Hvað það að ættleiða dóttur mína með heilalömun kenndi mér um að vera sterk

Efni.

• Umsögn fyrir

Í gegnum Christina Smallwood

Flestir vita ekki hvort þeir geta orðið óléttir fyrr en þeir reyna það í raun. Ég lærði það á erfiðu leiðina.

Þegar við hjónin byrjuðum að hugsa um að eignast barn, ímynduðum við okkur aldrei hversu erfitt það gæti verið í raun. Meira en eitt ár leið án þess að heppni barst og síðan, í desember 2012, varð harmleikur fyrir fjölskyldu okkar.

Faðir minn lenti í mótorhjólaslysi og endaði í dái í fjórar vikur áður en hann lést. Að segja að ég hafi verið í sjokki bæði líkamlega og tilfinningalega er vanmat. Skiljanlega liðu mánuðir þar til við höfðum styrk til að reyna að eignast barn aftur. Áður en við vissum af fór Mars í gang og við ákváðum að lokum að láta meta frjósemi okkar. (Tengd: Hvað Ob-Gyns vildi að konur vissu um frjósemi þeirra)

Niðurstöðurnar komu aftur nokkrum vikum síðar og læknarnir tilkynntu mér að hormónastigið gegn Müllerian væri of lágt, algeng aukaverkun af því að taka Accutane, sem ég hafði tekið sem unglingur. Mjög lágt magn þessa mikilvæga æxlunarhormóns gerði það einnig að verkum að ég var ekki með nóg egg í eggjastokkum, sem gerði það næstum ómögulegt fyrir mig að verða barnshafandi. Eftir að hafa tekið okkur tíma til að komast yfir þessa sorg, tókum við þá ákvörðun að ættleiða.

Eftir nokkra mánuði og tonn af pappírum og viðtölum fundum við loksins par sem hafði áhuga á okkur sem kjörforeldra. Stuttu eftir að við hittum þau sögðu þau við manninn minn að við myndum verða foreldrar lítillar stúlku eftir nokkra mánuði. Gleðin, spennan og flóð annarra tilfinninga sem við fundum á þessum augnablikum var súrrealísk.

Aðeins viku eftir 30 vikna skoðunartíma okkar hjá fæðingarmömmunni fór hún í fyrirbura. Þegar ég fékk textann um að dóttir mín hefði fæðst fannst mér ég þegar vera að missa mig sem mamma því ég missti af því.

Við skunduðum á sjúkrahúsið og það voru klukkutímar áður en við fengum að sjá hana. Það var svo mikið af pappírsvinnu, „burði“ og rússíbani tilfinninga, að þegar ég gekk inn í herbergið áttaði ég mig á því að ég fékk aldrei tækifæri til að hugsa um ótímabæra fæðingu hennar. En um leið og ég rak augun í hana, vildi ég bara kúra hana og segja henni að ég ætlaði að gera allt sem í mínu valdi stæði til að tryggja að hún lifði sem best.

Ábyrgðin á því að standa við það loforð varð skýrari þegar aðeins tveimur dögum eftir fæðingu hennar tók á móti okkur teymi taugalækna sem sögðust hafa fundið smá vansköpun í heila hennar við venjulega ómskoðun. Læknarnir hennar voru ekki vissir um hvort það myndi breytast í eitthvað til að hafa áhyggjur af, en þeir ætluðu að fylgjast með því á nokkurra klukkustunda fresti bara til að vera viss. Það var þegar ótímabært barn fór að hrjá okkur fyrir alvöru. En þrátt fyrir að öll fjölskyldan okkar hafi skipulagt áföll og erfiðleika á sjúkrahúsinu þá hugsaði ég aldrei einu sinni: "Ó. Kannski ættum við ekki að gera þetta." Það var þá og þar sem við ákváðum að nefna hana Finley, sem þýðir "sanngjarn stríðsmaður."

Að lokum tókst okkur að koma Finley heim, án þess að vita hvað heilaskaðinn þýddi fyrir heilsuna og framtíðina. Það var ekki fyrr en 15 mánaða skipun hennar árið 2014 að hún greindist að lokum með spastic diplegia cerebral paralys. Ástandið hefur fyrst og fremst áhrif á neðri hluta líkamans og læknar bentu til þess að Finley myndi aldrei geta gengið sjálf.

Sem mamma hafði ég alltaf ímyndað mér að elta barnið mitt um húsið einhvern tíma og það var sárt að hugsa til þess að þetta yrði ekki að veruleika. En ég og maðurinn minn höfðum alltaf von um að dóttir okkar myndi lifa fullu lífi, svo við ætluðum að fylgja henni og vera sterk fyrir hana. (Tengd: Vinsælt Twitter Hashtag styrkir fólk með fötlun)

En rétt eins og við vorum að skilja hvað það þýddi að eignast barn með „sérþarfir“ og vinna úr þeim breytingum sem við þyrftum að gera á lífi okkar, greindist móðir eiginmanns míns með krabbamein í heila og lést að lokum.

Þar vorum við öll aftur og eyddum flestum dögum okkar í biðstofum. Milli pabba míns, Finley, og svo tengdamóður minnar, fannst mér eins og ég byggi á þessum spítala og gæti ekki náð mér í hlé. Það var á meðan ég var á þessum myrka stað sem ég ákvað að byrja að blogga um upplifun mína í gegnum Fifi+Mo, hafa útrás og sleppa fyrir öllum sársauka og gremju sem ég fann. Ég vonaði að kannski, bara Kannski, ein önnur myndi lesa söguna mína og finna styrk og huggun í því að vita að þeir voru ekki einir. Og í staðinn, kannski myndi ég líka. (Tengd: Ráð til að komast í gegnum nokkrar af stærstu breytingum lífsins)

Fyrir um ári síðan heyrðum við frábærar fréttir í fyrsta skipti í langan tíma þegar læknar sögðu okkur að Finley myndi verða framúrskarandi frambjóðandi til sértækrar dorsal rhizotomy (SDR) skurðaðgerðar, aðgerð sem á að vera stór breyting fyrir krakka með spastískan CP. Nema auðvitað að það var afli. Skurðaðgerðin kostaði $ 50.000 og tryggingar ná yfirleitt ekki til hennar.

Þegar bloggið mitt var að öðlast skriðþunga ákváðum við að búa til #daretodancechallenge á samfélagsmiðlum til að sjá hvort það gæti hvatt fólk til að gefa peningana sem okkur vantaði sárlega. Upphaflega hélt ég að þótt ég gæti fengið fjölskyldumeðlimi og vini til að taka þátt væri það yndislegt. En ég hafði ekki hugmynd um skriðþungann sem hann myndi ná á næstu vikum. Að lokum söfnuðum við u.þ.b. 60.000 dollurum á tveimur mánuðum, sem var nóg til að greiða fyrir aðgerð Finley og sjá um nauðsynlegar ferðir og aukakostnað.

Síðan þá hefur hún einnig gengist undir FDA-samþykkta stofnfrumumeðferð sem hefur gert henni kleift að sveifla tánum-fyrir aðgerðina og þessa meðferð gat hún alls ekki hreyft þær. Hún hefur líka stækkað orðaforða sinn, klórað hluta af líkamanum sem hún gerði aldrei áður, og gert greinarmun á einhverju sem „sárir“ og „kláði“. Og síðast en ekki síst, hún er það hlaupandi berfættur í göngugrindinni. Það er allt frekar ótrúlegt og enn hvetjandi að sjá hana brosa og hlæja í gegnum það sem gæti verið erfiðasta og krefjandi augnablik lífs hennar.

Eins mikið og við höfum einbeitt okkur að því að skapa gott líf fyrir Finley, þá hefur hún gert það sama fyrir okkur. Ég er svo þakklát fyrir að vera mamma hennar og að horfa á barnið mitt með sérþarfir dafna sýnir mér hvað það þýðir í raun að vera sterkur.

Umsögn fyrir