandaríkjunum. Á hverju ári hafa um það bil 20 prósent af þessu fólki í meðallagi mikla sjúkdómsvirkni og 1 til 2 prósent með alvarlega sjúkdómsvirkni, samkvæmt Crohn's and Colitis Foundation of America.

Það er óútreiknanlegur sjúkdómur. Einkenni hafa tilhneigingu til að koma og fara og stundum þróast þau með tímanum. Sumir sjúklingar fara árum saman án einkenna en aðrir upplifa tíðar blossa. Einkennin eru einnig mismunandi eftir því hversu mikil bólgan er. Vegna þessa er mikilvægt fyrir fólk með UC að fylgjast með því hvernig það hefur áhrif á það stöðugt.

Hér eru sögur af reynslu fjögurra manna af UC.

Hvenær greindist þú?

[Fyrir um það bil sjö] árum.

Hvernig tekst þú á við einkennin þín?

Fyrsta meðferðin mín var með stungum, sem mér fannst ákaflega óþægilegt, erfitt að setja í og ​​erfitt að halda í það. Næsta eitt og hálft árið eða svo var ég meðhöndluð með prednisóni og mesalamíni (Asacol). Þetta var hræðilegt. Ég fékk hræðilegar hæðir og lægðir með prednisón og í hvert skipti sem mér fór að líða betur myndi ég verða veikur aftur. Ég skipti að lokum um lækni til Picha Moolsintong læknis í St. Louis, sem hlustaði í raun á mig og meðhöndlaði mál mitt en ekki bara sjúkdóminn minn. Ég er ennþá á azathioprine og escitalopram (Lexapro), sem hafa gengið mjög vel.

Hvaða aðrar meðferðir hafa unnið fyrir þig?

Ég prófaði einnig röð hómópatískra meðferða, þar á meðal glútenlaust, sterkjulaust mataræði. Ekkert af því virkaði í raun fyrir mig nema hugleiðsla og jóga. UC getur verið streitutengt, mataræðistengt eða bæði og mál mitt er mjög streitutengt.Engu að síður er mikilvægt að viðhalda hollt mataræði. Ef ég borða unninn mat, pasta, nautakjöt eða svínakjöt borga ég fyrir það.

Það er mikilvægt við alla sjálfsnæmissjúkdóma að æfa reglulega, en ég myndi halda því fram að það sé enn frekar fyrir meltingarfærasjúkdóma. Ef ég held ekki efnaskiptum mínum háum og hjartsláttartíðni upp, finnst mér erfitt að safna orku til að gera eitthvað.

Hvaða ráð myndir þú gefa öðru fólki með UC?

Reyndu að vera ekki vandræðalegur eða stressaður af einkennunum. Þegar ég veiktist fyrst reyndi ég að fela öll einkenni mín fyrir vinum mínum og fjölskyldu sem olli bara meiri ruglingi, kvíða og sársauka. Ekki heldur missa vonina. Það eru svo margar meðferðir. Það er lykilatriði að finna hvert jafnvægi þitt er á meðferðarúrræðum og þolinmæði og góðir læknar koma þér þangað.

Hversu langt síðan greindist þú?

Ég var upphaflega [greindur] með UC 18 ára. Síðan greindist ég með Crohns sjúkdóm fyrir um fimm árum.

Hversu erfitt hefur verið að búa með UC?

Helstu áhrifin hafa verið félagsleg. Þegar ég var yngri skammaðist ég mín mjög fyrir sjúkdóminn. Ég er mjög félagslegur en á þeim tíma og jafnvel enn þann dag í dag myndi ég forðast mikla mannfjölda eða félagslegar aðstæður vegna UC. Nú þegar ég er eldri og hef farið í aðgerð þarf ég samt að vera varkár varðandi fjölmennar blettir. Ég kýs að gera ekki hluti í hópnum stundum vegna aukaverkana skurðaðgerðarinnar. Einnig, þegar ég var með UC, hafði prednisón skammturinn áhrif á mig líkamlega og andlega.

Einhverjar ráðleggingar um mat, lyf eða lífsstíl?

Vertu virkur! Það var það eina sem myndi stjórna blossum mínum hálfpartinn. Þar fyrir utan er val á mataræði það mikilvægasta fyrir mig. Vertu í burtu frá steiktum mat og of miklum osti.

Nú reyni ég að vera nálægt Paleo mataræði, sem virðist hjálpa mér. Sérstaklega fyrir yngri sjúklinga myndi ég segja að skammast þín ekki, þú getur samt lifað virku lífi. Ég hef hlaupið þríþraut og núna er ég virkur CrossFitter. Það er ekki heimsendi.

Hvaða meðferðir hefur þú farið í?

Ég var á prednisóni í mörg ár áður en ég fór í skurðaðgerð á lungnabólgu eða J-poka. Nú er ég á certolizumab pegol (Cimzia), sem heldur Crohns mínum í skefjum.

Hversu langt síðan greindist þú?

Ég greindist með UC árið 1998, strax eftir fæðingu tvíbura minna, þriðja og fjórða barna míns. Ég fór úr ákaflega virkum lífsstíl í það að vera nánast ófær um að yfirgefa húsið mitt.

Hvaða lyf hefur þú tekið?

GI læknirinn minn setti mig strax á lyf, sem skiluðu engum árangri, svo að hann ávísaði prednisóni, sem aðeins dulaði einkennin. Næsti læknir náði mér af prednisóninu en setti mig á 6 MP (merkaptópúrín). Aukaverkanirnar voru hræðilegar, sérstaklega áhrifin á fjölda hvítra blóðkorna. Hann gaf mér líka hræðilegar og brattar horfur alla ævi. Ég var mjög þunglynd og hafði áhyggjur af því að ég myndi ekki geta alið upp fjögur börnin mín.

Hvað hjálpaði þér?

Ég rannsakaði mikið og með hjálp breytti ég mataræði mínu og gat að lokum vikið mig af öllum lyfjunum. Ég er nú glútenlaus og borða aðallega plöntufæði, þó að ég borði lífrænan alifugla og villtan fisk. Ég hef verið einkennalaus og lyfjalaus í nokkur ár. Auk breytinga á mataræði skiptir máli að fá fullnægjandi hvíld og hreyfingu auk þess að halda streitu í skefjum. Ég fór aftur í skólann til að læra næringu svo ég gæti hjálpað öðrum.

Hvenær greindist þú?

Ég greindist fyrir um 18 árum og stundum hefur það verið mjög krefjandi. Erfiðleikarnir koma þegar ristilbólgan er virk og truflar daglegt líf. Jafnvel einföldustu verkefnin verða að framleiðslu. Að sjá til þess að baðherbergi sé í boði er mér alltaf efst í huga.

Hvernig tekst þú á við UC?

Ég er í viðhaldsskammti af lyfjum en ég er ekki ónæmur fyrir stöku uppblæstri. Ég hef einfaldlega lært að „takast á.“ Ég fylgi mjög ströngu mataráætlun, sem hefur hjálpað mér gífurlega. Hins vegar borða ég hluti sem margir með UC segja að þeir geti ekki borðað, svo sem hnetur og ólífur. Ég reyni að útrýma streitu eins mikið og mögulegt er og fá nægan svefn á hverjum degi, sem er stundum ómögulegt í heimi okkar 21. aldarinnar!

Ertu með ráð fyrir annað fólk með UC?

Stærsta ráð mitt er þetta: Teljið blessun þína! Sama hversu daprir hlutir líta út eða líða stundum, þá get ég alltaf fundið eitthvað sem ég get verið þakklát fyrir. Þetta heldur bæði huga mínum og líkama heilbrigðum.